Zsombor braucht dringend das teuerste Medikament | Spenden sammeln
 
 

Zsombor braucht dringend das teuerste Medikament

Der kleine Zsombor leidet an Spinaler Muskelatrophie SMA , Typ 1

Nach einer lebensrettenden Herzoperation kämpft Zsombor gegen die schwersten Verlaufsform der Spinalen Muskelatrophie. Deswegen benötigt  er dringend ausgerechnet das teuerste Medikament der Welt, und zwar liegen die Behandlungskosten bei 2,1 Millionen US-Dollar, umgerechnet ca. 1,75 Millionen Euro. 

Diesen Wettlauf möchte Zsombors Familie während der Corona-Krise in Ungarn gewinnen.

Das Medikament Zolgensma kann eine komplette Heilung von unter Zweijährigen bewirken. Ohne Behandlung nimmt die Muskelkraft bei der genetisch bedingter SMA immer mehr ab, was durch den Verlust der Atemmuskulatur endlich zum Tod führt.

Aber Zolgensma von Schweizer Pharmakonzern Novartis ersetzt das defekte Gen durch eine einmalige Infusion. So wird die Weiterentwicklung der lebensbedrohlichen Erkrankung gestoppt. Jedoch nur für Kinder unter zwei Jahren und für den Preis pro Infusion: 2,1 Millionen US-Dollar.

Diese Summe kann Zsombors Familie bei weitem nicht stemmen und es wird von der Krankenkasse in Ungarn leider nicht übnernommen.

Die Eltern kämpfen unermüdlich um das Leben ihres kleinen Engels. Seit mittlerweise über 6 Monate sammelt die Familie Spenden in Ungarn für das teure Medikament, doch bis jetzt ist leider nur das Drittel der ganzen Summe zusammengekommen. Viele Menschen unterstützen Zsombor in Ungarn, aber trotzdem ist das Ziel noch so weit entfernt. Die öffentlichen Veranstaltungen für die Geldsammlung dürfen zurzeit nicht stattfinden und die Zeit läuft dem Einjährigen davon.

Die junge Familie ist dankbar für jede Spende, lebt jedoch in Ungarn, aber für die nötige Hilfe wurde jetzt die Spendenaktion auch hier in Deutschland ins Leben gerufen.

 Die Aktion geht inzwischen vor allem viral: Prominente wie Mesut Özil und Peter Gulacsi machen ihre Community auf das schwere Schicksal des kleinen Zsombor aufmerksam und animieren ihre Follower dazu, zu spenden. Alle Infos bei Instagram und Facebook.

 

Der Spendeanruf von Zsombor und seiner Familie:

Liebe Freunde, 

ich bin ein kleines Kind, ein Bübchen, wer Eure Hilfe braucht.

Ich möchte Euch zusammen mit meinem Eltern ein Stück meiner Geschichte erzählen.

Ich wurde am 22. Oktober 2019 mit einer schwerer Herzerkrankung, d.h mit einem Ventrikelseptumdefekt (VSD) geboren, von dem meine Eltern wussten, als ich noch im Mutterleib war. Als ich fünf Monate alt war, hatte ich eine erfolgreiche Herzoperation und somit wir daran dachten, dass der Kampf gewonnen sei und ich und meine Eltern schon ruhig weiterleben können. Aber es stellte sich heraus, dass der eigentliche Kampf gerade erst begonnen hat: Die schockierende Diagnose lautete SMA type1, der schwerste Form dieser Erkrankung

SMA ist eine lebensbedrohliche genetische Krankheit, die drastischen Abfall der motorischen und Atemmuskulatur verursacht. 

Derzeit ist Spinraza das einzige in Ungarn erhältliche Medikament, das ich für den Rest meines Lebens regelmäßig mit einem schmerzhaften Eingriff (Injektion in den Rückenmarkskanal) erhalten muss. 

Es gibt jedoch ein anderes Medikament! Dies den folgenden Name trägt: ZOLGENSMA. Meine Eltern und ich würden partout dieses Medikament erlangen, da ich es nur einmal als Infusion erhalten musste und mir weniger Schmerzen verursachen könne. Das ist meine beste Hoffnung: behandelte Kinder können sitzen, stehen, sogar laufen und müssen nicht künstlich ernährt oder beatmet werden.

Aber meiner Familie fehlen leider die finanziellen Mittel. Es würde mir und meinen Eltern sehr viel bedeuten wenn ihr mich unterstützen könnte. Ich möchte Euch ganz herzlich bitten, meine Gesichte zu teilen und wenn möglich, etwas zu spenden. So könnte ich das lebenswichtige Medikament bekommen.

 

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit und Unterstützung!

Mit lieben Grüßen wünsche ich Euch eine schöne Adventszeit 

 

Zsombor

 



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