30.03.2025 Update

Liebe Spenderin und lieber Spender,wir möchten uns von ganzen Herzen bei euch bedanken! Wir sind so bewegt über euer Herz für Kalea. Worte reichen nicht aus, unsere Dankbarkeit auszudrücken.

Jetzt sollte ihr endlich von uns  ein Update bekommen:

Inzwischen sind es schon fast wieder 2 Monate her seitdem wir mit Kalea in der Charité in Berlin waren. Eine herausfordernde Zeit voller aufschlussreicher Untersuchungen liegt nun hinter uns. Kalea hat das alles wieder kämpferisch mit Bravour gemeistert. Sie ist die tapferste von uns allen.

Wieder zurück zuhause: langsam pendelt sich der neue Alltag ein. Von den Blutzuckerwerten her (und was ihre fröhliche Natur angeht) ist Kalea soweit wieder stabil und ganz die alte. Dennoch wird sie weiterhin mit einer Magensonde durch die Nase ernährt. Das Ziel und unser medizinischer Auftrag hierbei ist, Kalea in den nächsten Monaten parallel wieder zum oralen Essen zurückzuführen. Durch Exploration mit zubereiteten Essen soll sie wieder ein Zutrauen zur normalen Nahrungszufuhr finden. Bisher verwehrt sie dies völlig. Sollte das nicht gelingen, muss sie eine PEG Sonde gelegt bekommen. Die PEG-Sonde dient der künstlichen Ernährung direkt über den Magen-Darm-Trakt. Dabei wird mithilfe eines endoskopischen Verfahrens (perkutane endoskopische Gastrostomie, PEG) ein künstlicher Zugang von außen durch die Bauchdecke zum Magen geschaffen. Wir hoffen, dass wir diesen Weg nicht gehen müssen. Eine anschließende Sondenentwöhnung bei Kindern mit CHARGE Syndrom ist erfahrungsgemäß leider sehr mühselig.

Des Weiteren sind bei Kalea auffällige Werte bzgl ihrer Schilddrüse entdeckt worden und es besteht ein Mangel an Wachstumshormonen. Diese sind für ihre gesamte körperliche als auch kognitive Entwicklung ausschlaggebend und haben diesbezüglich eine enorm wichtige Funktion. Langfristig soll sich Kalea deshalb eine Hormonbehandlung über mehrere Jahre (bis zum 14. Lebensjahr) unterziehen. Dabei wird ihr jeden Abend ein bestimmtes Hormon gespritzt. Die Vorbereitungen bzw. Voruntersuchungen sind gerade am Laufen. Dies sind momentan die zwei Hauptschwerpunkte, was ihre Gesundheit und Behandlung betrifft.

Leider kämpfen wir nun nicht nur um ihre Gesundheit;  wir leben in einer Gesellschaft, die nach wie vor noch unbeholfen und unsicher im Umgang mit Menschen mit Behinderung ist. Bedauerlicherweise stößt Kalea oftmals auf indirekte Ablehnung und Zurückweisung. Selbst in Settings, welche ihr eigentlich den notwendigen geschützten Rahmen bieten sollte. So muss sie nun ganz plötzlich, infolge von Kapazitätsmangel, auf ihre nötige Betreuung im integrativen Kindergarten verzichten und darf nicht mehr kommen. Tabea wird somit nun wieder ganz die Vollzeitpflege übernehmen.

Trotz den genannten Umständen können wir dennoch wiederholt sagen, wie dankbar und berührt wir sind von soviel Liebe für unsere kleine Kämpferin. Nochmals vielen herzlichen Dank für eure Großzügigkeit, Empathie und Herz für unsere Familie. Danke an alle lieben Messages, Telefonate und all die praktische als auch finanziellen Hilfen von so vielen Menschen - auch von vielen, die wir nicht einmal kennen. Wir sind Gott unendlich dankbar eine solche Welle der Liebe erleben zu dürfen. Das gibt uns Mut und hält unsere Hoffnung aufrecht, weiterhin an das Gute zu glauben. Gott segne euch reichlich dafür.

Herzliche Grüße,Kalea, William, Tabea und Su

Schwupp – war Kalea mit Familie in der Charite, schwupp – ist sie wieder entlassen.

Nach 7 Wochen heftigsten Zeiten ist Kalea so weit stabil, dass sie medizinisch engmaschig ambulant in der Uni-Klinik Erlangen behandelt werden kann! Gott-sei-Dank!!

Für die dankbaren, erschöpften Eltern bedeutet das:

Sehr viel Fahrerei mit hohen Sprit- und anderen Kosten,

viel, viel Zeit, um Kalea nach diesen Wochen der externen Nahrungsversorgung wieder an das „reguläre“ (orale) Essen heran zu führen (We LOVE Tabea!) und

viel Hoffen, dass sie stabil bleibt!

Und back to work für Papa Su: Ankunft zuhause aus Berlin um 23:30, Bettzeit um 1:00, aufstehen für die Arbeit um 5:30! Heftig!

Ach ja: da ist ja auch noch William, der das ganze so fast Engels-gleich mitmacht! We LOVE William!!

Behandlungs-Ideen gibt es jetzt viele – was Erfolg hat, wird die Zukunft zeigen! U.a. steht eine langjährige Hormonbehandlung an, da bei Kalea ein Mangel an Wachstumshormonen besteht. Diese sind bei ihrem Syndrom mitunter für gewisse Dysfunktionen verantwortlich. Eine mögliche Operation für ein Cochlear Implantat ist im Gespräch. Das Thema PEG Sonde rückt vorerst mal in den Hintergrund.

Es bleibt beim LEBEN AM LIMIT! jegliche Bedarfe sind super herausfordernd!

"Was bleibt, sind Glaube, Hoffnung, LIEBE! Von diesen dreien ist die LIEBE das Größte!“  (1.Kor 13, 13)

LOVE ist the 7. wave: feel free to join it!

And: spread the word: Die Seite läuft weiter…

Clip & weitere Ausführungen auf Instagram unter "zooreal"

https://www.instagram.com/reel/DGF2FNttdH4/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

we LOVE Kalea!!!!!

Post von Tabea und Su:

Liebe Spenderin und lieber Spender,

Wir sind mehr als berührt und total überwältigt von soviel Liebe für unsere kleine Kämpferin. Vielen herzlichen Dank für deine Großzügigkeit, Empathie und Herz für unsere Familie. Es ist total ermutigend und gibt Hoffnung zu sehen, dass man nicht alleine ist. Wir sind unendlich dankbar das erleben zu dürfen.Gott segne dich reichlich dafür🙏🏼💛

Liebe Grüße von uns