Hallo Liebe Community und Menschen dort draußen, ich habe so etwas noch nie getan und wollte auch nie „betteln“ aber nun weiß ich nicht mehr weiter und finde momentan keinen anderen Weg mehr mir zu helfen, da sich mein Zustand seit längerer Zeit leider einfach nicht mehr bessert hinsichtlich der Schmerzen.

(English version is below ) ( IG:v_aleee )

Life like a Rollercoaster

Valentin Lang (Ich) überlebte vom Alk Positiven Lymphom bis hin zur Leukämie und ein Tumor im Kopf mehrere Krebsarten.
Kein Arzt wusste anfangs weiter und es passierten so viele Behandlungsfehler. Immer wieder gaben mich die Ärzte auf.
Augenscheinlich deren Ansicht nach zu Recht – denn mehrmals war ich weggetreten, verblutete beinahe oder löste mich innerlich auf. Aber ich habe immer weiter gekämpft auch als es hieß, falls ich das überhaupt überleben sollte, dann nur im Rollstuhl, als Pflegefall und mit mindestens 30 Tabletten am Tag.

- Ist alles eingetroffen -

Aber ich habe dem allem getrotzt. Allerdings melden sich seit längerem die Nebenwirkungen und Spätfolgen der jahrelangen Behandlungs-Odyssee: Knochensterben in Ellenbogen, Knie und Sprunggelenken sowie grauer Star.

Mein Leben ist seit der Diagnose wie eine „Achterbahn. „Es geht kurz bergauf, dann wieder runter, dann mal wieder hoch, aber dann sofort wieder steil bergab. Tausende Versprechen immer wieder, die nicht eingehalten wurden.

Die Achterbahnfahrt begann 2014.
Ich beschloss nach dem Real- schulabschluss, mit meinen damaligen besten Freunden ein Auslandsjahr in Neuseeland zu verbringen.

Letztlich taten sich vier Freunde zusammen und wir blieben sechs Monate bei den Kiwis. 
Die Zusagen für das Fachabitur und einen Ferienjob bei ZF in der Tasche, ging es im Mai 2014 zurück nach Hause. „Dort duschte und rasierte ich mich mal so richtig.

Dabei bemerkte ich einen Bobbel unterm Arm. Der Hausarzt verschrieb mir Antibiotika. Die halfen nicht. Dann ging es noch zu dem Hausarzt von meinen Eltern. Mit dem selben Ergebnis. Dieser schickte mich dann zu einer Chirurgin. Diese war sichtlich überfordert. Ich war ihr letzter Termin.
Dann schaute sie es sich endlich an und nach mehreren hin und her meinte sie schließlich, ok da will sie heute nichts mehr machen.
Ich soll morgen noch mal kommen, bis dahin will sie überlegen was sie macht. 

Gesagt, getan war ich am nächsten Tag wieder da..
Sie schaute sich den Bobbel erneut an und meinte dann einfach: Ok, ich hab’s. Es ist auf jeden Fall ein Eiterbollen, es kann nichts anderes sein.

Also legen wir los .
Sie meinte dann nur noch komisch, dass so wenig Eiter rauskommt..

So nun war ich am nächsten Tag zum Verbandswechsel dort, da lief noch alles soweit gut. Der diensthabende Arzt meinte es sieht super aus. Ich muss mir null Komma null Gedanken machen. Ich muss jetzt nur warten, bis die Wunde verheilt ist. Morgen sei seine Kollegin da, die exakt das gleiche machen wird, nur die Wunde reinigen und wieder verbinden.

Haste gedacht, nä

Nixs da.

Keine Kollegin.
Sondern, der Chefarzt höchstpersönlich.
Dieser ist aber ganz schnell aus allen Wolken gefallen und meinte direkt zu mir:
Wie schlimm meine Wunde aussehen würde und, dass er mir jetzt sofort in diesem Moment meine Lymphknoten raus operiern will. Dabei war ja nur ein Verbandswechsel angekündigt.

Darauf ging ich aber nicht ein.
Aber ohne etwas wollte er mich auch nicht einfach ziehen lassen.
Also meinte er, er schneidet nochmal daran rum und macht die Wunde größer, damit der Eiter wohl besser raus kann. Dabei hatte er wieder richtig daran rumgedrückt und ich schrie nur noch vor Schmerzen und er meinte, wie wir es ja schon wissen: Komisch, dass da so wenig Eiter rauskommt.

Das Loch wurde also noch weiter aufgeschnitten. Ich verlor viel Blut, bekam hohes Fieber.
Am Feiertag landete ich in der Notaufnahme des Robert Bosch Klinikums in Stuttgart, wurde aber wieder nach Hause geschickt mit der Begründung "ich hätte nur eine Grippe und soll hier die kostbare Zeit für echte Notfälle nicht blockieren“. Da das Fieber nicht wegging, versuchte ich es mit meiner Familie noch einmal dort. Nach langem Hin und Her, hatte man mich endlich aufgenommen.

Mit Verdacht auf eine Tropenkrankheit legte man mich auf die Innnere.
Man vergewisserte mir, ich könnte jegliche Krankheit haben außer Krebs, höchstwahrscheinlich eine Tropenkrankheit.

Nach mehreren Wochen stationärem Aufenthalt mit aufgeschnittenem Lymphknoten und offener Wunde wurde mir im Flur von einer Assistentensärztin, die ich davor noch nie gesehen habe, ganz plumb die Diagnose Krebs mitgeteilt. Mit dem Wortlaut: "Herr Lang, hat man es Ihnen schon gesagt? Sie haben doch Krebs, wir fangen nachher direkt mit der Chemo an". 

Vermutlich wegen der Schnitte unter dem Arm (Lyhmpknoten), hatte der Krebs da bereits schon gestreut und die ersten Organe waren irreparabel geschädigt. Und das auch die Wunde immer noch offen war und täglich die Gase rausgezogen wurde und wieder reingesteckt, sodass ein Abheilen gar nicht erst möglich war.

Blöderweise vertrug ich die darauffolgende Chemo mal gar nicht. Diese war nämlich auch nicht geeignet für meinen Krebs und stoppte und bekämpfte den Krebs in keinsterweise.

Nur meine gesunden Zellen wurden dadurch abgetötet. Dementsprechend ging es mir ab da an, von Tag zu Tag immer schlechter und die Ärzte waren zunehmend mit der Situation und mir überfordert. Bis diese dann gar keinen Ausweg mehr gesehen haben. Und mir von einem auf den anderen Tag damit ankamen, dass jetzt alle Organe befallen sind, weil die Chemo nicht anschlägt und sie wissen sich auch nicht weiter zu helfen. Außer, wie mir meine Organe raus zu operieren, da diese schon so befallen sind und nicht mehr zum retten waren.

Die in Stuttgart behaupteten, ich würde sterben, wenn ich es nicht mache oder in eine andere Klinik wechsle.

Kurz danach hatte ich meine erste Nah tot Erfahrung, andere folgten.
Und die Odyssee zog sich weiter durch, noch bis heute.

Im November 2014 begann die Chemo- therapie sowie Ganzkörper- und tägliche Kopfbestrahlung in Tübingen für die Stammzelltransplantation.

Die Dosierung forderte ihren Tribut. „Ich spuckte Blut, Eiter lief aus Augen und Mund.Mehr als eineinhalb Jahre habe ich täglich gespuckt noch nach der Therapie, 2 Jahre nichts geschmeckt, musste künstlich ernährt werden da ich nur noch 53kg wog.

Im Mai 2015 kehrte der Krebs erneut zurück, leider nicht das letzte Mal.

Mit neuem Mut kümmerte ich mich um einen Ausbildungsplatz als Automobilkaufmann.

Nach etlichen Absagen endlich die Zusage. Diese zieht der potenzielle Arbeitgeber jedoch zurück, als er von meiner neuen Diagnose Knochensterben erfährt.

Danach fragte ich nochmals bei einem anderen Unternehmen nach, die hatten mich dann aber nur genommen weil das Arbeitsamt 80% des Ausbildungsgehalt gezahlt hatte.

Man gab mir dort aber gleich zu spüren, dass ich nur geduldet bin und auch nur wegen der Kostenübernahme vom Arbeitsamt.

Nach der ersten Woche zitierte der Chef mich gleich in sein Büro und meinte zu mir: "Seine Tochter hatte auch Krebs und war nach 1 Jahr wieder gesund und top fit und läuft jetzt Marathon. Daran soll ich mir doch ein Beispiel nehmen und hier nicht wie ein Opa die Treppen mit Krücken hochlaufen.
Ich verschrecke ja sonst noch die Kunden..

Und, dass er mich unter keinen Umständen übernehmen wird egal wie gut ich sein werde.
Abschließend hatte ich eine Belobigung von der Schule bekommen, aber wie anzunehmen war, keine Übernahme.

Daher befinde ich mich nun in dieser misslichen Lage und werde vom Deutschen Staat mit 550€ voller Erwerbsminderungsrente abgespeist.. Was keine Zukunftsperspektive schafft und mich in die Verzweiflung treibt.

Durch die Knochennekrose habe ich nämlich ständig so starke Schmerzen, dass ich nicht mal mehr 3h arbeiten kann.

Falls Ihr noch mehr von mir und meiner Geschichte hören wollt und mich aktiv im Alltag und im Leben unterstützen wollt, dann bitte spendet, jede noch so kleine Spende bewirkt etwas und ich bin unendlich dankbar dafür. 

Denn diese erleichtert nicht nur mir den Alltag, sondern auch meiner Familie.
Und im besten Fall, kann ich mir damit auch etwas für meine Altersvorsorge aufbauen. Auch wenn ich schon Rentner bin.
Ich werde ja auch nicht jünger und die 30 rückt immer näher.

Zudem hätte ich liebend gerne irgendwann, am besten so schnell wie möglich eine Perspektive. Vielleicht kennt ja jemand wen.

Damit unterstützt Ihr mich auch, in meinem Vorhaben ein eigenes Buch über all das und noch so viel mehr zu schreiben.

Der nächst größere Schritt wäre dann eine Verfilmung darüber, dass wäre der Wahnsinn. Vielleicht kennt ja jemand wen bei Netflix ?
Über jede Hilfe bei dem Vorhaben wäre ich auch mehr als dankbar.

Worum ich euch hier also bitte sind Spenden für meinen Traum aber auch für mein Leben und das tägliche Überleben. Da ich ja leider, nur eine Erwerbsminderungsrente in Höhe von 550,-€ bekomme – immerhin, ich weiß, dennoch reicht das zum Leben nicht aus und für einen jungen Mensch der großes umsetzen und bewirken wollte ist das umso mehr ein Dämpfer.

Mein aller größter Wunsch wäre natürlich, was ich Jahre lang auch hoffte, dass alles nur ein ganz ganz schlechter Alptraum ist und ich einfach wieder aufwache und dann habe ich mein altes gesundes Leben voller Freude, Freunden und ohne Schmerzen wieder zurück. Traurigerweise wird das nie wieder so sein.

Ich hoffte wenigstens darauf, dass ich es irgendwann bzw. so schnell wie möglich überstanden hätte und die Krankheit und das Kapitel abhacken kann und ich ein halbwegs normales Leben zurück bekomme.
Leider wurde mir auch das mit nicht gegönnt.

Ich schick euch allen nur die besten Wünsche, unendlich viel Gesundheit und Liebe und hoffe euch bleibt so ein Schicksal erspart.

Mit den liebsten Grüßen euer Cancersurvivor1994

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Mein erster Versuch: 

Nun erzähle ich euch mal, um wen und was es hier genau überhaupt geht. Also um mich Valentin mittlerweile 28 Jahre (Jung), falls man das noch sagen kann, da die 30 schon so nah vor der Türe steht.

Leider habe ich meine kompletten 20iger wohl nicht wie ein Großteil der Jugend/Jungen Erwachsenen auf Achse verbracht und der Zukunft und Karriere entgegen schreitend erlebt, um sich eine Perspektive aufbauen zu können für das Leben und das Überleben und das zum größten Teil sorgenfrei. 

Mir ist bewusst, dass jeder sein Päckchen zu tragen hat aber bei mir ist es leider nicht nur ein Päckchen sondern gleich die ganze Europalette mit tausenden Retouren.

 Irgendwann ist es einfach zu viel und ein Mensch kann nicht immer noch und noch mehr ertragen.

Irgendwann ist Schluss und man hat keine Kraft mehr ständig gegen Windmühlen anzukämpfen. Ich mein „Wieviel kann ein Mensch ertragen?“

Bei mir ist auf jeden Fall nun der Punkt erreicht, bei dem ich euch nun um Hilfe bitte bzw., dass ihr mit mir kämpft.

Ich hatte eine ganz normal behütete Kindheit und Jugend mit soweit einem sorgenfreien Leben was zumindest Krankheit, Schmerz und Leid anbelangt. Voller Zukunftspläne und mit dem Gefühl in der Hosentasche, dass man alles schaffen kann und zu Großem geboren/ berufen ist.

Und dann kam plötzlich alles ganz anders, völlig unerwartet… Im Jahr 2013 bin ich nach bestehen meiner mittleren Reifen mit meinen damaligen 3 besten Freunden nach Neuseeland losgezogen für ein Auslandsjahr Work& Travel und - um den Kiwis zu zeigen wie man richtig feiert - Spaß beiseite.

Bis dorthin verlief auch alles noch ganz normal. Wir haben dort eine wunderschöne und unvergessliche Zeit erleben dürfen, die auch durch den Vorfall für immer unvergesslich bleiben wird, wie eine tiefe Narbe.

Ich erinnere mich gerne an die Zeit zurück auch wenn es weh tut. Dann ging es nach ca. 7-8 Monaten wieder zurück nach Deutschland voller Elan, Tatendrang, Willensmut und einer ordentlichen Prise Selbstvertrauen.

Wie bereits erwähnt dachte ich „nun kommt meine Zeit und ich starte groß durch“ entweder mit einem gutbezahlten Job oder auch der eventuellen späteren Selbständigkeit.

Ich hatte mir einen richtigen Plan erstellt kurz bevor wir vom Ausland wieder nachhause geflogen sind. Dass ich jetzt mein Fachabitur nachhole, damit ich auch studieren kann wie meine damaligen Freunde und ich nicht abgehängt werde.

Da stand ich nun, frisch gebackene 19 Jahre jung mit einem Ziel - Erfolg.

 Doch davor musste ich aber erst noch einmal in die Industrie Schichten gehen, um meine Schulden die sich in Neuseeland angehäuft hatten wieder auszugleichen.

Daraufhin bemerkte ich einen Hubbel unter meinem rechten Arm der merkwürdig schmerzhaft war.
Als ich zuhause war, wollte ich mich nach der Jungle Zeit in Neuseeland endlich mal wieder richtig „schön“ duschen und mich herrichten.

Dabei hatte ich mich während dem rasieren unter dem rechten Arm leicht geschnitten, es tat ziemlich weh aber meiner Erinnerung nach hatte es nicht geblutet.

Ich habe mir nichts dabei gedacht und bin die darauffolgenden Tage also weiter fleißig wie ein Bienchen Schichten gegangen.

 Doch dann tat es plötzlich unter meinem rechten Arm extrem weh. Bis zu diesem Zeitpunkt war es nach meiner Erinnerung noch nicht so schlimm.

Jedoch hatte sich dann von Tag zu Tag ein stetig wachsender und härter werdender Bollen/Klumpen gebildet, der ziemlich fest und deutlich spürbar war und bei direkter Berührung stark schmerzte.

Und das war der Startschuss meiner Jahre langen Krankheits-Odyssee.
 Auf die Plätze, Fertig…und los gingen die Ärzte Fehler.
Angefangen damit das zunächst überhaupt keine Biopsie gemacht worden ist, da hatte man einfach ganz unsteril mit dem Skalpell an einem angeblich vermeintlichen Eiterbollen rumgedoktert.

Schön aufgeschnitten ohne sich sicher zu sein was es überhaupt ist und dann noch zu sagen ich zitierte:“ Oh, für einen Eiterbollen kommt da aber wenig Eiter raus“.

 Das waren die letzten Momente bevor ich sterbenskrank geworden bin und sich alles im Handumdrehen geändert hat.

Ab diesem Zeitpunkt sollte nichts mehr so sein wie früher, was leider auch so war.

 Denn die Ärzte “schnibbelten“ einfach an einem höchst aggressiven und seltenem ALK Positiven Non-Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs) herum.

Dieser war bis Dato noch kaum erforscht und er löste dann Leukämie und einen Tumor im Kopf aus.
Alles war befallen und die Wunde ließ man über Wochen offen.

Ich habe so viel gekämpft und 3 Krebsarten besiegt, unendliche Qualen durchlebt, fast jegliche Nebenwirkungen mitgenommen die man haben kann.

Vom Grauen Starr hin bis zur Gürtelrose und über das Knochensterben/ Nekrose (osteonecrose) in allen Gelenken außer der Hüfte und vielem mehr....

Das Knochensterben (Nekrose) ist so schlimm das es irreparabel ist und nur ein künstliches Gelenk vielleicht (aber auch nur vielleicht) Abhilfe schaffen kann.

Das haben die Ärzte auch schon von Anfang an gewusst bzw. vermutet, man wollte es mir nur nicht mitteilen, da aufgrund meiner Diagnosen die Überlebenschancen ohnehin schon sehr gering waren.

Man ging davon aus, dass wenn ich die Krankheit überhaupt überleben sollte, ich sehr wahrscheinlich sowieso im Rollstuhl landen werde als Vollpflegefall, der 30 Tabletten pro Tag schlucken müsste.

Zudem war ich während meiner Erkrankung im Robert Bosch Krankenhaus eingewiesen.

Dort wollten die Ärzte mir alle meine befallenen Organe herausoperieren. Ich war zu diesem Zeitpunkt ohnehin schon auf 56 kg bei einer Körpergröße von 1,88m abgemagert. Und wenn ich dortgeblieben wäre, wäre ich heute mit 100 % Sicherheit nicht mehr am Leben.

 Denn nur kurze Zeit später bin ich aufgrund der fatalen Fehltherapie fast an einem Darmdurchbruch verblutet.

Dank meinem Lebensretter, Prof. Dr. med. Holger Hebart, aber zum Glück nicht.
Auch nur durch Ihn, habe ich die allerletzte Chance erhalten, bevor man mir meine Organe nach und nach entfernen wollte und diese unendlich schwere Zeit überhaupt überlebt. Ich bin ihm unendlich dankbar, denn Ihm verdanke ich mein Leben.
Ebenso, den Ärzten der Onkologie der Uniklinik Tübingen wo die Stammzelltransplantation stattgefunden hat.

 Das alles macht mir nicht nur körperlich sondern auch psychisch zu schaffen.

Meine beiden Knie wurden auch schon operiert mithilfe einer Knochenanbohrung, in der Hoffnung den toten Knochen wieder durchblutet zubekommen. Leider nur mit mäßigem Erfolg.

Ich hatte mir meine Knie mit sanften Übungen und viel Ruhe über die letzten 6 Jahre nach den OP‘s mühevoll aufgebaut, sodass sie bei den kleinsten Belastungen nicht direkt durchbrechen und ich mich einigermaßen auf kurze Strecken fortbewegen konnte. Darauf war ich sehr stolz und unendlich dankbar.
Leider sollte auch das mir wieder verwehrt bleiben, denn ich ging auf Rat zu einem Osteopath/ Physiotherapeut, der mir bei einem Termin innerhalb von 20 Minuten meine Knie komplett zerstörte.
Er ging nicht im Geringsten auf das ein, was ich ihm über mein Krankheitsbild erklärt hatte. Er wusste immer alles besser. Seither muss ich vor den unendlich, unerträglichen Schmerzen sehr viel weinen. Da ich dadurch nicht einmal mehr in der Lage bin, mit meinem Hund gassi zu gehen. 
Die Nekrose ist dank dem Physiotherapeuten wieder fortschreitend und es sind Gelenkteile abgesplittert die nun lose herumschwirren.
Aufgrund all dieser Nebenwirkungen bin ich seit August 2020 arbeitsunfähig geworden.

Da ich vor meiner Erkrankung noch Schüler war hatte ich natürlich leider  keine Berufsunfähigkeitsversicherung oder ähnliches abgeschlossen.
Aus dieser ich heute hätte profitieren können.

 Als ich dann 2014 wieder zurückkam, bin ich kurz darauf erkrankt. Ein bester Freund,der auch mit in Neuseeland war (wir waren zu 4) ist 2 Jahre nach mir erkrankt und leider daran verstorben.

Ich befinde mich immer noch in Therapie, da ich leider schon 2 Rezidive 2015 & 2016 hatte, die auch sehr schlimm waren.
Angeblich 2021, kurz nach der Corona Impfung das 3te Rezidiv.
Die 2. Corona Spritze bescherte mir zudem noch, eine Thrombose im sensibelsten Teil des Mannes. Sowas hatte noch kein Urologe gesehen bei dem ich deswegen war. Alle meinten, sowas gibt es nicht.
Nun habe ich dann bald mein 10-Jähriges, all meine früheren „Freunde“ haben von Zeit zu Zeit seit der Erkrankung, sich zunächst distanziert und letztlich verabschiedet, bis nun jetzt eigentlich gar keiner mehr da ist.
Was mich natürlich noch mehr runterzieht, weil ich es nicht verstehe kann, weshalb man sich von dem einen auf den nächsten Tag nicht mehr meldet und so tut als ob man sich noch nie gekannt hat.
Wissen die Menschen eigentlich was Sie damit anrichten?
Wenn man heutzutage nicht einmal mehr für einander da sein kann in schweren Zeiten. Leider sah es da bei meiner Verwandtschaft genauso aus. Die fast 10 Jahre sind natürlich auch nicht spurlos an meinen Eltern vorbeigegangen. Weshalb ich mich auch sehr freuen würde, wenn ich diese etwas entlasten könnte.
Meine Mutter hat leider selber auch viele Baustellen wie Jahrzehnte langes Rheuma. Leider haben wir da nicht das leichteste los gezogen, aber wer tut das schon.

Ich freue mich unendlich über jede einzelne Spende