Hallo, 

wir sind Sabrina und Marcel und kommen aus der Samtgemeinde Nienstädt (LK SHG). Bei unserer kleinen zweijährigen Tochter Thea (geb. April 2021) wurde am 28.02.2023 im Klinikum Minden ein Gehirntumor diagnostiziert. Unsere ganze Welt ist an dem Tag erstmalig zusammen gebrochen. 

Wir sind mit Thea in die Klinik, da sie epileptische Anfälle hatte. Sie hatte auch schon früh mit ungeklärten Gleichgewichtsstörungen zu kämpfen. Jetzt wussten wir warum, denn der Tumor im Gehirn drückte auf den Bereich, der den Bewegungsapparat steuert. Wir waren so geschockt und konnten es erst nicht glauben und die Ereignisse überschlugen sich.

Es folgten viele Untersuchungen in kurzer Zeit und am 09.03.23 wurde  auch schon die erste OP zur Entfernung des Tumors durchgeführt.

Tagelang haben wir nach der ersten OP gehofft und gebetet, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt, aber leider haben wir dann 3 Wochen später die niederschmetternde Diagnose erhalten: 
Es ist ein bösartiger Tumor, ein „Embryonaler Tumor mit mehrschichtigen Rosetten“ (ETMR). Die Lebenserwartung liegt nach 5 Jahren bei 15%. Diese Tumorart ist sehr selten und wenig erforscht. Es gibt weltweit pro Jahr nur ca. 90 Erstdiagnosen. Betroffen sind Kinder im jungen Alter.

Thea muss soviel über sich ergehen lassen und ist dabei so tapfer! Am 10.07.2023 war eine zweite OP nötig, da noch Tumorgewebe bei der MRT-Kontrolle erkannt wurde. Am 18.07.2023 musste Thea noch eine dritte OP überstehen. Erst dann hieß es endlich, der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Bei jeder OP war unsere Angst riesig groß und das Warten bis zum Aufwachen von Thea kaum auszuhalten.

Inzwischen hat Thea in Minden 3 Chemotherapie Blöcke hinter sich gebracht.

Vom 22.08. bis 09.10.2023 waren wir für 7 Wochen in der Uniklinik in Essen, wo unsere Kleine mit Protonenlaser bestrahlt werden konnte. In der Zeit hieß es an jedem Wochentag in die Klinik fahren, Thea musste bis zur Bestrahlung nüchtern bleiben, denn die Bestrahlungen wurden unter Narkose durchgeführt.
Ein schwerer Weg liegt hinter uns und wir kämpfen gemeinsam weiter. Ende Oktober geht es dann in die nächste Klinik nach Hannover für 2 Blöcke Hochdosis Chemotherapie mit einer Autologe Stammzell Transplantation. Ein Block dauert auch hier wieder 4-6 Wochen. 

Seit Februar kann Thea nicht mehr in die Krippe, weshalb einer immer an ihrer Seite sein muss. Sie braucht für die gesamte Zeit intensive Betreuung, da sie seit der letzten OP rechtsseitige Lähmungserscheinungen hat. Die Physiotherapie hilft Thea bei ihrer Entwicklung wieder beweglicher zu werden. 

Wir tun Alles nur Mögliche für und mit Thea, doch stoßen wir nun finanziell an unsere Grenzen.

Jeder Euro würde in dieser schweren Zeit helfen, damit wir unserer Tochter die Zeit so schön wie möglich gestalten können. Wir müssen nun auch noch unsere neue Wohnung  behindertengerecht umbauen. Zeitlich bekommen wir bei den vielen Krankenhausaufenthalten die Baumaßnahmen selbst nicht hin und müssen Fachunternehmen  beauftragen. 

Es fällt uns nicht leicht um Geld zu bitten, aber das ist im Moment das Einzige, was uns in dieser schweren Zeit helfen kann.

Vielen Dank!♡♡♡