Sehr geehrte Unbekannte ,

mit viel Wehmut und doch Hoffnung Starte ich Sebastian einen Versuch, um meiner Familie eine große Last abzunehmen und einen kleinen Wunsch zu erfüllen . 

Zu Mir :

Ich leide an einem seltenen Gendefekt der mir seit 5 Jahren das Leben sehr schwer macht . Nach sehr sehr vielen Arzt besuchen ,Therapien, Krankenhausaufenthalten und nicht für ernst genommen von Ärzten,weil ich noch so jung sei und es meine Psyche ist , bin ich schließlich zu einem guten Neurologen gekommen der mir anhand einer Blutuntersuchung meinen Gendeffekt bestätigen konnte . 

Meine Erkrankung heißt HNPP

Hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Drucklähmung

Das bedeutet das jeglicher Druck auf meine Nerven zu Lähmungen führt . Diese werden nicht immer wie ich leider im laufe der Krankheit feststellen musste ausgeheilt . Mir fehlt sozusagen die Schicht ( mylinschicht) die meine Nerven schützt . Dadurch verliere ich immer mehr Muskelmasse und meine Motorik was dazu führt das ich mich kaum noch normal bewegen kann und jede Anstrengung zu viel für meinen Körper ist da die Nervenimpulse nicht richtig weitergeleitet werden. Zudem sind auch die Nerven zu meinen Organen betroffen (Augen / Ohren / Herz / Magen) ich stäulper sozusagen durchs Leben :) bis ich im Rollstuhl sitze . Diese Erkrankung ist nicht heilbar und in der Ausprägung unterschiedlich .

Der Grund warum ich mich hier angemeldet habe ist, dass diese ganze 4-5 Jährige Prozedur ein Haufen Geld gekostet hat und ich leider seit 2 Jahren nicht mehr arbeitsfähig bin wodurch ich meine Angeheuften Schulden nicht mehr zahlen kann . 

Seit drei Monaten ist unsere kleine Tochter auf der Welt und ich bete jeden Tag das sie davon nicht betroffen ist . Wir warten noch auf das Ergebnis . 

Allem in allem ist mein Wunsch noch einmal ohne Schulden und Sorgen dem NEUEN Leben eine Chance zu geben und einen kleinen Urlaub mit meiner Familie machen zu können bevor ich garnicht mehr laufen kann .