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Thilo


Hallo, mein Name ist Thilo, ich bin am 15.12.2020 geboren und wohne in Krefeld - eigentlich. Wenn ich nicht diesen seltenen Herzfehler hätte.

Augenscheinlich habe ich mich normal entwickelt. Weder während der Schwangerschaft meiner Mama mit mir, noch bei der Untersuchung nach meiner Geburt oder den Untersuchungen bei meinem Kinderarzt wurden Auffälligkeiten festgestellt. Zuletzt war ich sehr blass, kurzatmig und habe nicht richtig zugenommen.

Am 08.06.2021 sind meine Eltern dann mit mir in die Krefelder Kinderklinik gefahren. Einen Tag später wurde ich umfassend untersucht und man konnte schnell sagen, dass ich wirklich schwer herzkrank bin und man mir dort nicht mehr helfen konnte. Noch am selben Tag wurde ich mit einem Hubschrauber in eine Spezialklinik nach Bad Oeynhausen geflogen.

Dort wurde nach weiteren Untersuchungen das Bland-White-Garland-Syndrom (das Bland-White-Garland-Syndrom bezeichnet einen angeborenen Fehlabgang der linken Koronararterie aus der Lungenarterie) bei mir diagnostiziert.

Am 10.06.2021 wurde ich erfolgreich operiert. Mein Brustkorb blieb 14 Tage lang noch offen, da sich mein Herz durch die enorme Pumpleistung auf das 7-fache vergrößert hat.

Am 30.06.2021 wurde mir ein ''Berlin Heart'', ein Kunstherz implantiert, da sich mein gesundheitlicher Zustand verschlechtert hat. Ich warte jetzt auf ein geeignetes Spenderherz.

Damit meine Mama immer bei mir sein kann, hat sie direkt in der Nähe vom Krankenhaus, eine kleine Wohnung angemietet. Wann immer es geht, ist mein Papa auch da und wechselt sich mit meiner Mama ab.
Meine Tante und meine Großeltern passen in der Zwischenzeit dann auf meinen großen Bruder und meine große Schwester auf.

Für meine Eltern ist das alles sehr belastend, die Sorge um mich, die zweite Wohnung, die Fahrten von meinem Papa nach Hause, er muss ja auch arbeiten und für meine Geschwister da sein.

Ich will nicht, dass sich meine Eltern noch Gedanken um finanzielle Konsequenzen machen müssen.

Bedanke mich jetzt schon für jede Spende, egal ob klein oder groß.

      Thilo

Thilo Wende
12-07-2021

Wir, die Mama und der Papa von Thilo, sind zutiefst gerührt und wollen ein paar Worte des Dankes aussprechen.

Danke für die enorme Unterstützungsbereitschaft, die zumindest unsere finanziellen Sorgen beseitigen konnte!
Danke für die zahlreichen Trost spendenden Worte, die uns viel Kraft geben in dieser schweren Zeit!
Danke für die große Anteilnahme und Betroffenheit, durch die wir uns nicht so allein in unserem Schmerz fühlen!

Das Berlin Heart arbeitet im Übrigen so gut, so dass Thilos Zustand sehr stabil ist und er langsam wacher werden durfte. Wir konnten dann Ende der letzten Woche unseren kleinen Schatz das erste Mal nach vier Wochen wieder einmal etwas lächeln sehen.

Jennifer und Michael


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