Mit Unterstützung der Laufgruppe Schwerin e.V. veranstalten wir am 30.9.2023 einen Spendenlauf Myositis untern dem Motto "Ohne Muskeln geht es nicht".
Die Myositis ist eine sehr seltene Muskelerkrankrung (1:100000) bei der sich der Körper gegen sich selbst richtet und Muskelgewebe zerstört. Dabei kommt es am ganzen Körper zu Muskelschwund. Die Diagnostik und Therapie ist äußerst schwierig, langwierig und individuell, die Krankheit nicht heilbar. Symptome sind z.B. Kraftverlust, starke Muskelschmerzen, Schluckstörungen.
Ich selber habe diese Erkrankung und es vergingen 7 Jahre bis zur Diagnose und 9 Jahre bis zu einer Therapie.
Die "Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschafft für Muskelkranke (DGM) e.V." unterstützt ehrenamtlich die Interessen der Patienten und Angehörigen.
Die Schwerpunkte liegen hier bei der Schaffung eines Netzwerkes für Betroffene, Angehörige, Ärzte, Therapeuten. Der Zugang zu Informationen soll verbessert werden, der Austausch zwischen den Betroffenen optimiert werden.
Auf Grund meiner eigenen Ärzteodyssee möchte ich Spenden sammeln, um Betroffenen und Angehörigen lange Leidenswege zu ersparen und Kontaktmöglichkeiten zu schaffen.
Alle Spenden kommen der "Myositis-Gruppe in der DGM" zugute.