Sissy (links im Bild) ist 29 Jahre alt und hat eine sehr seltene Krankheit (Gendefekt: hypermobiles Ehlers Danlos Syndrom oder hEDS). Durch die Erkrankung ist das Bindegewebe, also der Kleber für alles im Körper, defekt.

Das hEDS ist nicht tödlich, führt aber zu anderen Erkrankungen und massiven Einschränkungen im Leben (täglich renken sich kleine und größere Gelenke aus, starke Kreislaufprobleme und immer wiederkehrende Ohnmachtsanfälle).

Aufgrund dieser Erkrankung haben sich mehrere sogenannte "Vaskuläre Kompressionssnydrome" gebildet. Das sind Einengungen in den Venen, welche zur Minderversorgung der Organe führen.

Bei Sissy hat sich eine AV-Fistel in einer Vene gebildet, welche den Hirnstamm versorgt.

-> AV-Fistel= 2 Gefäße haben sich verbunden und tauschen Blut, was sie nicht sollten.

Bei jeder "falschen" Bewegung wird ihr der Hirnstamm, also das Gehirn und die wichtigen Aufgaben davon, abgeklemmt. Die Gefahr einer Einblutung oder eines Schlaganfalls steigt stetig.

Die Fistel wird verschwinden, wenn die Gefäße im Bauch operiert wurden, da die Fistel ein Resultat des massiven Überdrucks der Vene ist!

(Die genauen Namen der Erkrankung und die Therapie sind ganz unten im Text und in der Bilddatei)

Die Erkrankungen sind inzwischen soweit voran geschritten, dass ihr bei jedem Stehen, Gehen und jeder Berührung die Nieren versagen. Sie steht kurz vor dem multiplen Organversagen. Da ihr Magen ebenfalls abgeklemmt wird hat sie Gewicht verloren und ist, wenn sie nicht bald operiert wird, körperlich nicht mehr in der Lage operiert zu werden.

Die Krankenkasse zahlt die notwendige OP nicht, da diese OP nur auf eine bestimmte Weise (aufgrund des Gendefektes) von einem einzigen Professor weltweit, in einer Privatklinik, durchgeführt wird. Dieser Professor hat Jahrzehnte an Erfahrung mit ihrem Gendefekt und kümmert sich ausschließlich um Patienten mit vaskulären Kompressionssyndromen und hEDS. Er arbeitet in einer Privatklinik, da er für seinen alten Job (Chef der Gefäßchirurgie in der Uniklinik) "zu alt fürs System " ist.

-> Ärzte in Deutschland dürfen in staatlichen Kliniken nur bis zu einem bestimmten Alter operieren.

-> der Professor ist topfit und operiert mehrmals wöchentlich, sehr erfolgreich. Er ist weltweit "begehrt" und hat sehr viele internationale Patienten.

-> "Wieso wird anders operiert/machen das andere Krankenhäuser nicht?"

Der Gendefekt ist sehr selten. Und die vaskulären Kompressionssyndrome NOCH seltener. Es fehlt einfach an Wissen.

Wenn die OP in einem "normalen" Krankenhaus stattfinden würde, legen sie ihr Stents IN DIE VENE. Dadurch kann die Vene zwar ihren Durchmesser behalten, aber sie verliert die Fähigkeit, sich an Lage und Füllstand anzupassen.

Außerdem würden die Kliniken jedes Syndrom einzeln operieren. Das bedeutet 4 Operationen!

Da Menschen mit hEDS zu Verwachsungen neigen, wäre eine 5. Op ebenfalls nötig.

Die Protektion mit einer PTFE Rohrprotese bietet hierbei nur Vorteile, da sie der Vene Platz gibt, sich zu entfalten.

Meine Freundin kämpf täglich und auch der Spezialist hat schon mehrere Gutachten geschrieben.

Wenn nicht JETZT was passiert wissen wir nicht, wie lange ihr Körper das noch durchhält. Der Professor sagte, dass die OP lieber heute als morgen stattfinden sollte.

Im Endeffekt hängt ihr Leben, wenn sie nicht bald operiert wird, am seidenen Faden. Aktuell baut der Körper stetig ab. Sie verträgt kaum Nahrung und soll eine Sonde bekommen, die jedoch ebenfalls schwere Nebenwirkungen haben kann.

Bitte spendet und teilt diese Aktion, um möglichst schnell die OP finanzieren zu können! ❤️

Liebe Grüße,

Eure Christina (rechts im Bild)

P.s: für weitere Infos haben wir euch den letzten Bericht hochgeladen.

Aus Datenschutzgründen haben wir den Namen der Privatklinik und den Namen des Professors unkenntlich gemacht.

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Diagnosen:

1. May Thurner Syndrom

2. Nephroptose beider Nieren, rechts 16cm(!) = Wandernieren

3. Dunbar Syndrom

4. Nussknacker-Syndrom

Therapie:

1. Protektion der linken Beckenvene mittels PTFE Rohrprotese

2. Protektion der linken Nierenvene mittels PTFE Rohrprotese

3. "Anheben" der rechten Niere mit Befestigung an der Rippe

4. Resketion des Ligamentum arcuatum = entfernen/anschneiden eines Bandes, welches Gefäße einklemmt

Eine ganz große Bitte an jeden der spenden möchte. Macht es per Überweisung denn die Gebühren die von uns an die Spendenseite gehen betragen so nur 0,50€ sonst sind es prozentuale Abzüge die viel höher sind. Danke