Seltene Krankheit bis es dich selbst erwischt!

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Unter Millionen von Menschen, gibt es Momente, die das Leben eines Einzelnen dramatisch verändern können.

Dies ist die Geschichte eines eben solchen Momentes von Jörg, der mit dem Guillain-Barré-Syndrom (GBS) konfrontiert wurde.

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

ich wende mich heute an euch, um meinem Freund Jörg (58) dabei zu helfen, einen langgehegten Herzenswunsch zu erfüllen, den er schon seit vielen Jahren hat.

Jörg weiß noch nichts von dieser Aktion, und ich würde es gerne dabei belassen, um ihn damit überraschen zu können an seinem Geburtstag am 17. Oktober, sofern es nach dem freischalten dieser Aktion überhaupt möglich ist.

Unser beider Leben änderte sich schlagartig am 5. Januar, als Jörg plötzlich von den ersten Anzeichen des Guillain-Barré-Syndroms (GBS) ereilt wurde. Für mich als eine Reise in das Ungewisse und Unsicherheiten, für Jörg ab hier als eine der grössten Prüfungen, welche das Schicksal wohl bereit hält.

Erst nach ein paar Stunden im Krankenhaus, mit der genannten Krankheit - eine der 'seltenen Krankheiten'... wir hatten beide zuvor nie etwas davon gehört - war klar: Sch...!

Auf dem Selfie was wir nur wenige Stunden nach seiner Einweisung auf der Intensivstation von uns gemacht haben konnten wir noch lachen und waren noch guter Dinge....aber das lachen ist uns schon am nächsten frühen Morgen schlagartig vergangen!

Was nun als Taubheitsgefühl in den Handinnenflächen und unter den Fusssohlen begann, entwickelte sich rasch zu vollständigen Lähmungen, Atemversagen und schließlich dazu, dass Jörg in ein künstliches Koma versetzt werden musste.

Die ersten zwei Monate seines Leidenswegs verbrachte er völlig gelähmt an Beatmungsgeräten auf der Intensivstation.

Doch dank der unglaublichen medizinischen Versorgung und seines unbeugsamen Willens, hat er den schwersten Abschnitt überstanden und kämpft sich nun langsam zurück ins Leben. Er hat seit dem wieder gelernt zu atmen, zu sprechen und macht sich nun auf den mühsamen Weg der Besserung.

Seine ersten zaghaften Bewegungen der Finger oder Zehen brachten uns eine unbeschreibliche Freude und Hoffnung.

Allen Beteiligten wussten: hier muss jeder Millimeter an Bewegung mit viel Schweiss zurückerobert werden. Da es sich um eine neurologische Erkrankung handelt, feiert jeder Quadratzentimeter des Körpers ein Feuerwerk... allerdings wissen wir jetzt, dass das ein Feuerwerk der Schmerzen ist. Es ist der Preis für die Areale, die durch die Nerven neu verdrahtet oder reaktiviert werden.

In dieser schweren Zeit haben uns unsere Familie, unsere Freunde, Arbeitskollegen und Bekannten unermüdlich unterstützt und machen das auch weiterhin, denn die Reise dauert an. Sie haben uns bisher nicht nur moralisch beigestanden, sondern auch praktische bzw. aktive Hilfe geleistet, indem sie Jörg regelmäßig besuchten, ihm Mut machten und ihm das Gefühl gaben, dass er nicht allein ist. Alle die Jörg kennen, wissen dass er unermüdlich geduldig ist und nichts und niemand ihm den Humor (Siehe Osterfoto) rauben kann - schon gar nicht GBS. 

Durch diese Krankheit wurde Jörg klar, wie kostbar das Leben ist und dass man seine Träume nicht aufschieben sollte. Einer seiner langgehegten Träume war es, sich einen gebrauchten BMW i3S aus dem Jahr 2022 zu kaufen – ein Auto, von dem er schon immer fasziniert war, seitdem es auf den Markt kam. Nun, da er sich auf dem Weg der Besserung befindet, möchte er diesen Traum endlich verwirklichen.

Trotz der Unsicherheit, wie lange Jörg noch im Krankenhaus bleiben muss, hat er einen klaren Herzenswunsch: Er möchte sein derzeitiges älteres Auto verkaufen und den Erlös für die Anzahlung für einen gebrauchten BMW einsetzen und den Rest in Raten abtragen. Dieses Auto symbolisiert für ihn nicht nur Mobilität, sondern auch den technischen Anschluss an die Gegenwart und Zukunft.

Es ist für ihn die Möglichkeit, sich selbst etwas zu gönnen nach all den Herausforderungen, die er durchgemacht hat.

In Jörg‘s Krankenzimmer findet der Besucher ein Bild.

Die obere Hälfte zeigt einen'den’ BMW i3S und die untere eine Ananas.

Bei der Frage nach dem Sinn des Bildes, erfahren viele (z.B. Pflegekräfte) die Antwort: Das Auto hätte ich gerne und eine Ananas wünsche ich mir.

Aber das Bild hat eine viel, viel tiefere Bedeutung für Jörg.

Während der schmerzhaften Zeiten waren dies ‚Anker‘ für Jörg. Bei absehbar kurzzeitigen Schmerzen, stellte er sich eine super-saftige, geschälte Ananas direkt vor den Augen vor. Nun wurde die Frucht in Würfel geschnitten und diese purzelten - auf den Verzehr wartend - herunter zu einem leckeren Haufen… hmmmm.:yamm yamm :-)

Man bekommt jetzt schon eine Ahnung von der Mächtigkeit dieser Bilder.

Für Schmerzen die länger zu erwarten waren (Bsp. schlechte Lagerung und keine Hilfe oder Pflegepersonal in bis zu 5 Stunden) tauchte Jörg ein in einen Verkaufsraum, der den besagten Wunschwagen beinhaltete.

Hier war nun alles möglich… von dem Gang rund um das Auto… bis hin zur detailreichen Begehung des Innenraumes… inkl. des Berührens der Materialien… Düfte… es gab keine Grenzen.

Da diese beiden Werkzeuge oft genutzt wurden, wurde es für Jörg immer besser, den Schmerz mit den o.g. Eindrücken zu ersetzen.

Nach den ganzen Monaten hat Jörg noch einmal mehr eine besondere und intensive Verbindung zum i3S aufgebaut.

Ich hoffe, dass wir ihm mit dieser Aktion dabei helfen können, seinen lange gehegten Traum zu verwirklichen.

Vielen Dank an alle, die uns bei diesem Vorhaben unterstützen, sei es durch Teilnahme oder moralische Unterstützung.

Und falls Du - Jörg - dieses Projekt zufällig finden solltest, dann hoffe ich, dass Alles Dein Einverständnis findet, und du nicht böse bist…💕aber... eigentlich solltest Du das nicht, da es eine gemeinschaftliche Überraschung für Dich sein soll und niemand etwas verraten hat😉

'Go Überraschung... Go Jörg' ---💪

Petra von Rekowski
12-08-2024

Hallo ihr lieben 🫶 

Ich habe Jörg nun doch früher als geplant von dieser Aktion erzählt, weil ich mitbekommen habe, dass er hin und wieder doch schon seine Fühler bei Autoscout24 ausgestreckt hatte😙und hier seine Reaktion....lest bitte selber 😊

 Liebe Freunde,

ich bin ja vollkommen hin und weg, was diese Aktion hier angeht.

Einerseits über die Idee und Realisation durch Petra und andererseits über Euch!

Das ist ja der absolute Wahnsinn - natürlich im positiven Sinne.

Dazu hätte der Zeitpunkt nicht perfekter geplant sein können.

Ich bin einfach nur sprachlos... 😶

Jedem Unterstützer - ob in Gedanken, oder hier über diese Seite - möchte ich von ganzen Herzen nur Danke, Danke, Danke sagen! 🙏

Ihr habt mir über sieben Monate Kraft, Freude und Durchhaltevermögen zugedacht, so dass ich in diesem Augenblick tatsächlich diese Zeilen auf dem eigenen Sofa verfassen darf. Wer hätte das am Anfang des Jahres noch gedacht.

Auch, wenn ich mich wiederhole: Es ist ein völlig unerwartetes und ein für mich völlig neues Freudenpaket, welches ihr alle hier für mich geschnürt habt.

Ich bin ja aktuell dabei, zuhause wieder (im wahrsten Sinne) Fuss zu fassen und freue mich darauf, Euch alle mal wieder in der nächsten Zeit persönlich sehen zu können.

Bis dahin: Fühlt Euch gedrückt 🤗

Euer Jörg

Updates zum Stand des Projektes 'i3S' werden folgen... 🚙😀


Petra von Rekowski
12-08-2024

Hallo ihr lieben 🫶 

Ich habe Jörg nun doch früher als geplant von dieser Aktion erzählt, weil ich mitbekommen habe, dass er hin und wieder doch schon seine Fühler bei Autoscout24 ausgestreckt hatte😙und hier seine Reaktion....lest bitte selber 😊

 Liebe Freunde,

ich bin ja vollkommen hin und weg, was diese Aktion hier angeht.

Einerseits über die Idee und Realisation durch Petra und andererseits über Euch!

Das ist ja der absolute Wahnsinn - natürlich im positiven Sinne.

Dazu hätte der Zeitpunkt nicht perfekter geplant sein können.

Ich bin einfach nur sprachlos... 😶

Jedem Unterstützer - ob in Gedanken, oder hier über diese Seite - möchte ich von ganzen Herzen nur Danke, Danke, Danke sagen! 🙏

Ihr habt mir über sieben Monate Kraft, Freude und Durchhaltevermögen zugedacht, so dass ich in diesem Augenblick tatsächlich diese Zeilen auf dem eigenen Sofa verfassen darf. Wer hätte das am Anfang des Jahres noch gedacht.

Auch, wenn ich mich wiederhole: Es ist ein völlig unerwartetes und ein für mich völlig neues Freudenpaket, welches ihr alle hier für mich geschnürt habt.

Ich bin ja aktuell dabei, zuhause wieder (im wahrsten Sinne) Fuss zu fassen und freue mich darauf, Euch alle mal wieder in der nächsten Zeit persönlich sehen zu können.

Bis dahin: Fühlt Euch gedrückt 🤗

Euer Jörg

Updates zum Stand des Projektes 'i3S' werden folgen... 🚙😀


Petra von Rekowski
07-08-2024

Hallo liebe Leute,

morgen früh ist es endlich soweit 🥂nach 7 Monaten.

Ich werde Jörg auch früher schon von der Spendenaktion erzählen 💪🫶als Motivationsschub für seinen Traum 💭 Dann kann er ja schon mal in Ruhe schauen 👀 

Tausend Dank 🙏noch mal an jeden Einzelnen.

Liebe Grüße Petra 


Petra von Rekowski
24-07-2024

Hallo 👋ich wollte euch die freudige Nachricht mitteilen, dass Jörg 08. August entlassen wird und endlich wieder nach Hause 🏠 kommt. Es ist zwar noch ein sehr langer und anstrengender Weg bis alles wieder so wird wie es einmal war....aber mit viel Geduld und Kraft 💪 wird Jörg den Rest auch noch schaffen. Ich habe das Profilbild mal ausgetauscht....das war der erste Versuch eines Ausfluges letzte Woche...da wollte Jörg gerne mal nach über einem halben Jahr  in den Rewe und anschließend hatte er Lust auf einen Döner 🥙 Er war überglücklich mal wieder so richtig am Leben teilzunehmen.


Petra von Rekowski
16-07-2024

Hallo zusammen,

ich wollte euch kurz informieren, dass Jörg am 11. Juli in ein neue Rehaklinik nach Bad Camberg verlegt worden ist.
Das nennt man Phase D und dort wird er voraussichtlich für ca. 3-4 Wochen bleiben müssen und dann darf er endlich nach über einem halben Jahr wieder zu mir nach Hause 🫶🥰💪👍😊💕


Petra von Rekowski
23-06-2024

Am 21. Juni hatten Jörg und ich 15 Jähriges Jubiläum und habe ihn mit diesem selbstgebackenen Kuchen überrascht 😘Das Laufen mit dem Rollator klappt weiterhin ganz gut 👍 aber die Lähmung der oberen Gesichtshälfte lässt noch ein wenig auf sich warten...aber alles braucht seine Zeit.


Petra von Rekowski
11-06-2024

Herzlichen 💕Dank ☺️ 🙏an meine weiteren Unterstützer. 
Jörg lernt weiterhin Tag für Tag mit dem Rollator gehen zu lernen was sehr anstrengend ist, aber er ist immer noch sehr motiviert und gibt sich nicht auf 💪Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden. Danke an alle 🙏🙏🙏


Petra von Rekowski
29-05-2024

Vielen lieben Dank 🙏💕an alle die bisher meine Aktion unterstützt haben 💪Ich bin wirklich gerührt und freue mich sehr 😊

Ich möchte auch gerne mit euch einen sehr großen tollen Moment teilen.
Gestern hat Jörg gestern seine ersten Schritte alleine mit dem Rollator gemacht 💪

Ein neues Bild habe ich euch beigefügt. Ein Riesengroßer Fortschritt in die richtige Richtung ...... Er hat auch immer gesagt: Er möchte eines Tages auf eigenen Beinen die Klinik verlassen und er ist auf dem besten Weg dorthin.


Petra von Rekowski
29-05-2024

Vielen lieben Dank 🙏💕an alle die bisher meine Aktion unterstützt haben 💪Ich bin wirklich gerührt und freue mich sehr 😊

Ich möchte auch gerne mit euch einen sehr großen tollen Moment teilen.
Gestern hat Jörg gestern seine ersten Schritte alleine mit dem Rollator gemacht 💪

Ein neues Bild habe ich euch beigefügt. Ein Riesengroßer Fortschritt in die richtige Richtung ...... Er hat auch immer gesagt: Er möchte eines Tages auf eigenen Beinen die Klinik verlassen und er ist auf dem besten Weg dorthin.


Petra von Rekowski
18-05-2024

An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich 💕für eure Unterstützung bedanken 🙏 vielen lieben 🫶 Dank


Petra von Rekowski
14-05-2024

Ich möchte an dieser Stelle schon mal vielen lieben 🙏 an unsere Unterstützer sagen💕


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