Hallo,
ich bin Doro und leide seit meiner Geburt an einer seltenen Erkrankung. Lange wusste ich nicht was ich habe. Viele Menschen und auch das Fachpersonal kennt meine Erkrankung nicht oder maximal das Wort. Ich bin gezeichnet von Venen die wachsen, wie und wo sie wollen, sie treten unter der Haut hervor und das schlimmste, sie machen ihren Job, das Blut zurück zum Herzen zu führen, nicht wirklich. Das bringt viele Probleme im Alltag mit sich. Lange dachte ich, ich bin allein.
Aber jetzt bin ich im Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.. Hier durfte ich Menschen kennenlernen die ähnliche Probleme haben, aber bisher gibt es keinen mit dem ich mich direkt vergleichen könnte. Und so geht es allen Mitgliedern... Viele finden Ärzte auch erst im mittleren Erwachsenen Alter.
Um dies zu Ändern und Wissen fließen zu lassen lädt der Verein dieses Jahr zur AngioCon´26 ein. Hier werden viele Fachvorträge, Workshops und Austausch angeboten.
Das ist schön, aber auch extrem anstrengend. Um etwas Ruhe und Entspannung zu finden, würde ich gerne einen kleinen Kunst- und Rückzugsraum einrichten. Hier kann jeder nach Bedarf raus aus dem trubelligen Tagungsraum hin und wenn er möchte sich entspannen beim klecksen mit Farben oder einfachem Ausmalen von Mandalas...
Hierzu müsste ein weiterer Raum am Tagungsort angemietet werden. Die Materialien müssten gekauft und dahin gebracht werden. Ideal wäre es auch, wenn noch ein Kunsttherapeut vor Ort wäre, aber auf jedenfall sollte eine Ansprechperson die ganze Zeit vor Ort sein.
Dies kann sich der spendenbassierter Verein jedoch nicht leisten.
Desshalb hoffe ich, dass es hier Menschen gibt, die dies unterstützen und es dann umgesetzt werden kann, damit alle gut aus der Veranstaltung rauskommen.