Schon bevor unsere Sara auf die Welt gekommen ist wussten wir, dass sie ein spezielles Kind wird. Die Ultraschalluntersuchungen zeigten dass ihre Beinchen auffällig kürzer und verbogen sind. Ein Bruch an der Oberschenkel stand im Verdacht. Kleinwüchsigkeit und die Glasknochenkrankheit wird es wahrscheinlich sein, sagte die Ärztin. Ein riesen Schock für uns Eltern und die ältere Schwester. Doch wir haben gewusst dass wir sie unendlich lieben werden ob sie kerngesund wird oder nicht. Nach der Geburt musste Sara ein Tag mit dem Sauerstoff unterstützt werden und musste 17 Tage lang auf der Intensivstation verbringen. Schon in Mamas Bauch und bei der Geburt erlittete sie Oberschenkel und Unterschenkelfrakturen, sowie Rippenfrakturen. Sie wollte ihr rechtes Bein gar nicht bewegen. Wir können uns die Schmerzen die sie hatte gar nicht vorstellen. Die Diagnose hat sich dann später nach der Genetikuntersuchung bestätigt. Sie hat Osteogenesis Imperfecta Typ 3.
Sara ist unser absolutes Wunschkind und ein Sonnenschein in unserem Leben. Trotz ihrer Krankheit lacht sie jeden Tag und zeigt uns was im Leben wichtig ist. Neben täglichen Übungen macht sie wöchentlich Wassertherapie abwechselnd mit Physiotherapie und macht regelmäßige Kontrollen bei den Spezialisten.
So sehr würden wir uns wünschen, dass sie sich altersgerecht körperlich entwickeln kann und jetzt nach ihrer erster Geburtstag ihre erste Laufversuche machen würde. Doch aufgrund ihrer Kleinwüchsigkeit und deformierten Beinchen hat sie es viel schwerer als die gesunde Kinder. Wir hoffen sehr, dass sie einmal alleine laufen kann. Ihre körperliche Entwicklung ist allerdings verzögert. Sie wächst in ihrem Tempo und hat jetzt erstmal vollständig ihre Kopfstabilität gewonnen.
Sara wird in ihrem Leben an die Hilfe des Rollstuhls angewiesen sein. Da unser Auto nach einem Unfall nicht mehr fahrbar ist, brauchen wir für Ihr Transport und unsere Familie ein neues. Damit es allen Ihren Bedürfnissen entspricht, muss es ein rohlstuhltaugliches Auto sein. Das ist natürlich für uns, junge Familie, wo sich jetzt nur der Papa finanziell kümmert, unvorstellbar. Deswegen wenden wir uns an euch, ihr lieben Menschen, und probieren es mit diesem Weg.
Wir möchten unserer Sara ein schönes vollwertiges Leben bieten, ohne Einschränkungen und Behinderungen. Sie soll alle ihre Therapien und Kontrollen problemlos mitmachen können und die wunderschöne Welt sehen und entdecken können.
Wir bedanken uns herzlich schonmal fürs Lesen und hoffen, dass wir unser Ziel mit eurer Hilfe erreichen.
Englisch
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Before our Sara was born, we knew it will be special child. Ultrasound showed, her legs are shorter and deformed. A femur fracture was suspected.
She will probably have vitreous bone disease, and she will have a dwarf stature, doctor said.
It was a huge shock for us parents and older sister. But we knew that we would love her endlessly whether she was healthy or not.
After birth, Sara had to be on a ventilator, and she had to spend 17 days in the intensive care unit.
Already in her mother's belly, she suffered broken legs, arms, and ribs.
We can't even imagine the pain she must have had. Her diagnosis was later confirmed by DNA testing. Sara has osteogenesis imperfecta type 3.
Sara is a wonderful child and the sunshine in our lives.
Despite her illness, she laughs every day and shows us what is important in life. During daily exercise, we go to water therapy, physiotherapy and regular check-ups with specialists.
We wish so much, Sara's body to grow like other children in her age...and just now after her 1st birthday, she would take her first steps. However, since she is short - a dwarf, and has deformed legs, it is more difficult for her than for healthy children.
We very much hope that she will walk one day,
but everything will be pushed forward in her physical development. She is growing at her own tempo and is only now beginning to have control and stability of her head.
Sara will be dependent on a wheelchair in life. Our car is not drivable after the accident, and we need a new one to transport her and our family. To suit her needs, it must be adapted for a wheelchair user. That is now, for a young family like ours, when only dad takes care of us financially, unimaginable. Therefore, dear people, we are turning to you, and we are trying this way.
We want to offer our Sara a life without restrictions. We want to allow her to participate without problems in her doctor's check-ups, therapies, and allow her to explore and discover the world.
Thank you just for reading our story, and we hope that with your help we will reach our goal.
Mama, Papa, Liana und Sara
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