Hallo Liebe Menschen,

ich bin Elisey aus der Ukraine, ich bin am 9.Oktober 2019 geboren. Bis ich 8 Wochen alt gewesen bin ging es mir ganz gut, langsam mit der Zeit viel es mir immer schwerer meine Beine, Arme und Kopf zu bewegen. Meine Mutter und mein Vater sind mit mir in viele verschieden Kliniken gefahren, dann stand es fest, ich habe eine schwere Krankheit SMA Typ 1 - Spinale Muskelatrophie. Meine Eltern haben viel geweint, da Babys mit dieser Diagnose nur bis 2 Jahre alt werden. Doch Sie haben recherchiert und es gibt ein Medikament - eine Spritze die heißt Zolgensma, was mich retten kann. Dieses ist das teuerste Medikament der Welt knapp 2 Millionen Euro. 

Die Summe scheint unerreichbar zu sein, doch meine Eltern und ich kämpfen jeden Tag, Stunde und jede Minute. 

Die Zeit läuft gegen mich, die Krankheit schläft nicht und nimmt mir immer mehr und mehr Beweglichkeit. Mein Schluckreflex hat es schon genommen und ich muss nachts mit einem Atemgerät einschlafen, was ich total doof finde, da es komische Geräusche macht und mein Atem überwacht. Ich möchte doch gerne noch mein Kopf halten lernen, sowie sitzen und irgendwann gehen. Bitte liebe Menschen da draußen hilft mir um mein Leben zu kämpfen. Ich danke euch allen für jede Unterstüzung, jeder Cent hilft 🙏

Euer Elisey ❤️

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Was ist SMA und Zolgensma?

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die mit schweren Schädigungen der Muskelfunktionen einschließlich der Atmung einhergeht. Rund eines von 10.000 Neugeborenen ist davon betroffen. Unbehandelt führt die schwerste Verlaufsform (SMA Typ 1) in mehr als 90 Prozent der Fälle zum Tod oder zur Notwendigkeit einer dauerhaften Beatmung im Alter von bis zu zwei Jahren. Die erkrankten Babys müssen daher so früh wie möglich behandelt werden. Das Medikament „Zolgensma“ ist eine Gentherapie für die Behandlung von SMA-erkrankten Patienten. Es soll die genetische Ursache der SMA bekämpfen, indem es eine funktionelle Kopie des menschlichen SMN1-Gens zur Verfügung stellt, um das Fortschreiten der Krankheit durch eine einmalige intravenöse Infusion aufzuhalten.