Liebe Leserin und Leser, mein Name ist Phillip,35 Jahre jung, verheiratet und habe 2 wundervolle Kinder ,3 und 6 Jahre alt.
Ich habe Narkolepsie mit Kataplexien. Mein Körper bekämpft das körpereigene Hypokretin und lässt mich plötzlich einschlafen. Im Stehen, Gehen oder Sitzen.
Der Muskeltonusverlust (Kataplexien)in Beinen, Händen und Gesicht sowie Wachstarrkrämpfe, restless legs, Migräne,Schlafnarkosen über mehrere Tage oder tagelanges Wachsein, machen einen normalen Alltag nahezu unmöglich.
Es fühlt sich an, als wäre ein gesunder Mensch, 3-4 Tage und Nächte wach und dürfte dann nicht schlafen oder als ob er/sie jeden Tag mit 1-2 Schlaftabletten aufsteht. So fühlt sich ein Narkoleptiker:)
Ich bin ein sehr positiver Mensch und habe meinen Beruf als Gesundheits- und Krankenpfleger in der Notaufnahme geliebt.
Ich verunfallte mit meinem PKW an einem Baum. Symptome und Diagnostik bestätigten Narkolepsie mit Kataplexien. 2018 bekam ich meine Diagnose und vor mir und meiner Familie sollte ein langer Weg liegen. 2018 wurde meine Tochter geboren. Ich probierte alle Medikamente aus, bin Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe, besuchte psychotherapeutische Sitzungen ,eine Reha und vieles mehr. Das finanzielle Desaster bahnte sich durch Behördengänge an. Ich fühlte mich in meiner Existenz bedroht.
Doch Aufgeben war für mich keine Option und ich eröffnete, mit Hilfe ,eine super laufende Eisdiele ("AlterSchwede")2020.
Die schönen Dinge im Leben und Ruhe geben mir Kraft. Also starteten wir, unwissend von Corona ,sehr gut in diese Zeit.
Meine 2 Fellnasen, die mir bis dahin immer viel Kraft gaben, verließen uns 2020 und 2022 an Krebs. Da ich selbst Schutzhunde ausbilden konnte, waren es nicht nur sehr gut ausgebildete Hunde, sondern richtig tolle Familienmitglieder.
2021 kurz vor der Geburt meines Sohnes, schlief ich vor der Treppe ein und sstürzte.Es folgte eine Rücken-Op, Versteifungen, 9 Inplantate und eine Titanbandscheibe. Ich merkte durch die Coronaimpfungen, dass meine Krankheit sich drastisch verschlimmerte. Doch aufgrund der Impfpflicht blieb mir keine andere Wahl, daich sonst hätte schließen müssen (Stand damals). Nicht nur der verschlimmerte Krankheitszustand, sondern auch das mein Gewebe stellenweise betroffen war. Sodass ich durch die Impfung auf der Stirn (bis 2024) eine riesige Wunde trug. Ich war gezwungen alles aufgebaute aufzugeben. Trotz meiner tollen Familie und unserer positiven Art ,fällt es schwer den Alltag zu bewältigen und nach Hilfe zu fragen. Aber nun mache ich es und hoffe, dass mein Wunsch eines Assistenzhundes in Erfüllung geht. Er erkennt Anfälle und reagiert darauf. Er soll mir und meiner Familie eine Stütze sein. Allerdings stellt uns dies vor eine große finanzielle Herausforderung.
Da mein kleiner Sohn durch eine Allergie nur bestimmte Rassen verträgt, kommen nicht Viele in Frage.
Ich hoffe, dass sich viele gute Herzen meiner Geschichte annehmen können und uns helfen.
Liebe Grüße euer Phillip mit Familie