Achtung, sensibler Inhalt 

Ich bin der kleine Sonnenschein Miro-Aydan und mittlerweile schon stolze 20 Monate alt.

Ich bin der jüngste meiner Geschwister (23,22,20 & 15) und bin auch schon Onkel. Mein Neffe ist nur ein paar Wochen jünger als ich.

Die Schwangerschaft meiner Mama verlief problemlos und auch bei der Frühdiagnostik war nichts auffällig außer etwas zu viel Fruchtwasser.

Nachdem ich das Licht der Welt erblickte bekam ich keine Luft und musste auf die Intensivstation.

Nach einigen Untersuchungen bekamen meine Eltern dann die Diagnose Lissenzephalie.

Das heißt das ich ein glattes und kleineres Gehirn habe. Ob ich je krabbeln, laufen, sprechen oder normal essen kann weiß man nicht. Wahrscheinlich werde ich von meiner Entwicklung her immer ein Baby bleiben.

Da ich (noch) nicht schlucken kann werde ich über eine Magensonde ernährt und meine Eltern müssen mich regelmäßig absaugen weil ich sonst Probleme mit der Atmung habe und ersticken könnte.

Ich bin immer an einen Monitor angeschlossen der meinen Puls und meine Sauerstoff Sättigung überwacht.

Ich brauche regelmäßig Physiotherapie und Logopädie damit ich bestmöglich gefördert Februar wurde bei mir schwere Epilepsie ausgelöst.

Meine Eltern pflegen mich rund um die Uhr.

Haben aber Dank des wundervollen Pflegedienstes ab und zu auch mal ein bisschen Zeit und Entlastung.

Da ich nicht weiß wie viel Lebenszeit mir bleibt möchte ich ganz viele schöne Momente mit meiner Familie sammeln.

Mittlerweile übe ich schon das Stehen. Bald bekomme ich meine erste Stehorthese und ein Stehbrett. Kinderturnen für besondere Kinder wie mich steht auch bald auf meinem Programm.

Außer spazieren gehen ist gerade mehr nicht möglich weil wir kein Auto besitzen.

Ein Auto wäre für uns sehr wichtig.

Nicht nur für gemeinsame Unternehmungen, sondern auch für die ganzen Termine die ich wahrnehmen muss.

Für die ganz alltäglichen Dinge wie den Einkauf und natürlich für den Notfall um mich schnell ins Krankenhaus bringen zu können.

Perfekt wäre ein Bulli den man Rollstuhlgerecht umbauen kann oder der schon umgebaut ist.

Deswegen bitte ich hier um Eure Hilfe.

Der Betrag ist so hoch da wir ein möglichst neuwertiges Auto brauchen um etwaige kostspielige Reperaturen vorerst vermeiden zu können und ggf. Umbauten für mich vorzunehmen.

Falls etwas von dem Betrag übrig bleibt würde ich gerne mit meiner ganzen Familie einen Urlaub machen damit wir alle wieder ein bisschen mehr zusammenfinden.

Alle lieben mich unendlich aber da meine Pflege so viel Zeit in Anspruch nimmt ist alles andere viel zu kurz gekommen.

Ehrlich gesagt gab es nicht einmal die Zeit um die Diagnosen zu verarbeiten.

Ich danke Euch vielmals das Ihr Euch die Zeit genommen habt meine Geschichte zu lesen und wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße 

Miro-Aydan