Seit dem 7. Juni 2024, nur wenige Tage nach ihrem 3. Geburtstag (und wenige Wochen nachdem mein Mann seinen Job verloren hatte
UND 4 Tage nach meinem neuen Jobantritt – nachdem ich 7 Jahre lang arbeitslos gewesen war), lebt unsere Familie
in einem wahren Albtraum. Milena erlitt eine Hirnverletzung aufgrund einer Gehirnentzündung,
die durch einen Fieberkrampf (verursacht durch eine Erkältung/Rotavirus) ausgelöst wurde.

Bevor dies geschah, war sie:
•    ein süßes, aktives und verspieltes Mädchen
•    liebte es, im Schwimmbad zu planschen, Ball zu spielen und Roller zu fahren
•    liebte es, in den Kindergarten zu gehen und dort mit anderen Kindern zu spielen
•    Sie liebte es, sich ein Buch zu nehmen, es mit auf die Couch zu nehmen, sich hinzusetzen und zu lesen. Sie liebt Bücher.
•    Sie brachte uns gerne die Schuhe.
•    liebte es, herumgewirbelt zu werden und sagte „Nochmal”, um noch einmal gewirbelt zu werden.
•    liebte es, mit ihrer Schwester zu spielen, ihr im Haus zu folgen und zu beobachten, was sie tat.

Milena blieb 12 Wochen lang im UCSF Oakland Hospital und in der Akutrehabilitation. Seitdem hat sie
an vielen Therapieprogrammen im ganzen Land teilgenommen, um ihre verlorenen Fähigkeiten wiederzuerlangen.

Wir haben noch einen langen Weg vor uns, bis Milena sich deutlich verbessert hat; als sie im August 2024 entlassen wurde, wussten wir nicht, wie lange das dauern und wie viel Mühe es uns kosten würde.

Milena's aktuelle Bedürfnisse (kurzfristige Ziele):
•    Verbesserung der kognitiven Fähigkeiten (sie versteht bestimmte Konzepte und Dinge nicht und liegt manchmal Jahre hinter Gleichaltrigen zurück). Aus diesem Grund ist sie nicht in der Lage, Dinge wie Schuhe holen oder einen Ball kicken zu verstehen und auszuführen.
•    Verbesserung der Verarbeitungsgeschwindigkeit und Bewältigung komplexerer Umgebungen und Aufgaben. Sie verarbeitet und reagiert immer noch langsam auf ihre Umgebung.
•    Weiteres Reduzieren des Einführens von nicht-essbaren Dingen in den Mund und des Kauens darauf, was neurologisch bedingt und nicht direkt behandelbar ist.
•    Aufbau einer funktionalen Kommunikation, Gesten und hoffentlich einigen Wörtern.
•    Weitere Verbesserung des rechten Arms/der rechten Hand, um weniger ruckartige Bewegungen zu haben; bessere Hand-Augen-Koordination.
•    Verbesserung des rechten Gesichtsfeldes und der Tiefenwahrnehmung (CVI), da sie Gegenstände auf dem Boden oder zu ihrer Rechten nicht sehen kann. Aufgrund ihrer mangelnden Tiefenwahrnehmung ist das Klettern für sie sehr schwierig und langsam.
•    Weiteres Verbessern des Gleichgewichts und des Körperbewusstseins, damit sie vielleicht Fahrrad und Roller fahren kann.
•    Milena muss ständig beaufsichtigt werden. Wir haben keine Verwandten, die vorbeikommen und uns helfen könnten.

Nach Gesprächen mit medizinischen Fachkräften befindet sich Milena noch in einer kritischen Phase (2 Jahre), da diese Verletzung noch relativ frisch ist und sie noch so jung ist.
So viele wirksame Therapien und Behandlungen wie möglich zu erhalten, ist entscheidend, um nicht nur jetzt ihre Fähigkeiten zu verbessern und wiederzuerlangen, sondern auch, um zu sehen, wozu sie später im Leben fähig sein wird.

Ihre Unterstützung hilft uns, Milena die besten Chancen auf Genesung zu geben.
Alle gespendeten Gelder werden ausschließlich für Milenas Therapie und Behandlung verwendet.

Bis zum 15. Dezember 2025 haben wir zusätzlich zu den Spenden 8000 Dollar für Milenas Therapien ausgegeben. Nicht mitgerechnet sind Reisekosten und medizinische Ausgaben wie EEGs und Arztbesuche.

Milena hat hart gearbeitet und arbeitet weiterhin hart, um all diese Fortschritte zu erzielen. Sie versucht es immer wieder, gibt niemals auf und wehrt sich nicht.

Die für 2026 benötigten Mittel in Höhe von ~35.000 $ aufgrund der fehlenden Versicherungsdeckung sind für folgende Zwecke bestimmt:
•    Neurostimulation mit PEMF und PBM (langfristig), die ihr Gehirn dabei unterstützt, Informationen effektiver zu verarbeiten, und die Wiederherstellung der betroffenen Funktionen fördert.
•    MNRI-Reflexintegration (Intensivprogramm), die gestörte Reflexe normalisiert, um die Körperbewegungen zu verbessern und funktionelle Fortschritte zu unterstützen.
•    CIMT (Intensivprogramm), eine gezielte Therapie zur Verbesserung der rechten Hand/des rechten Arms durch vorübergehende Ruhigstellung des linken Arms/der linken Hand.
•    Sprach-/Kommunikationstherapeut (langfristig), um die Kommunikation und Sprache wiederzuerlangen. Die Therapeuten innerhalb des Netzwerks haben keine Erfahrung mit Kindern mit Hirnverletzungen oder sind nicht verfügbar.
•    Physiotherapeut (langfristig), der vor Ort ist und an Gleichgewichts- und Funktionsaufgaben arbeiten wird. Der bisherige Physiotherapeut ist jetzt außerhalb des Netzwerks und weit entfernt.
•    Verschiedene maßgeschneiderte intensive und spielerische Therapieprogramme zur Förderung der kognitiven Fähigkeiten, des Sehvermögens, des Körperbewusstseins und der motorischen Fähigkeiten.
•    Stammzellen (Intensivprogramm), mehrere Stammzelleninjektionen in Kombination mit zusätzlichen Therapien und Behandlungen zur Verbesserung der kognitiven Fähigkeiten, der Fein- und Grobmotorik und möglicherweise des Sehvermögens.

Am teuersten ist die Stammzellenbehandlung, die mehrere Zehntausend Dollar kostet. Wir hätten nicht gewusst, dass dies tatsächlich von Nutzen ist, wenn wir nicht eine Familie bei einem Intensivprogramm getroffen hätten, die dies gemacht hat und damit
erheblichen Erfolg hatte. 
Außerdem haben wir Kontakt zu einer anderen Familie aufgenommen, die eine Stammzellenbehandlung
in derselben Behandlungseinrichtung durchgeführt hat.

Jede der anderen aufgeführten Therapien kostet im Laufe eines Jahres ebenfalls mehrere Tausend Dollar.

Wir haben erhebliche Fortschritte gesehen und erkennen, dass die richtigen Methoden und eine intensive Therapie
erforderlich sind.

Was sich seit der Entlassung aus dem Krankenhaus durch die genannten Therapien und Veränderungen verbessert hat, dank Ihrer großzügigen Spenden (seit 2024):
•    Sie kann jetzt fast normal und frei laufen, obwohl sie sich früher kaum fortbewegen konnte und sich an der Wand festhalten musste, und sie kann jetzt sogar fast rennen.
•    Der rechte Arm und die rechte Hand waren zuvor unbrauchbar, sind jetzt aber funktionsfähig, wenn auch eingeschränkt, und sie beginnt tatsächlich, sie zu benutzen, aber es ist noch viel Arbeit und Übung in Bezug auf die Hand-Augen-Koordination erforderlich.
•    Sie hat mehr Körperbewusstsein.
•    Zeigt Interesse am Spielen und an anderen Kindern.
•    Hat begonnen, gezielt und „angemessen” mit ein paar Spielsachen zu spielen.
•    Reduzierung von Sabbern und sensorischen Bedürfnissen – bringt weniger nicht essbare Gegenstände in den Mund.
•    Kann essen und trinken (Verbesserung der Mundmuskulatur und des Schluckens), muss aber weiterhin beaufsichtigt werden und sich langsam steigern.
•    Ist von Grunzen und Stöhnen zu Silben, etwas Plappern und dem Versuch zu sprechen übergegangen.
•    Sie begann, mehr sie selbst zu sein und sich in gewisser Weise so zu verhalten wie zuvor.

Was seit der Entlassung aus dem Krankenhaus (August 2024) mit Milena passiert ist:
- Sie hat an sechs intensiven ambulanten Therapieprogrammen (jeweils etwa drei Wochen lang) teilgenommen, deren Schwerpunkt auf motorischen Fähigkeiten, Gleichgewicht, Kognition und Kommunikation lag.
- Drei davon waren nicht versichert, zwei waren versichert und bei einem kämpfen wir noch darum, dass die Versicherung die Kosten übernimmt.
- Zu Hause wurden Geräte wie Estim/NEMS, eine Ganzkörper-Vibrationsplatte und ein Theratogs-Ganzkörperanzug eingesetzt, um Verbesserungen zu erzielen.
- Milena wurde zweimal wegen Anfällen ins Krankenhaus eingeliefert. Nach 9 Monaten voller Qualen und zusätzlichem Leid stellte die UCSF fest, dass es sich bei den sogenannten „Spell” tatsächlich um fokale (partielle) Anfälle handelt.
- Entwöhnung von dem Antiepileptikum Phenobarbital, das nicht wirklich wirkte und ihren Geist wie bei einem Zombie trübte und ihre Emotionen und Ausdrucksfähigkeit unterdrückte.
- Seit einigen Monaten nimmt sie nun ein Antiepileptikum, das ihre Anfälle tatsächlich kontrolliert.
- Sie hatte eine MNRI-Reflexintegrationsuntersuchung und einige Therapiesitzungen, aber es muss noch mehr auf kontinuierlicher Basis gemacht werden (keine Versicherung bezahlt das).
- Viele Facharztbesuche in den Bereichen Kommunikation/Sprache, Sehvermögen, Neurologie und Gehirnregeneration. Insbesondere Sprach-/Kommunikationstherapeuten mit Erfahrung im Bereich Hirnverletzungen erforderten viele Versuche und eine umfangreiche Suche.
- Beginn der Keto-Diät, der therapeutischen, nicht der weniger strengen Diät zur Gewichtsreduktion. Dies könnte den Bedarf an Medikamenten gegen Krampfanfälle verringern und die kognitiven Fähigkeiten verbessern.  

Wir sind für jede Hilfe, sei es durch Spenden oder andere Unterstützung, sehr dankbar. Bitte melden Sie sich, wenn Sie in irgendeiner Weise helfen können.

Wir bleiben hoffnungsvoll und dankbar für die Unterstützung, die Milena zu solchen Fortschritten verholfen hat. Jeder Beitrag bringt sie ihrer Genesung näher.

Mit Liebe und Dankbarkeit, Milena, Glauce (Mutter), Elise (große Schwester, 9 Jahre) und Enrico (Vater).

P.S.
Eine USA Spendenkampagne wurde 2024 gestartet, ist aber nur Englischsprachig. Die Spenden hier werden Teil der grosseren gesamtspendenziels.