Meriam´s Traum

Hallo, hier ist Meriam  

Bin ganz schön neugierig und zappelig für meine 7 Jahre; sagen jedenfalls die Anderen in meiner Integrationsschule.

Ich sitze nämlich im Rollstuhl und besuche die 1. Klasse.

Meine Mama erfuhr von meiner Fehlbildung in der 25. SSW.

Das war vielleicht ein Schreck, aber Aufgeben stand für sie überhaupt nicht zur Debatte.

Deshalb flog meine Mama mit mir nach Zürich zu einem ganz besonderem Untersuchungstermin.

Meine Diagnose nach MRT und Ultraschall, speziell bei Auffälligkeiten des Gehirns und komplexen Fehlbildungen:

Fehlbildung des Rückenmarks, der Wirbelsäule und Blasenfunktionsstörung  

     Ich soll leben … machbar leben

und so kam ich am 14.09.2015 per Kaiserschnitt zur Welt und hatte gleich meine erste OP.

Seit ich 4 Monate alt bin, gehe ich mehrmals in der Woche zur Physiotherapie, Arztbesuche, regelmäßigen Reha- und Krankenhausaufenthalte gehören genau so zu meiner Tagesordnung.

Seit meiner schlimmen Blasenentzündung muss ich aller 4 Std. kathetert werden.

Meine Mama musste nun in ihrer Mittagspause in die Kita kommen und mich kathetern, da kein Pflegedienst diese Leistungen übernommen hat.

Das war zu viel für meine Mama … Nervenzusammenbruch … Burnout!

Sie verlor ihre Arbeit, weil sie  es nicht mehr schaffte und in Teilzeit arbeiten wollte.

Seit diesen Tag sind wir finanziell sehr eingeschränkt. 

Mit einer Ausbildung zur Kinderkrankenschwester, spezialisiert auf Fehlbildungen, wollte meine Mama neu starten.

Doch das Jobcenter machte einen Strich durch die Rechnung mit der Begründung, sie wäre mit ihren 45 Jahren zu alt für diese Ausbildung!

Seither leben wir vom Arbeitslosengeld und können uns noch nicht einmal die Reparatur/TÜV  von unserem  Auto leisten.

Aber:  Wir geben nicht auf und schauen nach vorn!

Mein Training mit dem Steh- und Beintrainer und die wöchentliche Physiotherapie haben so große Fortschritte gemacht, dass ich im Sommer an einem ganz besonderen Programm teilnehmen darf.

Mama und ich fliegen nach Spanien.. nach Madrid.

Zur Erprobung des ersten tragbaren pädiatrischen Gang-Exoskelett

Es ist ein robotisches Hilfsmittel, das von Kindern getragen werden kann, die nicht laufen können. Das Exoskelett umfasst den Körper des Kindes vom Rumpf bis zu den Füßen. Die künstlichen Muskeln arbeiten im Einklang mit den körpereigenen Muskeln und gleichen die verlorene Stärke aus. Mit Hilfe von hunderten Sensoren werden die gewollten Bewegungen des Kindes übertragen und mit Hilfe steuern. 

Die Kosten für die Behandlung vor Ort trägt die Krankenkasse, Flug und Unterkunft müssen wir selbst übernehmen.

Ich möchte mir gern diesen Traum erfüllen, für ein normales Leben mit meiner Behinderung, selbstständig und selbstbewusst meinen Weg weitergehen, der  so mühsam für mich begann.

Dafür brauche ich dringend Eure Hilfe! 

Bitte helft mir bei meinem Traum. 

                                                Meriam´s Traum