Ich heiße Silke Bahr und bin 54 Jahre alt und leider unter einem Gendefekt mit dem Namen Friedreich Ataxie (1 :50.000).
Ich habe eine gesunde Schwester. Mit 19 Jahren bekam ich den Rollstuhl mit den Kommentar vom Neurologen sie bleiben ihr Leben lang geistig topfit und körperlich ein Wrack. Für mich brach damit eine Welt zusammen. Meine Krankheit lief langsam schreitend voran und 2001 hatte ich die zweiten Pflegestufe und mein Mann den ich inzwischen geheiratet hatte wurde mein Pfleger da ich langsam nicht mehr umsetzbar aus dem Rollstuhl ein Auto war überlegten wir wie wir in Zukunft mobiler werden. Damals konnten wir noch Kleinkredite aufnehmen und uns nur gebrauchte Autos mit Rampe zu kaufen. Nach dem frühen Tod meiner Mutter( Bauchspeicheldrüsenkrebs) 2009 bekam ich Depressionen und musste sogar eine Zeit lang in die palliativ pflege und bekomme seit dem Morphium gegen Nervenschmerzen bzw Antidepressiva. Ich dachte täglich an den Tod und wie ich mich umbringen könnte. 2016, bekam ich aufgrund von Blasenentleerungs störungen einen künstlichen Ausgang durch die Bauchdecke (Cystofix). Mit logopädischer Hilfe versuche ich meine verschwommene Aussprache zu verbessern, was mir sehr schwerfällt. In den letzten Jahren geht mir auch die Feinmotorik in den Händen verloren. Inzwischen habe ich Pflegegrad 5 und benötige Tag und Nacht Hilfe und immer noch ist in mein Mann meine Pflegeperson und opfert sich fürsorglich jeden Tag für mich auf und das ist für mich ich nicht selbstverständlich und ich liebe ihn dafür von ganzem Herzen. Wir beantragten, da wir finanziell am Ende waren finanzielle Hilfe für die Mobilität Zuschüsse beim Sozialamt. Worauf wir eine Ablehnung bekommen haben mit der Begründung ich brauche das Auto zu wenig und arbeiten gehe ich auch nicht. Unsere letzte Chance sahen wir in einem Sozialkredit um uns ein rollstuhlgerechtes Auto zu finanzieren. Auch das wurde abgelehnt.
Da ich auf das Gute im Menschen vertraue versuche ich es mit einen Spendenaufruf für mich, damit ich wieder mobil sein könnte und wenn wir es möchten und die Freiheit so haben mal in die Natur zum fahren oder den sozialen Kontakt mit Freunden und Verwandte zu besuchen. Gerade jetzt wo die schönste Jahreszeit der Frühling anfängt und die Natur zu neuem Leben erwacht und jeder normale Mensch raus will in die Umgebung. Es gibt da so viele Sachen die ich noch gerne sehen möchte und dafür brauche ich natürlich auch ein rollstuhlgerechtes Auto. Da ich schwerstbehindert bin gibt es Rabatte bei Autohändlern z. Beispiel Renault Kangoo 20% Rabatt ohne rollstuhlgerechten Umbau, das würde noch mal 8000 Euro kosten.
Ich würde mich sehr freuen über viel Resonanz zu spenden. Ich vertraue auf das gute Menschen und auch von Menschen die ich kaum kenne oder gar nicht. Ich bedanke mich im voraus bei allen die mir helfen mir mobil zu sein !!!
LG Silke Bahr