Liebe Freunde, Familie, bekannte und unbekannte Spenderinnen und Spender,
ich melde mich nun nach ziemlich langer Zeit mit einem Update, was Danis Gesundheitszustand angeht und berichte ein wenig von der letzten Zeit.
Ende Oktober letzten Jahres war bereits genug Geld zusammengekommen, dass Dani endlich mit der lang ersehnten Immunabsorption beginnen konnte. Insgesamt bekam er dann bis Ende November 6 Sitzungen Immunabsorption im MVZ Kempten und die 15.000 Euro waren am Ende gänzlich aufgebraucht.
Jede Sitzung dauerte mehrere Stunden, in denen Dani dort an die Geräte angeschlossen relativ unbewegt liegen musste; dies und die Fahrten von Füssen nach Kempten, waren in seinem Zustand für ihn sehr anstrengend.
Zu Beginn veränderte sich nicht viel, er war weiterhin extrem erschöpft und hatte "Crashes", Phasen mit verstärkten Symptomen, die bei ME/CFS Patienten nach Anstrengung auftreten.
Mit der Zeit stellte sich jedoch eine leichte Besserung ein. Zusätzlich bekam Dani dann von seiner Ärztin ein Medikament verschrieben, das noch neu in der Behandlung der ME/CFS ist und ursprünglich zur Behandlung anderer Krankheiten eingesetzt wird (Aripiprazol).
Die Kombination aus Immunabsorption und Medikament scheint tatsächlich etwas zu bringen, es geht Dani jetzt deutlich besser als vergangenes Jahr. Er ist nun auch wieder besser in der Lage, sich zu vernetzen und zu recherchieren, sich zu informieren - etwas, das bei einer solchen Krankheit wirklich entscheidend sein kann.
Wir kommen gerade von einem 3-tägigen Besuch in Füssen und haben Dani schon lange nicht mehr so fit erlebt! Er kann jetzt bei jeder Mahlzeit dabei sein und verbringt dazwischen auch Stunden mit uns/der Familie im Wohnzimmer oder draußen im Garten. Wir konnten uns mit Dani lange und intensiv unterhalten und miteinander Spaß haben. Die Überreizungssymptomatik, die Licht und Geräusche vorher ausgelöst hatten, sowie die dauerhaften Gliederschmerzen, Benommenheit, Konzentrationsschwäche und einige andere unangenehme Symptome der ME/CFS sind derzeit kaum bis gar nicht spürbar. Lediglich die "Fatigue", die Erschöpfung ist noch da, er ist noch nicht in der Lage, sich weiter körperlich zu betätigen, als z.B. eine Runde im Garten zu gehen.
Jetzt bleibt abzuwarten, ob sich weiterhin Verbesserung einstellt, oder ob Symptome möglicherweise zuückkehren. Ob ein erneuter Immunabsorptionszyklus nötig wird, oder ob das genügt hat. Viele offene Fragen, aber im Augenblick sind wir alle sehr glücklich, dass es so viel besser geworden ist, nachdem letzten Herbst wirklich kaum Hoffnung bestanden hatte, dass das jemals wieder wird...
Möglich gemacht haben dieses "kleine Wunder" die vielen großen und kleinen Spenden, die hier zusammengekommen sind und ohne die die Familie diese Behandlung womöglich nicht riskiert hätte - zu groß war die Wahrscheinlichkeit der Wirkungslosigkeit bei einer derartigen finanziellen Belastung.
Dafür möchten wir alle euch noch einmal von ganzem Herzen danken 💚
Gerne dürft ihr, falls ihr selbst betroffene Personen kennt, Kontakt zu uns aufnehmen und Fragen stellen.
Herzliche Grüße,
Marie
English version:
Dear friends, family, acquaintances, and unknown donors,
I am now reaching out after quite a long time with an update regarding Dani's health condition and sharing a bit about the recent period.
By the end of October last year, enough funds had been raised so that Dani could finally start the long-awaited immunoadsorption treatment. In total, he underwent 6 sessions of immunoadsorption at the MVZ Kempten by the end of November, and the 15,000 euros were completely used up.
Each session lasted several hours, during which Dani had to lie relatively motionless connected to the devices - this, along with the trips from Füssen to Kempten, was very exhausting in his condition.
At the beginning, not much changed; he continued to be extremely exhausted and experienced "crashes," phases with intensified symptoms that occur in ME/CFS patients after exertion.
However, over time, there was a slight improvement. Additionally, Dani's doctor prescribed him a medication that is still new in the treatment of ME/CFS and was originally used to treat other diseases (Aripiprazole). The combination of immunoadsorption and medication seems to be effective; Dani is now doing much better than last year. He is now better able to connect with others, conduct research, and gather information - something that can be crucial with such an illness.
We have just returned from a 3-day visit to Füssen and haven't seen Dani this fit in a long time! He can now join us for every meal and also spends hours with us/the family in the living room or outside in the garden. We were able to have long and intensive conversations with Dani and have fun together. The overstimulation symptoms that were previously triggered by light and noise, as well as the persistent body aches, dizziness, lack of concentration, and some other unpleasant symptoms of ME/CFS, are currently hardly noticeable, if at all. Only the fatigue remains; he is still not able to engage in further physical activity beyond, for example, taking a walk in the garden.
Now we wait to see if further improvement continues or if symptoms may possibly return. Whether another cycle of immunoadsorption is necessary or if that was sufficient. Many open questions, but at the moment, we are all very happy that it has improved so much, especially since last autumn there was hardly any hope that it would ever get better...
This "little miracle" was made possible by the many large and small donations that have come together here, and without which the family might not have risked this treatment - the possibility of ineffectiveness was too great given the financial burden.
For this, we all want to thank you from the bottom of our hearts 💚
Feel free to contact us and ask questions if you know individuals who are affected themselves.
Warm regards,
Marie