Mia braucht eure Hilfe
Im November 23, erkrankte unsere Tochter, zum wiederholten mal, an Corona.
Nur dieses mal, erholte sie sich nicht.
Nach vielen Untersuchungen, bekam sie im April 24 die Diagnose, Me/cfs (Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ).
Aus einem lebensfrohen, vor Energie strotzenden Kind, wurde ein junges Mädchen, welches ohne Hilfe, den Alltag nicht mehr alleine bewerkstelligen kann.
Sonnenbrille und Gehörschutz, sind feste Altagsbegleiter, da sie Licht und Geräusch empfindlich ist.
Im Juli 24 bekam sie einen Crash, welcher dafür sorgte, das sie ihre Beine nicht mehr nutzen kann und dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
Mittlerweile hat sie den Pflegegrad 4 und einen Grad der Behinderung von 100%.
Seit September24 hat sie große Probleme mit ihrem Magen und Darm.
Jeders Essen und trinken, verursacht sofortige Magenschmerzen und Übelkeit, so stark, das essen
fast garnicht möglich ist.
Dadurch hat sie sehr stark abgenommen und ist sehr kraftlos.
Um sie am leben zu erhalten und sie wieder zu Stärken, muss sie künstlich ernährt werden. Da ihr Magen und Darm betroffen sind, bleibt nur der Venenkatheter (picc line)
Leider haben Krankenhäuser ihre Richtlinien und gerade in Hamburg ist das Verständnis für diese Erkrankung mangelhaft.
Deshahalb sind wir auf privatmedizinische Behandlung angewiesen.
Da Mia aktuell keine Kraft hat Arztpraxen geschweige denn Krankenhäuser aufzusuchen, sind wir auf die Hausbesuche der Privatärzte angewiesen.
Das legen der Picc Line, die ganzen Arztbesuche, die Blutproben und die Medikamente, sind sehr teuer und werden nicht von der Kasse übernommen.
Um Mia zu helfen und ihr eine Chance auf Besserung zu geben sind wir auf eure Hilfe angewiesen.
Mia würde sich freuen, wenn ihre Kraft wieder ausreichen würde, für einen kleinen Spaziergang im Rollstuhl oder ein Telefonat mit anderen Familienmitgliedern und Freunden die sie sehr vermisst.
Jede Spende würde uns helfen, die Behandlung für Mia weiter finanzieren zu können und die Hoffnung auf Heilung aufrecht zu halten.
Vielen dank
01-03-2025 16:15
Es geht jetzt los.
Wir starten jetzt mit der erhofften Therapie.
Als erstes werden mit Hilfe von Medikamenten , die Spikeproteine aus ihrem Körper geholt. Nach ca. 2Wochen, wird mit der Apherese begonnen, um die autonomen Antikörper aus ihr raus zu bekommen.
Da es für die Erkrankung immer noch keine offiziel zugelassene Therapie gibt, ist dieser Versuch, Mia fitter zubekommen, Eigenleistung. Aber viele Parameter von mia sprechen für ein guten Ausgang dieser Therapie.
Leider ist diese Therapie sehr kostenspielig, weshalb wir weiter auf Spenden angewiesen sind.
Die Apherese kostet pro Sitzung ca 3000€. Brauchen , wird sie ca 5.
Wir danken hiermit nochmals allen Spendern, die uns dies ermöglichen und bitten darum, diesen aufruf noch weiter zu Teilen, damit Mia die Therapie bis zum Ende gehen kann.
Wir hoffen das der Weg, welchen wir jetzt gehen, klappt und für andere somit bald als anerkannte Therapie zugänglich ist.
20-01-2025 14:35
Als erstes, wollen wir uns bei allen Spendern bedanken.
Aktuell stehen uns gerade, viele Untersuchungen bevor.
Es sind Spikeproteine gefunden worden und man muss jetzt schauen, wie sie wieder aus dem Körper raus gehen.
Auch muss untersucht werden, ob MCAS und BCHE bei ihr auch eine Rolle mit spielen.
Natürlich sind die ganzen Untersuchungen, Eigenleistung.
Je nach dem was dabei rauskommt, werden wir das Spendenziel erhöhen müssen, um die Therapien zahlen zu können.
Wir werden aber, jeden Cent, welcher übrig bleibt, nach dem unsere Tochter sich deutlich verbessert hat und wir nicht mehr selbst auf das Geld angewiesen sind,
an die Me/Cfs Forschung weiter spenden.