Hallo Ihr Lieben,

am Freitag war es soweit. Die kleine Familie hat das so dringend benötigte Auto erhalten.

Wir möchten uns herzlichst bei allen Spendern bedanken!!!!!!

tausend Dank vom kleinen Max und Familie

Hallo Ihr Lieben,

mein Name ist Max und ich werde bald 5 Jahre alt.

Meine Familie und ich benötigen dringend Hilfe.

Seit meiner Geburt leide ich an der Pelizaeus-Merzbacher (PMD) Krankheit. Einhergehend mit einer bilateralen spastischen Cerebralparese sowie Entwicklungs- und Sprachstörungen.

Die Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit ist eine seltene angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Ich habe spastische und schlaffe Lähmungen mit Tonusverlust insbesondere der Rumpfmuskulatur. Meine Rumpfmuskeln sind so schwach, dass ich keinen Halt im Sitzen habe. Dadurch kann ich ohne unterstützende Hilfsmittel weder sitzen noch jemals Laufen. Somit liege ich überwiegend. Ebenso bin ich in meiner geistigen und motorischen Entwicklung stark verzögert.

Seit ungefähr 5 Monaten habe ich nun einen Rollstuhl. In diesem kann ich mich immerhin kurzzeitig frei bewegen. Leider fehlt mir jegliche Kraft und das längere Sitzen fällt mir schwer. Daher kann ich diese Freiheit immer nur kurz genießen. Ich bin nach wie vor auf Windeln angewiesen, da ich, wegen fehlender Muskeln, nicht auf der Toilette sitzen kann.

Leider ist diese Krankheit nicht heilbar. Nur die Symptome können behandelt / gelindert werden.

Mein Leben ist von Reha, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie von unzähligen Untersuchungen in unterschiedlichen Kliniken und ständigen Terminen in der Reha-/Orthopädietechnik geprägt.  Um das alles zu erreichen, sind wir auf unser Auto angewiesen.

Ich werde von Tag zu Tag größer und entsprechend schwerer. Für meine Eltern ist es enorm schwer, mich ständig zu heben. 

Meine Eltern bekommen mich nur unter sehr großer Kraftanstrengung ins Auto. Und es wird von Tag zu Tag immer schwieriger. 

Wir waren bisher noch nie im Urlaub. Obwohl sich das meine Eltern mit den ständigen Anstrengungen mehr als verdient hätten. Wir müssen immer eine Vielzahl an Hilfsmitteln mitnehmen, so dass unser Auto hierfür nicht groß genug ist. Für die Fahrten in die Reha hat mein Opa bisher immer einen Transporter organisieren müssen. Vielen lieben Dank an dieser Stelle hierfür.

Meine Eltern benötigen dringend ein größeres, behindertengerechtes Auto mit Rollstuhlrampe oder Lift. Leider gibt es seitens Krankenkasse oder anderen Institutionen keinerlei Zuschüsse für die Anschaffung des dringend benötigten Fahrzeugs. Mama und Papa sind beide berufstätig, können allerdings eine derartige Anschaffung nicht allein stemmen.

Ebenso möchten mir meine Eltern einen speziell angefertigten Neuromodulationsanzug

kaufen. (siehe Foto – bei der Anprobe) Dieser kostet 10.000€ und wird leider nicht von der Krankenkasse übernommen.  

Dieser Anzug dient zur Aktivierung schwacher Muskeln und zur Linderung damit verbundener Schmerzen. Die kombinierte Wirkung aus der Entspannung angespannter Muskeln und der Aktivierung schwacher Muskeln ermöglicht den Anwendern ein aktiveres tägliches Leben mit weniger Schmerzen. Der Anzug ist ein individuell angepasstes unterstützendes Medizinprodukt, das für die Niederfrequenz-Elektrostimulation von nahezu dem gesamten Körper verwendet wird, um die typischen Symptome in Verbindung mit neurologischen Erkrankungen, wie Zerebralparese, Multiple Sklerose, Schlaganfall oder andere neurologische Störungen mit ähnlichen Symptomen, zu lindern. 

An dieser Stelle möchte ich mich bei meinen Eltern bedanken. Danke, dass ihr immer für mich da seid und dass Ihr mich so kraftvoll, selbst über eure Kräfte hinaus, unterstützt. Ebenso ein großes Dankeschön an all meine Therapeuten, Kitabetreuerinnen, Ärzte und allen anderen (ich kann leider nicht alle aufzählen). Danke, dass ihr mich mit so viel Liebe, Kraft und Geduld unterstützt. 

Den Spendenaufruf rufe ich, die Oma von Max, ins Leben. Die kleine Familie hat mit der enorm großen Herausforderung sehr zu kämpfen und benötigt jegliche Unterstützung.

Wir benötigen hierzu Eure Hilfe.

Bitte helft uns und teilt unseren Aufruf. Mit jeder noch so kleinen Spende helft ihr der kleinen Familie zu einem Stück Normalität.