Schmetterlingskind Mathilda braucht Hilfe

Schmetterlingskind Mathilda braucht Hilfe | Spenden sammeln
 
 

UPDATE 23.01.2023

Letzte Woche war es soweit. Mathilda konnte ihren ersten Scheck ins EB-Haus nach Salzburg  bringen. Die 10.000 Euro gehen zugunsten Debra Austria - Schmetterlingskinder

(BILD in der Bildergalerie!!!) 

Es ist von Schmetterling Mathilda  für Alle Schmetterlinge und soll diese sowie die Forschung unterstützten!

Von Herzen DANKE an das EB-Haus Salzburg für eure unbeschreibliche Unterstützung und Hilfe!

Auf dem Foto von links beginnend: Frau Mag. Elisabeth Rettenbacher, Carolin Ortmaier(Mutter von Mathilda), Mathilda Kenst, Daniel Kenst(Vater) sowie EB-Akademie und DGKS Maria Maier-Krammer, EB-Ambulanz.

Foto: EB-Haus / Dr. Rudolf Hametner

DANKE AN ALLE SPENDER die dies überhaupt erst möglich gemacht haben❤️🦋❤️

Hallo liebe Spender,

vorab ein Paar Informationen und Aktionen von Mathilda:

https://via-humanity.com/

https://www.rtl.de/cms/baby-mit-seltener-schmetterlingskrankheit-eltern-duerfen-kleine-mathilda-nicht-umarmen-5021552.html

https://www.klartext.la/benefizkonzert-fuer-mathilda-2/

ICH BIN EIN SCHMETTERLING 🦋🦋🦋

Ich habe die vernichtende Diagnose Epidermolysis Bullosa distrophica! Heißt ich werde nicht älter als 30Jahre. Auch meine Hände und Füße wachsen zusammen, meine Speiseröhre und mein Mund ist stets voller Blutblasen und durch die nicht verheilenden offenen Wunden habe ich ein sehr hohes Krebsrisiko.

Mein Name ist Mathilda Kenst, ich wurde am 07.07.2022 um 2.22uhr in Landshut geboren. Die Geburt war ein Traum und meine Mama hatte es gar nicht schwer bei der Geburt. Auch unser erster gemeinsamer Tag mit Mama und Papa, im Bett kuscheln, war sehr schön. Dieses Glück war von sehr kurzer Dauer! Leider entdeckte Mama und Papa am zweiten Tag Blasen auf meiner Haut und in meinem Mund. Ein Arzt kam zu mir und sah sich meine Blasen genauer an. Diese waren erst in meinem Mund und eine kleine an meinem Finger. Am nächsten Tag hatte ich auch eine Blase auf meinem Rücken und an meinen beiden Händen und Füßen. Leider waren diese Blasen so groß, dass sich meine kompletten Hände und Füße schälten. Dies machte meine Mama und meinen Papa sehr traurig, da ich große Schmerzen hatte.

Einen Tag darauf, also an meinem 3. Lebenstag, bekam ich meine erste Operation. Eine Hautbiopsie. 

Leider stellten die Ärzte dann eine sehr seltene und schwere Krankheit (Gen-Defekt) fest. Ich habe Epidermolysis bullosa. Ich bin also ein Schmetterlingskind 🦋. Meine Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Meine Eltern gehen mit mir zu Spezialisten und sogar nach Salzburg, damit es mir bald besser geht! Leider ist die Behandlung und vor allem die Wundversorgung sehr schmerzhaft für mich und vor allem sehr teuer für meine Eltern. 

Unten habe ich ein paar der harmloseren Bilder meiner Verletzungen/Blasen für euch dokumentiert. Leider sind meine Verletzungen und offenen Wunden an Beinen und Händen sowie im Mund wesentlich schlimmer! Wer genaueres über meine Krankheit und mich als Schmetterling🦋 erfahren möchte oder wenn sich andere Mamas und Papas mit uns austauschen möchten, ist das unter der Email [email protected] jederzeit möglich! 

Vielleicht hat jemand 🦋Schmetterlinge🦋 besonders gern und spendet eine kleine Summe für mich, damit ich ein besonders schöner und vor allem ein gesunder und unbeschwerter Schmetterling werden kann.

Doch vor allem geht es mir darum diese Krankheit bekannt zu machen. Denn diese Krankheit ist sehr sehr schmerzhaft und ich möchte nicht, dass auch andere Kinder so leiden müssen wie ich!!! Leider ist diese Krankheit noch nicht heilbar, doch ich wünsche mir von Herzen, dass die Forschung, vor allem das EB-Haus Salzburg sowie die Debra-Austria und Debra-Deutschland weiter unterstützt werden! Ohne diese Spezialisten hätten meine Eltern und ich keine Chance!

Von ganzem Herzen DANKE sagen Mama, Papa und Schmetterling Mathilda🦋

Update: 16.11.2022 

Hallo meine Lieben Spender,

Meine Eltern waren gestern mit mir in Salzburg. Leider wurde nun Epidermolysis bullosa distrophica festgestellt. Also mit die schlimmste Form der Schmetterlingskrankheit. Verwachsungen der Hände und Beine sowie der Speiseröhre sind also die Folge. Durch die ständig offenen Wunden wird leider auch oft Hautkrebs diagnostiziert. Leider werden Schmetterlinge mit EBD nicht älter als 30 bis 40 Jahre. Meine Zeit auf der schönen Erde ist also nicht nur von qualvollen Schmerzen bestimmt, sondern auch begrenzt. 

Bitte spendet für die DEBRA AUSTRIA, das EB-Haus in Salzburg, aber auch an Fachkliniken wie Hannover und Freiburg oder die DEBRA Deutschland. Macht bitte diese Krankheit bekannt, damit Kinder wie ich nicht so früh und qualvoll sterben müssen. Von den Gefühlen und Ängsten der Schmetterlingseltern abgesegen die ihre Kinder bis zum Tod beleiten und pflegen.  

Ich selbst bin sehr lustig drauf und lache quatsche mit Mama und Papa viel, dennoch bin ich auch sehr traurig, weil uns Schmetterlingen noch NIEMAND helfen kann. Also bitte unterstützt die Forschung und die Einrichtungen, die für uns Schmetterlinge überlebenswichtig sind!!! 

Von Herzen Danke 

Euer Schmetterling Mathilda 💛 🦋 💛 

Daniel Kenst
28-12-2022

Liebe Spender,

Frohe Weihnachten 💛🦋💛

Da wir direkt an Weihnachten, also den 22.12, nach Freilassing umgezogen sind, konnten wir uns leider nicht früher bei euch melden. 

Wir wünschen allen Spendern nachträglich frohe Weihnachten und hoffen ihr hattet eine ruhigere Zeit als wir. Dennoch sind wir gut in unserem neuen Zuhause angekommen und fühlen uns sehr wohl. Das meiste ist ausgepackt und auch Weihnachten konnten wir ein wenig feiern. Nun kommen wir erstmal in Ruhe an und leben uns ein. 

Wir danken allen Spendern, anonym sowie allen denjenigen die wir persönlich kennen oder ihre Namen veröffentlicht haben. 

Ein Großes DANKE möchten wir den Kindern sagen. Sowohl denen, die Carolin unterrichten durfte, als auch den Kindern, die ich als Kinderpfleger begleiten durfte. Von Euch können alle Erwachsenen noch viel lernen! "Den Kindern gehört die Welt" das war und bleibt stets unsere Lebenseinstellung! DANKE Ihr seid die Allerbesten! "SUPERHELDEN ohne Umhang!!!"

Wir sind auch überwältigt, von soviel Anteilnahme und Unterstützung unserer Freunde, der Eltern unserer Kinder aber auch den vielen einzelnen privaten Personen!!! Besonders der Praxis "Therapya" Inhaberin Amelie Lenz (Die uns, vor allem Mathilda und Carolin,  persönlich über eine lange Zeit hinweg,  mit viel Herzblut und Hingabe begleitet hat und hoffentlich weiter wird! Aber auch Vereinen wie via Humanity e.V, Bürger für Landshut e.V. vorrangig Frau Möller, Redaktionen wie RTL und IDOWA, aber auch Unternehmen wie etwa B/E Aerospace Fischer GmbH (Monika und Kollegschaft, "Dei Buzerl und Du" Inhaberin Simone Wild, Friseur Margit in Landshut, Pia Leopold Photography und Roller Eching Herr Wiele usw. möchten wir auch ein Großes DANKE aussprechen!

Danke auch an Herr Rudolf Schnur von  "Klar Text.LA für Ihre politische  Unterstützung.

Zuletzt DANKE an unsere FAMILIEN vor allem Mamas und Papas, Tanten und Onkeln, Uromas und Uropas,Tante Cordi mit Amrei Kilian und Michi. Ohne EUCH wäre das alles niemals möglich gewesen!!! Mathilda liebt Euch sehr!!!

Nun wünschen wir Euch allen einen guten und vor allem gesunden Rutsch ins neue Jahr!!! 

Dankbar Schmetterling Mathilda, Carolin und Daniel 💛 🦋 💛 


Daniel Kenst
28-12-2022

Liebe Spender,

Frohe Weihnachten 💛🦋💛

Da wir direkt an Weihnachten, also den 22.12, nach Freilassing umgezogen sind, konnten wir uns leider nicht früher bei euch melden. 

Wir wünschen allen Spendern nachträglich frohe Weihnachten und hoffen ihr hattet eine ruhigere Zeit als wir. Dennoch sind wir gut in unserem neuen Zuhause angekommen und fühlen uns sehr wohl. Das meiste ist ausgepackt und auch Weihnachten konnten wir ein wenig feiern. Nun kommen wir erstmal in Ruhe an und leben uns ein. 

Wir danken allen Spendern, anonym sowie allen denjenigen die wir persönlich kennen oder ihre Namen veröffentlicht haben. 

Ein Großes DANKE möchten wir den Kindern sagen. Sowohl denen, die Carolin unterrichten durfte, als auch den Kindern, die ich als Kinderpfleger begleiten durfte. Von Euch können alle Erwachsenen noch viel lernen! "Den Kindern gehört die Welt" das war und bleibt stets unsere Lebenseinstellung! DANKE Ihr seid die Allerbesten! "SUPERHELDEN ohne Umhang!!!"

Wir sind auch überwältigt, von soviel Anteilnahme und Unterstützung unserer Freunde, der Eltern unserer Kinder aber auch den vielen einzelnen privaten Personen!!! Vereinen wie via Humanity e.V, Bürger für Landshut e.V. vorrangig Frau Möller, Redaktionen wie RTL und IDOWA, aber auch Unternehmen wie etwa B/E Aerospace Fischer GmbH, "Dei Buzerl und Du" Inhaberin Simone Wild, Friseur Margit in Landshut, Pia Leopold Photography und Roller Eching Herr Wiele usw. möchten wir auch ein Großes DANKE aussprechen!

Danke auch an Herr Rudolf Schnur von  "Klar Text.LA für Ihre politische  Unterstützung.

Nun wünschen wir Euch allen einen guten und vor allem gesunden Rutsch ins neue Jahr!!! 

Dankbar Schmetterling Mathilda, Carolin und Daniel 💛 🦋 💛 


Daniel Kenst
10-12-2022

An alle Spender, 

Es ist unglaublich mit wieviel Menschlichkeit und Nächstenliebe ihr alle uns begegnet. Wir sind total gerührt von soviel Anteilnahme! Es ist schön euch alle zu erreichen denn Eure Spenden gehen auch in die Forschung. Diese entscheidet über Heilung oder Tod meiner Tochter! ALLE EB-, Schmetterlingskinder WELTWEIT sagen von HERZEN DANKE💛🦋💛

DANKE auch für all die Sachspenden und Anrufe! Es ist einfach unbeschreiblich schön EUCH HELDEN hinter uns zu wissen!!! 

Wir sind voll in den Umzugsvorbereitungen und freuen uns sehr, in Freilassing mit EUCH ALLEN im Herzen Weihnachten zu feiern💛🦋💛


Daniel Kenst
03-12-2022

Ein herzliches DANKE an ALLE Spender💛🦋💛

Da wir jetzt wissen dass Mathilda leider die schwerste Form von EB hat also Distrophica werden wir ab 22.12.2022 in Freilassing wohnen. So ist die Spezialklinik das (EB-Haus Salzburg) und somit alle Spezialisten in Reichweite. Dies erschien uns als Familie sehr wichtig und wir freuen uns darauf Weihnachten in unserem neuen Zuhause feiern zu können. 

DANKE an ALLE Spender für die so unglaubliche Nächstenliebe 💛🦋💛

Danke an alle Anonymen Spender sowie Danke an Fastner Helmut mit Lisbeth, Sandra Richter, Pia, Lisa Cancar, Barbara K, Martina, Sabine, Carmen Henke, Quarti Birgit, Lisa Biberger, Yaser Nasr, Kathleen Dziadek, Jaqueline Taguig, Montageservice Kufner, Ioanna Agkastra und Felix BEISKEN😊!!!

Eure liebevollen Worte und Eure Spenden geben uns Halt und das Gefühl NICHT alleine zu sein. Ihr seid wahre Helden des Lebens! 

Von ganzem Herzen Danke und diesen Spendern schonmal ein gesegnetes Weihnachtsfest! Im Herzen feiern wir alle GEMEINSAM ein Fest der Liebe und Familie💛🦋💛

Ganz liebe Grüße 

Schmetterling Mathilda mit Mama Carolin und Papa Daniel 💛🦋💛


Daniel Kenst
21-11-2022

Danke an die vielen Spender💛🦋💛

Besonders an Sieglinde Maier, Helmut, Erich Schneider und die Erika Liebl mit Mama!!!

Wir sind immer wieder sprachlos über soviel Mitgefühl und Anteilnahme.

Auch wenn ich als Schmetterling sehr sehr krank bin, möchte ich mit Mama und Papa so viele schöne Dinge erleben wie es nur geht. Leider sind das nicht sehr viele Sachen die ich machen kann und auch meine Zeit hier auf der schönen Erde ist leider stark begrenzt, dennoch möchten wir es uns als Familie nicht nehmen lassen die vielen kleinen Dinge dieser Welt zu entdecken. Solange es eben geht und ich als Schmetterling hier auf der Erde sein darf. Ich freue mich sehr auf die Zeit und  bedanke mich von ganzem Herzen für Eure Unterstützung💛🦋💛

Euer Schmetterling Mathilda 💛 🦋 💛 


Daniel Kenst
18-09-2022

Hallo liebe Spender und Spenderinnen,

Ein großes DANKE von meinem kleinen Herzi an EUCH! 

Leider ging es mir Vorgestern nicht so gut. Ich hatte eine riesige Blutblase in meinem Mund und Leider konnte ich nicht mehr atmen. Zum Glück hat mein Papa das sofort gesehen und den Notarzt und Rettungsdienst gerufen. Papa wollte die Blase schon aufstechen als diese dann aber zum Glück von alleine geplatzt ist. Mama und Papa haben dann auf den Notarzt gewartet und mich auf den Bauch gedreht damit das ganze Blut ablaufen konnte und ich nichts einatmen konnte. 

Anschließend waren wir im Krankenhaus und die Ärzte konnten mir nicht wirklich helfen. Zum Glück arbeitete Papa selbst lange im Rettungsdienst und durfte mich dann wieder mit Heim nehmen. Seit 2 Tagen schlafen wir viel und Papa und Mama lassen mich keine Sekunde mehr aus den Augen. Es war sehr schlimm für uns alle da ich wirklich fast erstickt wäre! Deshalb konnte ich mich nicht so schnell bei EUCH bedanken! 

Wir sind überwältigt von soviel Anteilnahme und eurer herzigen Unterstützung! 

Am 14. bis 16. Oktober bin ich wieder in Salzburg damit Mama und Papa mich noch besser versorgen und unterstützten können! 

Ich weiß nicht wie ich EUCH ALLEN DANKEN soll!!!!!

IHR seid echte Helden und habt das Herz am rechten Fleck💛

Vielen vielen Dank von ganzem Herzen euer Schmetterling Mathilda 💛 🦋 💛 


Daniel Kenst
01-09-2022

Liebe Spender/innen,

Danke für unbeschreibliche Spendenbereitschaft. Wir sind wirklich von ganzem Herzen gerührt. Danke an Patryk, Karina, Veronika Herrmann, Laura, Manuel Aschenbrenner, Birgit Heller, Patir, Lilly und alle anonymen Spender! 

IHR SEID DIE WAHREN HELDEN💛🦋💛

EUER Schmetterling Mathilda 


Daniel Kenst
31-08-2022

Hallo liebe Spender/innen,

Von Herzem DANKE für die liebevolle Unterstützung 💛🦋💛

Nun war ich das zweite Mal in Salzburg im EB-Haus! Dies sind Spezialisten die sich mit Schmetterlingen richtig gut auskennen. Ich und meine Eltern sind sehr gern in Salzburg denn da lernen wir alle viel über meine Krankheit aber auch wie man am besten damit umgeht. Wundmanagenent, spezielle Ernährungsbratung, Stillberatung, Genforschung,  aber auch immer ein offenes Ohr für Fragen oder Ängste finden wir im EB-Haus unbegrenzt. Es ist immer wie der Besuch bei einer großen Familie. Auch das einbinden der ganzen Familie wie Oma und Opa wird hier großgeschrieben damit es mir als Schmetterling so gut wie möglich geht.

Mir ist es aber besonders wichtig diese Krankheit bekannt zu machen. Bitte unterstützt vor allem das EB-Haus Salzburg, die debra-deutschland oder debra-austria. Bitte unterstützt Kinder mit Epidermolysis bullosa. Wir eure Schmetterlinge Danken euch von ganzem Herzen💛🦋💛

 


Daniel Kenst
31-07-2022

Hallo Schmetterlingsliebhaber,

Die letzten Tage war Mathilda in einer Spezialklinik im EB-Haus Salzburg.

Die Tage waren sehr aufregend und vor allem anstrengend für Mathilda und alle Beteiligten. Leider ist Mathildas Mundschleimhaut stark betroffen sodass wir von einer schwereren Form der Erkrankung rechnen müssen. Sie trinkt sehr sehr schlecht und weitere medizinische Eingriffe wie die Nahrungsgabe über die Nase oder gar über eine Magensonde oder eine Speiseröhrendehnung wollen wir der kleinen natürlich so gut es geht ersparen.

Jetzt erst ist klar dass Mathilda 24 Std Pflege braucht. Also werde ich als Papa und gelernter Kinderpfleger meinen Beruf aufgeben um mich dem Wichtigsten in meinem Leben voll widmen zu können. Dies bedeutet aber zugleich auch, dass es finanziell nicht mehr einfach wird. 

Wir als Eltern werden unseren Hauptwohnsitz nahe an Salzburg verlegen um die besten Spezialisten innerhalb kürzester Zeit zur Hand zu haben. Das erscheint uns als Eltern die einzig richtige Entscheidung! 

Anbei neue Bilder von Mathildas Wunden! 

Wir bedanken uns sehr für alle Spenden da der finanzielle Aufwand und die Pflege oder extra Spezialwäsche, bodys und und und wahnsinnig teuer sind und teils nicht oder nur zum Teil von der Krankenkasse übernommen werden. 

Mathilda 🦋 sagt danke für die Unterstützung damit sie so gut wie möglich versorgt werden kann!!!


Daniel Kenst
24-07-2022

Heute mussten wir mit unserem Schmetterling Mathilda leider wieder in die Notaufnahme da sie ganz dicke Blutblasen bekommen hat. Nun ist sie wieder zuhause und kuschelt ganz viel mit Mama und Papa.

Sie möchte trotzdem danke an all die Schmetterlingsliebhaber sagen die sie HIER so wahnsinnig mit Spenden unterstützen! 💛🦋💛


Daniel Kenst
23-07-2022

Heute war für unsere Mathilda ein besserer Tag. Sie hat gut getrunken und viel geschlafen.

Auch heute möchten wir uns ganz herzlich für die vielen Spenden und die so lieben Worte bedanken. Wir sind überwältigt von so viel Anteilnahme und Unterstützung. Ihr gebt uns als Familie sehr viel Kraft und vor allem zuversicht nicht alleine zu sein!!!

Danke von ganzem Herzen auch von eurem Schmetterling Mathilda🦋💛


Daniel Kenst
23-07-2022

Vielen Herzlichen Dank an Jesskia, Sido und Melanie für die tolle Unterstützung.

Wir sind mehr als nur gerührt!!!

Mama, Papa und Euer Schmetterling Mathilda 🦋🦋🦋


Daniel Kenst
22-07-2022

An alle bisherigen Spender Frau Wagner, aber auch an alle anonymen Spender ein großes Danke von Herzen🦋💛

Euer Schmetterling Mathilda🦋💛

Die Verbandswechsel sind leider sehr schmerzhaft für unseren kleinen Schmetterling. Da wir auch unmengen an Verbandsmaterial, steriles Besteck sowie Medikamente und Zubehör wie Tupfer, spezielle Pflaster, spezielle Windeln, Unterlagen und und und brauchen, sind wir für jeden Euro sehr  Dankbar!!! Leider übernimmt die Krankenkasse nicht alle speziellen Materialien sodass auch der finanzielle Aufwand sehr hoch ist! 

Also von Herzen DANKE DANKE DANKE 

für jede noch so kleine Spende! 

Leider ging es Mathilda unserem Schmetterling heute wieder schlechter und wir mussten 2 mal die Verbände wechseln. Ein Verbandswechsel komplett dauert ca. 1.5 Std. Das schwierigste sind die kleinen Finger die alle offen sind und einzeln verbunden werden müssen damit diese nicht zusammenwachsen. Doch wir bleiben positiv und kämpfen weiter. Nächste Woche hat unser kleiner Schmetterling🦋 ihren ersten großen  Ausflug! Es geht nach Salzburg in eine Spezialklinik! Wir freuen uns sehr!!!


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