UPDATE 23.01.2023
Letzte Woche war es soweit. Mathilda konnte ihren ersten Scheck ins EB-Haus nach Salzburg bringen. Die 10.000 Euro gehen zugunsten Debra Austria - Schmetterlingskinder
(BILD in der Bildergalerie!!!)
Es ist von Schmetterling Mathilda für Alle Schmetterlinge und soll diese sowie die Forschung unterstützten!
Von Herzen DANKE an das EB-Haus Salzburg für eure unbeschreibliche Unterstützung und Hilfe!
Auf dem Foto von links beginnend: Frau Mag. Elisabeth Rettenbacher, Carolin Ortmaier(Mutter von Mathilda), Mathilda Kenst, Daniel Kenst(Vater) sowie EB-Akademie und DGKS Maria Maier-Krammer, EB-Ambulanz.
Foto: EB-Haus / Dr. Rudolf Hametner
DANKE AN ALLE SPENDER die dies überhaupt erst möglich gemacht haben❤️🦋❤️
Hallo liebe Spender,
vorab ein Paar Informationen und Aktionen von Mathilda:
https://via-humanity.com/
https://www.rtl.de/cms/baby-mit-seltener-schmetterlingskrankheit-eltern-duerfen-kleine-mathilda-nicht-umarmen-5021552.html
https://www.klartext.la/benefizkonzert-fuer-mathilda-2/
ICH BIN EIN SCHMETTERLING 🦋🦋🦋
Ich habe die vernichtende Diagnose Epidermolysis Bullosa distrophica! Heißt ich werde nicht älter als 30Jahre. Auch meine Hände und Füße wachsen zusammen, meine Speiseröhre und mein Mund ist stets voller Blutblasen und durch die nicht verheilenden offenen Wunden habe ich ein sehr hohes Krebsrisiko.
Mein Name ist Mathilda Kenst, ich wurde am 07.07.2022 um 2.22uhr in Landshut geboren. Die Geburt war ein Traum und meine Mama hatte es gar nicht schwer bei der Geburt. Auch unser erster gemeinsamer Tag mit Mama und Papa, im Bett kuscheln, war sehr schön. Dieses Glück war von sehr kurzer Dauer! Leider entdeckte Mama und Papa am zweiten Tag Blasen auf meiner Haut und in meinem Mund. Ein Arzt kam zu mir und sah sich meine Blasen genauer an. Diese waren erst in meinem Mund und eine kleine an meinem Finger. Am nächsten Tag hatte ich auch eine Blase auf meinem Rücken und an meinen beiden Händen und Füßen. Leider waren diese Blasen so groß, dass sich meine kompletten Hände und Füße schälten. Dies machte meine Mama und meinen Papa sehr traurig, da ich große Schmerzen hatte.
Einen Tag darauf, also an meinem 3. Lebenstag, bekam ich meine erste Operation. Eine Hautbiopsie.
Leider stellten die Ärzte dann eine sehr seltene und schwere Krankheit (Gen-Defekt) fest. Ich habe Epidermolysis bullosa. Ich bin also ein Schmetterlingskind 🦋. Meine Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Meine Eltern gehen mit mir zu Spezialisten und sogar nach Salzburg, damit es mir bald besser geht! Leider ist die Behandlung und vor allem die Wundversorgung sehr schmerzhaft für mich und vor allem sehr teuer für meine Eltern.
Unten habe ich ein paar der harmloseren Bilder meiner Verletzungen/Blasen für euch dokumentiert. Leider sind meine Verletzungen und offenen Wunden an Beinen und Händen sowie im Mund wesentlich schlimmer! Wer genaueres über meine Krankheit und mich als Schmetterling🦋 erfahren möchte oder wenn sich andere Mamas und Papas mit uns austauschen möchten, ist das unter der Email [email protected] jederzeit möglich!
Vielleicht hat jemand 🦋Schmetterlinge🦋 besonders gern und spendet eine kleine Summe für mich, damit ich ein besonders schöner und vor allem ein gesunder und unbeschwerter Schmetterling werden kann.
Doch vor allem geht es mir darum diese Krankheit bekannt zu machen. Denn diese Krankheit ist sehr sehr schmerzhaft und ich möchte nicht, dass auch andere Kinder so leiden müssen wie ich!!! Leider ist diese Krankheit noch nicht heilbar, doch ich wünsche mir von Herzen, dass die Forschung, vor allem das EB-Haus Salzburg sowie die Debra-Austria und Debra-Deutschland weiter unterstützt werden! Ohne diese Spezialisten hätten meine Eltern und ich keine Chance!
Von ganzem Herzen DANKE sagen Mama, Papa und Schmetterling Mathilda🦋
Update: 16.11.2022
Hallo meine Lieben Spender,
Meine Eltern waren gestern mit mir in Salzburg. Leider wurde nun Epidermolysis bullosa distrophica festgestellt. Also mit die schlimmste Form der Schmetterlingskrankheit. Verwachsungen der Hände und Beine sowie der Speiseröhre sind also die Folge. Durch die ständig offenen Wunden wird leider auch oft Hautkrebs diagnostiziert. Leider werden Schmetterlinge mit EBD nicht älter als 30 bis 40 Jahre. Meine Zeit auf der schönen Erde ist also nicht nur von qualvollen Schmerzen bestimmt, sondern auch begrenzt.
Bitte spendet für die DEBRA AUSTRIA, das EB-Haus in Salzburg, aber auch an Fachkliniken wie Hannover und Freiburg oder die DEBRA Deutschland. Macht bitte diese Krankheit bekannt, damit Kinder wie ich nicht so früh und qualvoll sterben müssen. Von den Gefühlen und Ängsten der Schmetterlingseltern abgesegen die ihre Kinder bis zum Tod beleiten und pflegen.
Ich selbst bin sehr lustig drauf und lache quatsche mit Mama und Papa viel, dennoch bin ich auch sehr traurig, weil uns Schmetterlingen noch NIEMAND helfen kann. Also bitte unterstützt die Forschung und die Einrichtungen, die für uns Schmetterlinge überlebenswichtig sind!!!
Von Herzen Danke
Euer Schmetterling Mathilda 💛 🦋 💛