Hallo, mein Name ist Marcelina,

Ich bin 15 Jahre alt und habe ein Chordom – einen bösartigen Tumor des Rückenmarks – auch bekannt als Chordom (my.clevelandclinic.org/health/dis...). Es handelt sich um eine sehr seltene Krebsart (von der jedes Jahr etwa 1 von einer Million Menschen betroffen ist), die aus den Überresten der Chorda dorsalis des menschlichen Embryos entsteht und im Laufe des fetalen Lebens verschwinden sollte. Es gibt drei Varianten und wird am häufigsten bei Männern im Alter zwischen 50 und 80 Jahren diagnostiziert. Da ich kein Mann und viel jünger bin, besteht der Verdacht, dass ich auf die seltenste Form dieser Krebsart (sog. schlecht differenziert) „gestoßen“ bin, die bisher weltweit in weniger als 60 Fällen gefunden wurde, denn es kommt bei Kindern und jungen Erwachsenen vor…

Die Entdeckung eines Tumors: Ich habe am 21. August 2024 „zufällig“ davon erfahren – obwohl es zu diesem Zeitpunkt noch nicht bekannt war – durch eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Kopfes, die wurde von einem Neurologen im Zusammenhang mit Migränekopfschmerzen angeordnet, die ich seit der 1. Klasse der Grundschule sporadisch hatte und die sich im Laufe der Zeit verstärkten

Bei dieser Untersuchung wurde ein Tumor im Halsbereich meiner Wirbelsäule festgestellt, und die Beschreibung der Untersuchung zeigt, dass innerhalb des Wirbelkanals im Abschnitt C2-C4 auf der rechten Seite ein polyzyklischer Flüssigkeitsraum mit Trennwänden mit Abmessungen sichtbar ist : cc - 42,6 mm, Breite bis zu 27 mm im oberen Teil, mit Abmessungen a-p- bis zu 12,1 mm. Die Läsion ragt in die Foramina intervertebralis C2–C4 hinein, insbesondere auf der Ebene C2–C3. Die Läsion komprimiert das Rückenmark auf der rechten Seite und verlagert es nach links.

Mein Vater brachte mich zum Kindergesundheitszentrum (CZD). Es war der 1. September. Ich ging in die Abteilung für Neurochirurgie, wo ich mich weiteren Tests zur Vorbereitung auf die Operation unterzog (ein weiteres MRT, Computertomographie [CT], Röntgen, Bluttest). Mithilfe dieser Tests konnten wir die Lage und Größe des Tumors genau bestimmen. Sie bestätigten auch, dass es sich höchstwahrscheinlich um ein Chordom handelte. Leider stellte sich heraus, dass der Tumor bereits fast den gesamten Wirbelkanal eingenommen hatte und es jederzeit zu einer „Abschneidung von der Kommandozentrale“, also zu einer irreversiblen Tetraplegie und Atemlähmung kommen konnte, und außerdem ragt er nicht nur in den Spinalkanal hinein Zwischenwirbelforamina, verläuft aber auch auf die andere Seite und berührt die Wirbelarterie, die das Gehirn mit Blut versorgt.

Ich kam am 10. September gegen 9:00 Uhr an den Tisch. Die Operation dauerte fast 5 Stunden. Es bestand darin, Fragmente der Halswirbel zu entfernen, damit der Chirurg durch den vorbereiteten Bereich zum Tumor gelangen und ihn entfernen konnte, was erfolgreich war, aber leider nicht vollständig – dieses Fragment blieb in der Nähe der Wirbelarterie. Als ob das nicht genug wäre, zeigt ein MRT, das eine Woche nach der Operation durchgeführt wurde, dass mein Tumor nicht nur die Wirbelarterie befällt, sondern diese auch vollständig umgibt, was bedeutet, dass er nicht entfernt werden kann.

Meine einzige Hoffnung ist daher die gezielte punktuelle Protonenbestrahlung, die weltweit nur in wenigen Zentren durchgeführt wird, da das Chordom gegen Chemotherapie und „normale“ Strahlentherapie resistent ist.

Ende September wurden alle meine bisherigen Testergebnisse und meine Krankengeschichte zur Beratung und gründlichen Untersuchung nach Boston, USA, an die älteste (und daher erfahrenste) Klinik der Welt, die sich mit den seltensten Krebsarten befasst, geschickt, um festzustellen, welche der drei Ich habe das Glück, die Arten von Chordomen in meinem Körper zu kennen und zu entscheiden, welches dieser verschiedenen Zentren auf der Welt die Strahlung am besten verkraften kann.

Handelt es sich um Boston, was aufgrund der Lage des Tumors und der Form und Lage seiner Reste sehr wahrscheinlich ist, werden die Behandlungskosten voraussichtlich zwischen 500.000 Euro liegen.

Deshalb bitte ich Sie alle im Namen von mir und meinen Eltern, die diese Sammlung ins Leben gerufen haben, mir zu helfen und auch nur den kleinsten Betrag zu spenden, der es mir ermöglicht, den Betrag zu sammeln, der für den Beginn der Behandlung erforderlich ist.

Beste grüße!

Marcelina