Mama mit ALS Erkrankung braucht Hilfe

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Hallo liebe Mitmenschen 🤗,

ich bin Helga, 50 Jahre alt und aufgrund meiner ALS-Erkrankung seit mehreren Jahren ein Pflegefall.

Ich kann noch mit einem Finger die PC-Maus bedienen und so mit der Bildschirmtastatur am PC schreiben (da ich nur noch sehr undeutlich sprechen kann, ist das ein wichtiges Kommunikationsmittel), mit speziellen Strohhalmen selber trinken und einen kurzen Moment stehen beim Umsetzen vom Rollstuhl aufs z.B. Bett oder Sofa. Bei allem anderen brauche ich Hilfe.

Als bei mir vor 10 Jahren ALS diagnostiziert wurde, da war meine Tochter 2 Jahre jung. Seitdem kämpfe ich dafür, mich so viel wie möglich und so gut ich kann um sie zu kümmern und für sie da zu sein. In den ersten Jahren bekam ich Behandlungen und Therapien von Privatärzten und Heilpraktikern und nahm Nahrungsergänzungsmittel und Vitaminpräparate ein und mein Zustand hielt sich relativ stabil, sodass ich uns beide noch versorgen konnte mit Unterstützung meiner Eltern. Irgendwann konnte ich jedoch die Behandlungen nicht mehr bezahlen (die Krankenkasse übernimmt diese Kosten nicht).

Als sich mein Zustand immer mehr verschlechterte und ich ein Pflegefall wurde und auch noch mein Vater verstarb, da konnte meine Tochter (sie war damals gerade 6 Jahre alt geworden) nicht mehr bei mir wohnen und leben, da die von meinen Ärzten verordneten "24 Stunden rund-um-die-Uhr Pflegehilfen" mehrfach abgelehnt wurden. Ich bekam nur einige Stunden tagsüber Hilfen bewilligt, bin aber in der Nacht immer allein ohne Hilfe. Seitdem wohnt meine Tochter bei ihrem Papa und kommt mich mehrmals in der Woche besuchen.

Ich wünsche mir von Herzen so sehr, dass ich viel mehr Zeit mit meinem Kind verbringen kann.

Dass wir uns gemeinsam schöne Ausflugsziele aussuchen und längere und weitere Ausflüge dorthin machen können. Dass wir mal ohne Zeitdruck in einen Zoo oder Tierpark oder Vogelpark fahren können oder sogar mal ein paar Tage Urlaub an der See machen können. Einfach mal abschalten, entspannen, genießen, Freude haben, die Sorgen hinter sich lassen und Kraft für den Alltag tanken. Gemeinsam schöne Erlebnisse haben, an die sich mein Mädchen gerne erinnern wird. Das wünsche ich mir von Herzen. ❤️

Ich bekomme aber nur stundenweise pro Tag Hilfspersonen bezahlt (obwohl ich rund um die Uhr auf Hilfe von anderen angewiesen bin) und müsste für solche Unternehmungen die Hilfen zusätzlich aus eigener Tasche bezahlen, was mir aber nicht möglich ist, da meine Ersparnisse seit langem aufgebraucht sind. Auch sind die Eintrittspreise oft unerschwinglich hoch und eine behindertengerechte Ferienwohnung ist für mich unbezahlbar.

Zudem brauche ich dafür ein anderes Auto, weil ich die hohen Reparaturkosten für mein altes Auto nicht mehr bezahlen kann. Ich brauche ein Auto mit höheren Sitzen, um rein- und rausgesetzt werden zu können. Noch besser wäre ein behindertengerechtes Auto, wo ich mit dem Rollstuhl reingefahren werden kann, da das Rein- und Raussetzen auf den Sitz ein großer Kraftaufwand für die jeweilige Hilfsperson ist.

Es gibt leider noch kein Medikament, das ALS heilt und das Mittel, was das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll, vertrage ich nicht. Darum brauche ich wieder alternative Behandlungen sowie hochwertige Nahrungsergänzungsmittel und Vitaminpräparate, die mir in meinem Zustand helfen und mein Allgemeinbefinden deutlich verbessern, aber von der Krankenkasse nicht bezahlt werden.

Ich bitte Euch, mir zu helfen und bin für jede Spende sehr sehr dankbar, egal in welcher Höhe. Jeder Euro hilft mir bei der Erfüllung meines Wunsches, mehr für meine Tochter da sein zu können. ❤️

Danke!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und viel Gesundheit. 🍀

Liebe Grüße Helga



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