Hallo ich bin Leonardo und bin am 28.07.2023 geboren.

Ich hatte einen schweren Start ins Leben ich war zu schwach zum trinken und habe innerhalb der ersten 48 Stunden kein menkonium abgesetzt.

An meinen 10.Lebenstag der große Schock ich hatte einen darmverschluss und musste notoperiert werden. Ich bekam einen künstlichen darmausgang. Der Verdacht auf morbus hirschsprung wurde geäußert aber nicht bestätigt. Es folgte die Verlegung in eine spezialisiertere Klinik . Noch weiter weg von der Familie. 9 wochen in Ungewissheit mehreren Operationen und falscher Behandlung der Ärzte entschieden meine Eltern eine Verlegung in ein spezialzentrum für morbus hirschprung. 3,5 Std entfernt von meiner Familie. Schnell stand fest das ich erneut operiert werden musste um sämtliche Fehler die gemacht wurden zu beheben. Mein darmausgang war zu klein falsch gesetzt und hatte eine Darmverschlingung die zu einem dauerhaften darmverschluss führten. Nach der OP endlich Gewissheit ich habe 153cm Guten dünndarm . Mein dickdarm ist komplett befallen . Ich habe das zülzer wilson syndrom. Endlich ein Lichtblick am ende des Tunnels. Mein nahrungsaufbau konnte nach über 3 Monaten starten. Leider kam mein darm durch die vorherige falschbehandlung nicht hinterher und ich bekam einen broviac-katheter gelegt worüber ich künstlich ernährt werden konnte. Nach 4,5 Monaten durfte ich endlich nach hause und meine beiden großen Geschwister kennen lernen. Keine 2 Wochen später entzündete sich mein broviac-katheter und musste rausoperiert werden . Meine nahrung war soweit aufgebaut das ich nicht mehr auf die künstliche Ernährung angewiesen war und durfte nach hause . Seitdem bin ich wöchentlich im Krankenhaus ich habe leider so viel Pech und nehme jeden infekt mit ( corona , Grippe) wodurch ich mehrmals vorm nierenversagen war. Um Infektionen von zu Hause aus auszukurieren bekam ich einen neuen broviac-katheter. Meine Mama hatte sich schulen lassen und durfte mir nach ärztlicher Anordnung Infusionen anhängen. Leider hatte sich auch diesmal der broviac katheter entzündet und ich bekam eine sepsis ...und musste wieder operiert werden. 

Jetzt bin ich fast 9 Monate alt und bin immer noch wöchentlich im Krankenhaus. Die Belastung ist für die gesamte Familie viel zu groß. Mein Papa kann seid meiner Geburt nicht mehr arbeiten gehen weil ich dauerhaft im Krankenhaus bin und meine beiden Geschwister auch versorgt werden müssen. 

Mama und Papa sind komplett alleine auf sich gestellt . Dadurch sind die rücklagen aufgebraucht die fehlenden Einnahmen müssen überbrückt werden um unser zu hause halten zu können. 

Mamas auto muss verkauft werden weil wir die offenen Rechnungen begleichen müssen .

Im Herbst steht meine große Operation an die rückverlagerung meines darmausgangs und würde mir wünschen meine ganze Familie dabei zu haben .

Vielen Dank für eure Unterstützung 

Mit herzlichen Grüßen euer Leonardo & Familie