Johanna wurde am 08.04.2022 viel zu früh in der 33.Schwangerschaftswoche mit 1680 Gramm Geburtsgewicht geboren. Sie kam mit dem Down-Syndrom und einem schweren Herzfehler (kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt) auf die Welt. Fast 10 Wochen lag sie auf der Neugeborenenintensivstation,bevor sie endlich mit ständiger High-Flow Atemunterstützung, Magensonde, vielen Herzentlastenden Medikamenten, Monitorüberwachung und Unterstützung durch ein Intensivpflegedienst nach Hause entlassen werden konnte. So musste die Zeit bis zur dringend erforderlichen schweren Herzoperation überbrückt werden. Die 6-stündige Operation konnte endlich am 04.10.2022 erfolgen. Die Operation verlief erfolgreich und Johanna konnte nach 2 1/2 Wochen nach Hause entlassen werden, wo sie sich zunächst von den Strapazen ihrer ersten Lebensmonate ein wenig erhohlen sollte.
In den folgenden Wochen und Monaten folgte dann jedoch ein Infekt nach dem anderen (RS Virus, Corona,Lungenentzündung) sodass immer wieder Krankenhausaufenthalte, zum Teil auch auf der Intensivstation erforderlich waren. Johanna entwickelt sich sehr verzögert, die Familie freut sich über jeden Fortschritt. Mittlerweile robbt und rollt sie sich durch die Wohnung. Freies Sitzen ist noch nicht möglich. Irgendwann wird sie hoffentlich einmal laufen können. Im laufe der Zeit stellte sich heraus, dass Johanna's Hörfähigkeit eingeschränkt ist, sie trägt jetzt Hörgeräte in beiden Öhrchen. Auch eine Sehstörung ( Nystagmus,"Augenzittern") besteht.
Johanna benötigt viele Therapien, Physiotherapie, Frühförderung, Ergotherapie, Augenfrühförderung, visuelle Förderung/ Therapien. Ihre Pflege und Förderung erfordert viel Zeit, sodass ihre Mutter die Elternzeit verlängern muss. Dieses, sowie hohe Fahrtkosten und nötige Zusatzanschaffungen machen der kleinen Familie in finanzieller Hinsicht schwer zu schaffen.
Die kleine Familie wäre dankbar für jede noch so kleine Unterstützung.
Vielen Herzlichen Dank.