Joleen wurde gesund geboren,  mit 3 Jahren stellte man einen bis heute unbekannten Gendefekt fest. Sie entwickelte sich langsam zurück . Hörte auf mit sprechen , lief immer unsicherer .

2018 bekam sie ALL , akute lymphische Leukämie.  Durch die Chemotherapie kam noch Epilepsie dazu und führte zur kompletten Nahrungsverweigerung. 

Jetzt wird sie durch eine Sonde ernährt,  abgesaugt ,inhaliert , gewickelt etc.

Sie nimmt nicht s mehr in die Hand zum spielen, redet und singt nicht mehr ,läuft nicht mehr und kann nicht sitzen. 

Ihre Klumpfüsse wurden operiert ,jetzt trägt sie Orthesen und ihre Skoliose wurde operiert, jetzt hat sie Gestänge drin das alle 3 Monate verlängert wird ,bis sie ausgewachsen ist. Dann folgt noch eine OP, in  der ihr Rücken komplett versteift wird.

Wir brauchen Medikamente und Zubehör was die Krankenkasse nicht übernimmt. Die Mama braucht ein Exoskelette ,damit sie ihre Tochter noch lange alleine heben kann . 

Bitte helfen Sie uns . Vielen lieben Dank ❤️