!Hilfe für Kira!

 
Bei unserer 13-jährigen Tochter Kira ist vor neun Wochen eine angeborene Überbeweglichkeit urplötzlich massiv vorangeschritten, bis sämtliche Gelenke an beiden Armen und Beinen sowie inzwischen auch die Halswirbelsäule instabil waren und nun bei alltäglichsten Bewegungen auskugeln. Seit vier Wochen benötigt sie außerhalb der Wohnung einen Rollstuhl und zunehmend mehr Hilfe im Wohnbereich, da nun auch die Muskulatur rapide abbaut. Aktuell stehen ein Badelifter, ein Indoor-Rollstuhl und auch ein Treppenlift an, weil wir sie bei schon ausgewachsenen Körpermaßen alleine nicht mehr im erforderlichen Maß unterstützen können.

Seit drei Wochen wissen wir nun, dass Kira (und auch ein Großteil unserer Familie) am Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ leidet. Da die Bindegewebs-Erkrankung zu den seltenen Gendefekten gehört und das Ganze bei ihr - vermutlich aufgrund einer enorm seltenen Vererbung von beiden Elternseiten - so rapide vorangeschritten ist, stellt sich unsere Kasse bei der Versorgung total quer und wir mussten bisher viel in Eigenleistung anschaffen. Etliche Orthesen, Outdoor-Rollstuhl, diverse Alltags-Hilfsmittel, Nahrungsergänzungsmittel usw. sind allesamt zu unseren Lasten gegangen, weil wir keine langatmige Genehmigung (mit mehrfachen Widersprüchen) abwarten konnten, um unserer Tochter irgendwie die Lebensqualität halbwegs zu erhalten. Eine Lebensqualität, die ihr die Kasse offanbar nicht gönnt. Wir kämpfen noch immer um eine Kostenübernahme für Fingerorthesen, da sie ohne Schienen nur noch schwer einen Stift halten kann und unter massiven Schmerzen leidet (an jedem betroffenen Gelenk: Zehen, Sprunggelenke, Knie, Hüften, Finger, Handgelenke, Schultern, Wirbelsäule, Kiefergelenke - der gesamte Halteapparat, Muskeln, Sehnen, Bänder und auch Organe bestehen aus Bindegewebe). Obendrein kommt nun auch ein massives Erschöpfungssyndrom bei uns allen zum Tragen, weil die Schmerzen stetig ansteigen - es ist eine Spirale, die zweifelsfrei nach unten führt und immense Energie zum Gegenlenken benötigt. Energie, die wir im Clinch mit der Krankenkasse verschleudern, statt sie unseren Kindern zu widmen (unser Sohn Yannis, 10 J., ist ebenfalls betroffen, allerdings weniger ausgeprägt).

Wir sind am Ende unserer Kräfte - sowohl finanziell als auch emotional. Für uns ist seit Beginn der Symptomatik das Leben wie ein Alptraum, aus dem uns keiner aufweckt, und auch bei uns bestehen enorme körperliche Einschränkungen, die uns zusätzlich ängstigen - denn wer kümmert sich um unsere Tochter, wenn wir ausfallen?

Obendrein verfällt Kira aufgrund der Gesamtsituation, in der wir immer wieder von Ärzten oder Therapeuten und der Krankenkasse - aufgrund der Seltenheit der Erkrankung und dem daraus resultierenden Unwissen darüber - abgeblockt werden, auch psychisch immer mehr (Bild links vor, Bild rechts nach Ausbruch des Ehlers-Danlos). Denn ihr Traum, sich über ihr größtes Talent, das Malen und Zeichen, auszuleben und auch einen künstlerischen Beruf zu ergreifen, ist geplatzt. Ihre Hände funktionieren nicht mehr, Kraftaufwendungen laufen ins Nichts, das Greifen wird immer schwieriger und schmerzhafter ... und ihr Inneres immer hoffnungsloser, da die Erkrankung unheilbar und nur schwer therapierbar ist.

Aktuell benötigen wir einen Treppenlift (10.000), einen behindertengerechten Badumbau (4.600 barrierefreie Dusche), eine Rollstuhlrampe zur Haustür über 5 Treppen (ca. 2.000) und eine Rampe fürs Auto (450 Euro), einen Rollstuhl für die Wohnung (250) und Rampen an die Türübergänge. Von der Kasse gibt es hierfür 4.000 Euro - der Rest von ca. 13.000 Euro geht zu unseren Lasten, mit nur einem Gehalt, weil Kira rund um die Uhr einen Betreuer benötigt.

 
Deshalb bitten wir alle, die das hier lesen und sich nur einen Hauch für ein 13-jähriges Mädchen interessieren, deren Körper ihr ihren größten Traum versagt, nämlich weiterhin Künstlerin sein und schlicht am Leben teilnehmen zu können: HELFT UNS!

Es muss nicht viel sein, wir sind froh um jeden Euro – sagt es einfach nur weiter und wir machen es wie die Musketiere: alle für einen!!

 
Denn ohne Unterstützung verliert unsere Tochter jede Hoffnung, jeden Glauben ans Licht … und diesen rapiden Verfall zu verarbeiten, ist schwer genug – ohne Hoffnung geht sie und mit ihr der Rest der Familie einfach unter!