Hallo, mein Name ist Elsa Brunhilde . Ich bin mittlerweile 2 Jahre alt und habe seit 04/2020 die Diagnose Ewing-Sarkom . Es ist eine Art Knochenkrebs , der Tumor sitzt bei mir in der Halswirbelsäule.
Ich bekam 14 Chemotherapie, habe schon eine Not-Operation hinter mir, bekam 28 Bestrahlungen, sowie unzählige Narkosen.
Ich bin ein starkes aufgewecktes Kind und kämpfe .
Ich habe das ganze Leben noch vor mir und möchte viele Momente , Urlaube und Abenteuer mit meiner Familie erleben.
Nach einem ganzen Jahr härtesten Kampf für Elsa und ihre Familie kam im April die erlösende Nachricht - der Krebs ist besiegt.
Darauf folgten nur wenige Wochen Ruhe...
06/2021
Sekundäre AML:
Elsa ging es zunehmend immer schlechter, Fieber, Schnupfen.
Daraufhin wurde Elsa Blut abgenommen und der nächste Schicksalsschlag traf uns alle.
Zuhause kam dann der Anruf das wir gleich wieder rein kommen sollen .
Leukos über 100 und der Entzündungswerte genauso .
Sofort sollte Elsa wieder ins Krankenhaus und der Professor sagte das Elsa eine sekundäre AML (Leukämie) hat.
Ausgelöst durch die Therapie des Ewing Sarkom.
Es ist aber schon sehr weit fortgeschritten. Für Elsa kommt nur noch eine Stammzellentransplantation in Frage und das muss in acht Wochen passieren.
Dafür müssen aber ihre Werte dementsprechend stimmen, die noch aggressivere Chemo muss anschlagen und ein passender Spender gefunden werden.
Am 12.06 wurde Elsa der Port wieder eingesetzt, es wurde die Leukapharese gemacht, damit wurde erstmal versucht den größten Teil der Krebszellen zu filtern und aus Elsa ihren Körper zu bekommen.
Kurze Erläuterungen : Normalwert bei Erwachsenen ist zwischen 4000-10.000.
Elsa hatte einen Wert von 160.000 Leukozyten.
Nach der Apharese waren sie nur noch bei 47.000 aber, daher begann gleich die erste Chemo aber nur mild weil sie vorsichtig starten mussten.
( tägliche Steigerung bis wir im Protokoll waren )
Trotzdem stiegen die Leukozyten immer weiter die ersten Tage .
Elsa ist momentan stabil und das Morphium konnte reduziert werden.
Sie läuft wenige Schritte, aber auch nicht alleine und sehr unsicher 😞.
Wir können nur hoffen das das Knochenmark nicht wieder böse Zellen bildet, das ist wohl auch sicher wieder das kritische daran, weil es rasant schnell gehen kann und die Aussichten für Elsa nicht besser werden …
Deshalb schauen wir von Tag zu Tag .
Beide Elternteile können nun mittlerweile nicht mehr arbeiten (Elsas Mama schon seit 04/20 nicht mehr)
Nun kommt auch noch aufgrund der Situation ein Umzug ins Haus.
Elsas Papa fährt wieder täglich, manchmal zwei mal ins Krankenhaus nach Jena, damit auch Elsas große Schwester die Zeit mit ihrer Schwster und ihren Eltern verbringen kann, wenn es möglich ist.
Es gibt nicht viele Optionen für Elsa, wir werden mit ihr, mit viel liebe diesen Weg gehen …
Keiner kann nun sagen in welche Richtung sich alles entwickelt .
Daher bitte ich euch von tiefsten Herzen, die kleine Elsa und ihre Familie ein weiteres Mal zu unterstützen.
Danit sie neben der großen Sorge um Elsa nicht auch noch andere extenzielle Sorgen oder Nöte haben müssen.
Ebenfalls würde ich gerne jeden bitten, wenn du Stammzellenspender werden kannst, dann lass dich registrieren und rette Elsa und vielen anderen das Leben.
https://www.vks-deutschland.de/de/gegen/registrieren/typisieren.html
https://www.dkms.de/registrieren
Ich bedanke mich vorab schon einmal bei jedem einzelnen für die wunderbare Unterstützung und Hilfe!
Gerne kann Elsas Weg bei Facebook verfolgt werden:
https://www.facebook.com/groups/1165488303847249/?ref=share