Hallo, ich bin Nicole!
Geht es Ihnen auch so?
Nach dem langen Winter freut man sich, endlich wieder die Wärme der Sonne auf
der Haut zu spüren, die Vögel zwitschern zu hören, das Frühlingslüftchen auf
der Haut zu spüren – alle möchten nach draußen!
Ich auch. Denn mein Winter dauert schon länger als er sollte.
Um genau zu sein 3 Jahre. Das ist nämlich der Zeitraum, in dem ich in meiner
Wohnung lebe und nicht die Gelegenheit habe, an die frische Luft zu kommen.
Als ich mit gerade einmal 39 Jahren die Diagnose ALS bekam (Amyotrophe
Lateralsklerose, eine unheilbare, schwere Erkrankung des Nervensystems und der
Muskulatur), änderte sich mein ganzes Leben – und das meines damals 11 Jahre
alten Sohnes Lukas. Das ist mittlerweile 5 Jahre her.
Seit 3 Jahren bin ich nun völlig pflegebedürftig (Pflegegrad 5), verbringe die Zeit
ganztägig im Bett, werde beatmet und über eine Sonde ernährt. Kommunizieren
kann ich nur noch mithilfe eines Sprachcomputers, den ich mit den Pupillen steuere.
Ich erhalte eine pflegerische 24-Stunden-Rundumbetreuung.
24 Stunden am Tag, die ganze Woche - und das bereits seit Jahren! – sehe ich nur
die Zimmerdecke und den begrenzten Zimmerraum, weil mein (sehr teurer
Spezialrollstuhl) nicht in den Aufzug im 2. Stock meines Wohnhauses passt. Somit ist
meine Wohnung mein goldener Käfig.
Als lebenslustiger Mensch würde ich stattdessen so gerne wieder mit meinem Sohn
in der Frühlingssonne draußen sitzen. Was für viele Menschen selbstverständlich ist,
ist für mich mittlerweile ein großer, wunderbarer Traum.
Der in Erfüllung gehen könnte!
Vor wenigen Tagen geschah nämlich, womit ich kaum mehr gerechnet hatte:
Mir wurde von einer Wohnungsbaugenossenschaft eine behindertengerechte,
barrierefreie Wohnung im Erdgeschoss angeboten. Alles passt – außer der Mietpreis.
Mit 1750 Euro übersteigt dies meine finanziellen Möglichkeiten bei weitem, da ich
kein Wohngeld erhalte.
Eine weitere Chance auf eine Wohnung mit Zugang nach draußen werde ich aber
kaum bekommen, da es diese Art der behindertengerechten Wohnungen leider nicht
wie Sand am Meer gibt…!
Früher habe ich für meinen Lebensunterhalt und den meines Kindes (ich bin
alleinerziehend) immer selbst gesorgt und hatte Spaß an meiner Arbeit als
Versicherungsangestellte in einer großen Krankenkasse.
Jetzt bin ich allerdings in der Situation, dass ich gerne um Hilfe bitten möchte, um
wieder am Leben im weiten Sinne teilhaben zu können.
Ich habe leider keinen anderen Handlungsspielraum, als nach Möglichkeiten und
Hilfen zu suchen, wie ich mir diesen Bereich des Lebens, nämlich Sonne, Natur und
Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu genießen, zurückerobere. Für dieses Ziel
möchte ich kämpfen.
Es gibt aber ein entscheidendes Problem:
um die obengenannte Wohnung zu bekommen, muss ich schnellstmöglich
zusagen. Dies kann ich jedoch nur, wenn ich
sichergehen kann, dass ich Unterstützung bekomme.