Henry will Essen lernen

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Hallo zusammen!

 

 

Ich heiße Henry und bin 8 Monate alt, ein absoluter Sonnenschein und Lausbub. Mein Start in diese Welt war sehr schwierig, die letzten Stunden bei Mama im Bauch und die ersten danach waren schicksalhaft und werden mein ganzes Leben bestimmen.

Unter schweren Sauerstoffmangel, einer Not-Sectio und der Wiederbelebung über 15 Minuten hat mein Kampf begonnen. Den ersten großen Sieg hab ich mit Mama zusammen gewonnen, wir haben beide diese Nacht überlebt. 

Für 35 Tage musste ich noch im Krankenhaus bleiben. Von schweren Krampfanfällen geplagt, in den Nächten allein - umgeben von zahlreichen Maschinen und Monitoren, mit Schläuchen und Kabeln verbunden, hab ich jede Minute ums Überleben gekämpft.

Die ersten zwei Wochen waren kritisch und keiner wusste ob ich es schaffe. Dies war eine sehr, sehr schlimme Zeit für uns alle. Mama und Papa haben sich grosse Sorgen gemacht, jeden Tag habe sie mich besucht. 

Mit großem Überlebenswillen und ganz tapfer habe ich es geschafft, denn ich wollte unbedingt bei Mama und Papa bleiben und meine Geschwister kennen lernen.

Zusammen haben wir das alles gemeister und am Tag meiner Entlassung hat Papa, Mama noch auf Station einen Heiratsantrag gemacht.
Meine beiden Schwestern haben schon sehnsüchtig zuhause auf mich gewartet.

Seitdem sind wir ganz eng zusammen gerückt, die beiden haben endlich geheiratet und unsere gemeinsame Familienzeit ist so wertvoll geworden.

Auf Grund der Ereignisse in der Geburtsnacht habe ich einen schweren Hirnschaden davon getragen. Das hat zu eine Zerebralparese mit einem Haufen Baustellen geführt.

Mit manchen Sachen, wie der Dystonie - einer neurologischen Muskelerkrankung welche zu schmerzhaften Krämpfen führt oder meiner ausgeprägten Schwerhörigkeit, muss ich einfach lernen zu Leben.
Klar helfen mir Mama und Papa, aber oft muss ich tapfer sein und an manchen Tagen, in manchen Nächten scheint der Kampf schier endlos.
 
Ich hab eine tolle Physiotherapeutin die ich sehr ins Herz geschlossen habe und mit der ich sehr gerne turne. Die Physio und die täglichebn Übungen mit Mama zu Hause sind verdammt anstrengend, helfen mir aber wirklich sehr.
Und sie haben mir Hörgeräte besorgt, die Welt ist damit ein bisschen bunter geworden. 


Werde ich jemals Sprechen oder Laufen können? Das werden wir in den nächsten Monaten und Jahren herausfinden. Aber Mama sagt immer, ich bin eine
Wundertüte und sicher noch für einige Überraschungen gut.
Trotz den vielen Sorge und unzähligen Hürden, sind wir ein unschlagbares Team und dankbar für jeden Tag den wir gemeinsam verbringen dürfen.


Jetzt habt ihr mich und meine Situation ein wenig kennen gelernt und nun kommen wir zu meinem Anliegen.

Es gibt einen Bereich von dem ich noch nicht berichtet habe - meine Essstörung.
Hier sind wir auf eure Hilfe angewießen.

Seit meiner Geburt bis heute habe ich eine Nasensonde über die ich ernährt werde. 
Im Krankenhaus und auch heute noch ist es eine Notwendigkeit um zu überleben, da meine Fähigkeiten zum Essen und Trinken auch beeinträchtigt sind.  

Mama hat mir von zu Hause ins Krankenhaus immer abgepumte Muttermilch mitgebracht. Mit viel Mühe versucht Sie außerdem mir alle Möglichen Dinge schmackhaft
zu machen. Mit Flüssignahrung, Brei aus dem Gläschen oder Selbstgekochtem trainieren wir das Essen und Trinken zu Hause. 

Ich kann, gegen alle anfänglichen Prognosen, wunderbar Schlucken. Mit viel Geduld und Humor klappt es teilweise ein Fläschchen hier eine halbe Schüssel da zu mir zunehmen.
Das sind dann immer riesen Erfolgserlebnisse. Jedoch klappt es noch nicht so gut, das ich mich selbst ernähren und ohne Sonde leben kann.
Also hängt mir ständig ein Schlauch aus meiner Nase, ich habe Pflaster im Gesicht und Mama und Papa haben das Legen der Sonde lernen müssen. 
Ganz ehrlich, die Sonde nervt mich manchmal so sehr, dann zieh ich sie mir einfach raus, aus hygienischen Gründen muss das  Ding eh regelmäßig gewechselt werden.

Wie geht´s nun weiter? Bei den meisten Ärzten gilt es, zunächst das Überleben sicherzustellen, wie aktuell mit meiner Nasensonde. Jetzt möchten sie mir einen dauerhaften Zugang, eine sogenannte PEG-Sonde durch die Magenwand legen. Eine Technik die sich in den 1980er Jahren etabliert hat.
In Zukunft würde ich dann mit hilfe einer Pumpe über den Magenzugang ernährt werden. Das ist dann angeblich einfacher für mich, Mama und Papa. Das Ding habe ich dann erstmal für Jahre und meine Ernährung, mein Überleben ist somit sicher gestellt.


Aber wie werde ich das Ding wieder los?  Die PEG-Sonde hilft mir kein bisschen dabei, Essen und Trinken zu lernen und somit wird das Problem nur wieder in die zukunft verschoben!

Ich will mich aber jetzt schon selbstständig ernähren können, wie das ander Kinder in meinem Alter auch gerade lernen!

In Graz gibt es weltweit die einzige Esslernschule. Deren Konzept stellt ganz klar mein selbstbestimmtes Leben ohne Sonde in den Fokus.

Das Team, bestehend aus erfahrenen Ärzten und Therapeuten, vermittelt mit viel Geduld und Feingefühl das Essen und Trinken Spaß macht und mehr als nur eine reine Überlebensangelegenheit ist. 
Kinder aus aller Welt kommen dort hin um Essen und Trinken zu lernen, mit ihren Familien zusammen- denn nichts ist schöner als ein gemeinsames Mahl im Kreise der Familie.


Auch ich würde dort gerne so bald wie möglich mit allen zusammen,  im Rahmen einer zweiwöchigen Intensivtherapie mit Nachbetreuung, das Essen lernen.
Die Erfolgsausichten sind gut, jedoch müssen wir die Kosten dafür selber stemmen, von der Krankenkasse kommt dafür leider keine Unterstützung.  

Um das zu ermöglichen bitte ich euch also um eine Spende, jeder Euro zählt.


p.S. gerne dürft ihr den Spendenaufruf an all eure Freunde und bekannten weiterleiten



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