❤️ Für unseren Paul – weil wir die Hoffnung niemals aufgeben

Es gibt Dinge im Leben, auf die man sich als Eltern nicht vorbereiten kann.

Wenn man ein Kind bekommt, hat man so viele Bilder im Kopf. Man stellt sich vor, wie es größer wird, wie es seine ersten Schritte macht, wie es lacht, spielt, irgendwann zur Schule geht und Stück für Stück seinen eigenen Weg findet.

Man macht sich Gedanken über so vieles.

Aber niemals denkt man daran, dass man eines Tages vor einer Diagnose sitzen könnte, die plötzlich so viele dieser Vorstellungen infrage stellt.

Bei unserem Sohn Paul wurde das Rett-Syndrom diagnostiziert.

Und auch wenn diese Diagnose nur aus wenigen Worten besteht, hat sie unsere Welt als Eltern verändert.

Es ist schwer zu beschreiben, was in einem vorgeht, wenn es um das eigene Kind geht.

Man möchte sein Kind beschützen. Man möchte ihm Schwierigkeiten abnehmen. Man möchte ihm versprechen können:

„Mach dir keine Sorgen. Mama und Papa bekommen das hin.“

Und dann gibt es plötzlich etwas, das man nicht einfach wegnehmen kann.

Das tut weh.

Es gibt Tage, an denen wir stark sind. Tage, an denen wir kämpfen, organisieren, nach Möglichkeiten suchen und einfach funktionieren.

Und dann gibt es diese stillen Momente.

Momente, in denen die Gedanken an Pauls Zukunft kommen.

Wie wird sein Leben einmal aussehen?

Was wird er alleine schaffen können?

Welche Hilfe wird er brauchen?

Welche Möglichkeiten wird er haben?

Fragen, auf die wir heute keine sicheren Antworten haben.

❤️ Aber hinter einer Diagnose steht ein Kind.

Und dieses Kind heißt Paul.

Paul ist nicht einfach „das Kind mit dem Rett-Syndrom“.

Er ist unser Sohn.

Er hat seine eigene Persönlichkeit, seine eigenen Gefühle und seine ganz besonderen Momente, die für uns unbezahlbar sind.

Ein Lächeln von ihm kann einen schweren Tag plötzlich wieder leicht machen.

Und genau deshalb wollen wir nicht jeden Tag nur darüber nachdenken, was vielleicht einmal nicht möglich sein könnte.

Wir möchten uns darauf konzentrieren, was möglich werden kann.

Wir möchten Paul fördern. Ihm helfen. Ihm Sicherheit geben. Und ihm jede Chance ermöglichen, die ihm auf seinem Weg helfen kann.

Wir wissen, dass wir seine Erkrankung nicht einfach verschwinden lassen können.

Aber wir können dafür kämpfen, dass sie ihm nicht mehr von seinem Leben nimmt, als unbedingt notwendig ist.

❤️ Als Eltern würden wir alles für unser Kind tun.

Genau deshalb fällt uns dieser Schritt so schwer.

Unsere private Geschichte öffentlich zu erzählen und fremde Menschen um Unterstützung zu bitten, kostet uns viel Überwindung.

Eigentlich möchte man als Eltern alles alleine schaffen.

Aber irgendwann versteht man auch:

Es geht nicht darum, alles alleine zu schaffen. Es geht darum, alles für sein Kind zu versuchen.

Wir möchten später niemals vor Paul stehen und uns fragen müssen:

„Hätten wir noch etwas tun können?“

Deshalb möchten wir ihm Therapien, Förderung, Hilfsmittel und andere Möglichkeiten zugänglich machen, die ihm helfen können, seine Fähigkeiten bestmöglich zu entwickeln und ihm so viel Lebensqualität und Selbstständigkeit wie möglich zu schenken.

Manches davon wird übernommen.

Manches nur teilweise.

Und manches müssen Familien selbst tragen.

Deshalb gehen wir heute einen Weg, von dem wir nie gedacht hätten, dass wir ihn einmal gehen würden.

Wir bitten um Hilfe für unseren Sohn.

Nicht, weil wir aufgegeben haben.

Sondern genau aus dem Gegenteil:

Weil wir die Hoffnung für Paul niemals aufgeben werden. ❤️

Jeder Mensch, der Paul auf seinem Weg begleitet, bedeutet uns unglaublich viel.

Jeder Mensch, der seine Geschichte liest.

Jeder, der sie weitergibt.

Jeder, der an ihn denkt.

Und natürlich jeder, der uns dabei unterstützt, ihm weitere Möglichkeiten zu eröffnen.

Vielleicht kennt ihr Paul nicht persönlich.

Vielleicht habt ihr unsere Familie noch nie getroffen.

Und trotzdem seid ihr bereit, einen kleinen Teil seines Weges mitzugehen.

Dafür können wir kaum in Worte fassen, wie dankbar wir sind.

Wenn ihr gerade nicht helfen könnt, dann teilt bitte Pauls Geschichte.

Vielleicht erreicht sie dadurch genau den Menschen, der uns ein kleines Stück weiterhelfen kann.

Wir wissen nicht, was die Zukunft für unseren Sohn bereithält.

Aber eines können wir Paul versprechen:

Wir werden an deiner Seite sein.

Wir werden für dich kämpfen.

Wir werden an dich glauben.

Und wir werden niemals aufhören, nach Möglichkeiten für dich zu suchen.

Du bist nicht deine Diagnose.

Du bist unser Paul. ❤️

Und für dich würden wir jeden Weg gehen.

Von ganzem Herzen Danke an jeden Menschen, der diesen Weg ein Stück mit uns geht.

Pauls Familie ❤️