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Hallo,

ich bin Minna, 3 Jahre alt, wurde im Juli 2019 geboren und war 5 Monate mit Mama und Papa auf der Intensivstation. Nach langer Diagnostik war klar, dass ich mit nemaline Myopathie geboren wurde, eine Muskelerkrankung, für welche es noch kein Medikament gibt. Ab da an war ich ein Intensivpflegekind. Ich kann wegen der fehlenden Muskelkraft nicht alleine ausreichend atmen, kann nicht alleine sitzen, stehen, nicht laufen und schlucken. Deshalb habe ich ein Tracheostoma mit 3 Monaten operiert bekommen. Wie alt ich mal werde, das weiß keiner. Mama und Papa sagen immer, der schönste Moment ist jetzt.
Kognitiv bin ich total fit wie alle dreijährigen und möchte das Leben entdecken wie andere Kinder in meinem Alter auch. Ich habe eine Schwester, sie ist gerade 6 Jahre alt geworden und möchte so gerne mit mir das Leben spüren, unterwegs sein als Schwestern und Familie. Uns fehlt es aber an einem behindertengerechten Auto, denn Mama und Papa benötigen ein spezielles Auto, welches groß ist, wo mein Elektro-Rollstuhl reinpasst. Nur damit darf ich im Straßenverkehr unterwegs sein, denn aufgrund meiner fehlenden Muskelspannung kann ich nicht in einem Kindersitz sitzen. Das Auto braucht zudem einen Umbau, einen Hublift, welcher meinen E-Rolli in das Auto setzen kann. Es gibt in unserem Bundesland für Kinder in meinem Alter keinen Zuschuss für ein solches Auto und Umbau. Mama und Papa müssen das alles selbst finanzieren und das ist für beide sehr herausfordernd.
Trotzdem möchten sie mir den Wunsch erfüllen dass wir mal in den Tierpark fahren, zu einem Meer, zu meinen Verwandten weiter weg und einfach mal ins nirgendwo. Denn auch durch Corona habe ich all das tatsächlich noch nie gemacht.
Mama und Papa möchten das für uns als Familie gerne ändern, dass wir alle ganz normale Familienmomente leben dürfen, die uns alle für die Zeit, welche wir zusammen haben, innerlich stärken und als wertvolles Geschenk im Herz niemals verloren gehen. Ich möchte so gerne eine Fahrt raus, raus ins Leben und sehen, was es noch gibt, außer meinen Wohnort. 
Das Auto haben wir nun finanziert aber es fehlt der Umbau mit einem Hublift, welcher nach laut Angeboten der Firmen um die 15.000€ kosten wird. Zuschüsse gibt es in Hamburg für die Altersgruppe nicht, erst ab dem 18.Lebensjahr.

Danke an alle, Minna