(Text auf deutsch weiter unten)
Dear supporters,
Our daughter Marie grew up as a cheerful little girl and developed normally. But shortly after her 3rd birthday, everything changed: On the night before Halloween, Marie experienced a severe epileptic seizure out of nowhere. At that time, we had no idea what was happening to her, as we only knew “typical” epileptic seizures from movies, and this one was completely different. In that moment, we feared that our then 3-year-old daughter might die that night.
Since that frightening and traumatic event, our lives have been filled with constant fears and burdens. Marie is now nearly 8 years old and has been battling a rare and severe form of epilepsy called CSWS (Continuous Spike and Wave during Sleep) for over 4 years. Every night, she suffers from 1,500 to 1,700 seizures, which are often not visible and can have severe consequences like oxygen deprivation. During the day, she is at risk of sudden seizures that can put her in acute danger.
Our strength and energy are slowly running out. We have tried all available medications and therapies, but unfortunately, without success. We are at the end of our resources and don’t know where to turn. The constant monitoring and care are taking their toll—I have given up my job to be available around the clock for Marie, while my husband bears the financial burden alone and cares intensively for Marie and her one-year-younger brother. A normal family life, whether it’s going to the supermarket, dining out, a movie night, a swim, or even a vacation, has become impossible for us.
In our desperation, we are now turning to you: A specially trained epilepsy alert dog could be the last glimmer of hope for Marie and us. Training such a dog takes 2 to 3 years, but the benefits would be immense. This dog would not only detect seizures early and provide immediate help but also serve as a faithful companion, significantly improving Marie’s life in the coming years. It could help her enjoy more freedom and social participation as a teenager and would provide us with much-needed relief.
We need your help to cover the following costs:
• Acquisition and training of the epilepsy alert dog
• Ongoing care and medical expenses for the dog
Every contribution, no matter how small, is of great importance to us and brings us closer to our goal of providing Marie with the essential support she needs. Your donation can make a crucial difference in making her life safer and more manageable and help us out of our despair.
Please support us in this critical time by donating and sharing this appeal. Your help means more to us than words can express.
Thank you very much for your support and compassion.
With desperate but grateful regards,
Marie’s Parents
Julia & Tim
Liebe Unterstützer,
unsere Tochter Marie wuchs als fröhliches kleines Mädchen heran und entwickelte sich ganz normal. Doch kurz nach ihrem 3. Geburtstag änderte sich alles: In der Nacht zu Halloween erlitt Marie aus dem Nichts einen ersten schweren epileptischen Anfall. Wir wussten nicht, was sie damals hatte, da wir natürlich “typische” epileptische Anfälle nur aus Spielfilmen kannten und dieser sich völlig anders äußerte. In diesem Moment fürchteten wir, unsere damals gerade 3 Jahre alte Tochter würde in dieser Nacht sterben.
Seit diesem erschreckenden und traumatischen Ereignis ist unser Leben von unaufhörlichen Ängsten und Belastungen geprägt. Marie ist jetzt fast 8 Jahre alt und kämpft seit über 4 Jahren gegen eine seltene und schwerwiegende Form von Epilepsie, bekannt als CSWS (Continuous Spike and Wave during Sleep). Jede Nacht hat sie 1.500 bis 1.700 Anfälle, die oft nicht sichtbar sind und schwerwiegende Folgen wie Sauerstoffmangel haben können. Tagsüber ist sie von plötzlichen Anfällen betroffen, die sie in akute Gefahr bringen.
Unsere Kraft und Energie gehen uns langsam aus. Wir haben bereits alle verfügbaren Medikamente und Therapien ausprobiert, aber leider ohne Erfolg. Wir stehen am Ende unserer Möglichkeiten und wissen nicht mehr weiter. Die ständige Überwachung und Pflege fordern ihren Tribut – ich habe meine Arbeit aufgegeben, um rund um die Uhr für Marie da zu sein, während mein Mann die finanzielle Last alleine trägt und sich intensiv um Marie und ihren ein Jahr jüngeren Bruder kümmert. Ein normaler Familienalltag, sei es ein Besuch im Supermarkt, ein Restaurantbesuch, ein Kinoabend, ein Schwimmbadbesuch oder gar ein Urlaub, ist für uns unmöglich geworden.
In unserer Verzweiflung wenden wir uns nun an Sie: Ein speziell ausgebildeter Epilepsiewarnhund könnte der letzte Hoffnungsschimmer für Marie und uns sein. Die Ausbildung eines solchen Hundes dauert 2 bis 3 Jahre, aber der Nutzen wäre enorm. Dieser Hund würde nicht nur Anfälle frühzeitig erkennen und sofortige Hilfe leisten, sondern auch als treuer Begleiter Maries Leben in den kommenden Jahren erheblich verbessern. Er könnte ihr helfen, als Teenager mehr Freiheit und soziale Teilhabe zu genießen und würde uns eine dringend benötigte Entlastung bieten.
Wir benötigen Ihre Hilfe, um folgende Kosten zu decken:
• Anschaffung und Ausbildung des Epilepsiewarnhundes
• Laufende Betreuung und medizinische Versorgung des Hundes
Jeder Beitrag, egal wie klein, ist für uns von größter Bedeutung und bringt uns näher an unser Ziel, Marie die dringend benötigte Unterstützung zu bieten. Ihre Spende kann entscheidend dazu beitragen, ihr Leben sicherer und erträglicher zu machen und uns aus der Verzweiflung zu helfen.
Bitte unterstützen Sie uns in dieser kritischen Zeit, indem Sie spenden und diesen Aufruf teilen. Ihre Hilfe bedeutet uns mehr als Worte ausdrücken können.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und Ihr Mitgefühl.
Mit verzweifelten, aber dankbaren Grüßen,
Maries Eltern
Julia & Tim