Es ist Zeit für ein kleines Dankeschön an meine Familie. 

Ich habe inzwischen eine extrem lange Krankengeschichte hinter mir und möchte mich bei meiner Frau und meinen Kindern (4 und 7) bedanken. 

Lasst mich kurz erklären:

Bereits 2005 wurden bei mir zwei Autoimmunerkrankungen (Thrombozytopenie = Bluter und Neutropenie = zu schwaches Immunsystem) diagnostiziert aber zum damaligen Stand der Medizin konnte man mir nicht helfen. Erst Ende 2012 wurde ich ins UKE geschickt, wo mir erneut Knochenmark entnommen wurde (war das dritte oder vierte Mal). Anfang Januar die Ergebnisse der Untersuchung, das Knochenmark produziert auf Hochtouren Thrombozyten (Blutplättchen) aber mein Immunsystem produziert extrem viele Antikörper gegen die körpereigenen Zellen. Regelmäßig wurde ich nachts mit Nasenbluten wach, was erst nach 1,5 Stunden gestillt war. Durch das geschwächte Immunsystem war ich öfter krank als jeder andere. Das UKE begann eine kleine Chemotherapie mit MTX aber das Medikament habe ich absolut nicht vertragen, weshalb man auf Endoxan wechselte ABER unter beiden Medikamenten blieb der Erfolg auf der Strecke.

Aus diesem Grund ging ich 2016 zu einem niedergelassen Onkologen, der Ein Medikament wusste, welches mir endlich half. Die Blutplättchen stiegen von unter 10.000 auf 120.000 (Normbereich 150.000 - 400.000) an. Der Erfolg hielt bis ungefähr September 2022 die Blutwerte wieder maximal fielen auf zum Teil 2.000. Therapiert wurde das alle paar Wochen mit Immunglobulinen, dadurch stiegen die Werte immer für wenige Tage. Im Januar 2023 gings zur weiteren Untersuchung ins Krankenhaus, hier gab es dann zusätzlich den Zufallsbefund von Diabetes Typ 1 aber keine wirksame Therapie für den Grund meines Aufenthalts. Es folgten weitere Infusionen mit Immunglobulinen. Anfang Oktober ging es in die Uniklinik, wo man versuchte mein Immunsystem soft mit 3 Infusionen von Retuximab zu resetten. Dies blieb ohne Erfolg, weshalb man ein neues Medikament versuchte. Die Thrombozyten stiegen innerhalb weniger Tage von 3.000 auf über 200.000, leider stieg unter er Therapie auch der sogenannte CK-Wert im Blut. Dieser sollte 190 nicht überschreiten und lag bei mir bei über 1.800, der Wert zeigt an, dass es Probleme mit der Skelett-Muskulatur gibt. Der Verdacht einer Myositis (chronische Muskelentzündung, bei mir in den Oberschenkeln) würde mit einem MRT bestärkt. Auslöser für die Myositis war das Medikament für meine Thrombozytopenie. Dies war im Februar 2024, seit dem verschlechterte sich mein Gangbild rapide, zusätzlich hatte ich mit extremer Muskelschwäche und auch Schmerzen zu kämpfen.

Mein ganzer Alltag war ein Kampf, spielen mit den Kindern unmöglich und auch meiner Frau war ich keine Hilfe, eher eine Belastung.

Die Uniklinik entschied sich zu einer Chemotherapie, um das Immunsystem einmal komplett auf Null zu fahren. Letztlich blieb auch dieser Versuch ohne nennenswerte Erfolge. Anfang Dezember 2024 wurde eine Muskelbiopsie gemacht um zu prüfen was genau mit der Muskulatur los ist.

Durch diverse Diagnosen und viel Fehlzeiten auf der Arbeit kam das was kommen musste. Der Arbeitgeber hat die Lohnfortzahlung eingestellt und die Krankenkasse sieht keinen Grund Krankengeld zu zahlen, da hier viele verschiedene Diagnosen vorliegen. Die Unstimmigkeiten sind bisher nicht geklärt, was bedeutet das meine finanziellen Reserven aufgebraucht sind.

Meine Frau hat die Zeiten, wo ich im Krankenhaus war gezeigt wie stark sie ist und auch meine Kinder stecken das wirklich gut weg.

Gerne würde ich meine Familie mit etwas überraschen, wozu mir allerdings momentan absolut die Mittel fehlen.

Für jede Unterstützung, mag sie auch noch so klein sein, freue ich mich und spreche meinen Dank aus.