Hallo , ich bin Yasemin - ich bin 25 Jahre alt und leide seit Dezember 2021 nach einer Corona Infektion an einer schlimmen Form von Chronischer Migräne und dem CFS Syndrom/ Long Covid. Das CFS Syndrom wurde vermutlich 2019 durch eine HPV Infektion ausgelöst und durch Corona verschlimmert. Mein Hausarzt hat mir dann die Diagnose gestellt.
Kurz zu den Erkrankungen. Seit der Corona Infektion habe ich ohne Vorwarnung ca 27 Migräne Tage im Monat und auch mein Besuch in der Migräne und Kopfschmerzklinik Königstein hat mir nicht weiter helfen können - Ergebnis Therapie resistente chronische Migräne.
Die Erkrankung CFS ist auch ein großer Faktor warum ich die Migräne nicht in den Griff bekomme- Routine und Bewegungen ist nicht mehr möglich.
Ich bin fast dauerhaft ans Bett gefesselt und kann nur selten laufen. Ich bin auf Pflege von zuhause angewiesen und anderen Hilfsmittel wie zb Rollator/ elektrischer Rollstuhl / Duschhocker
Die Krankheit nimmt mir mein Leben und es gibt keine Heilung dafür, alle Therapien die man macht können nicht garantieren das sie zu 100% wirken. Deswegen lehnen die Krankenkasse die Kostenübernahme ab.
Falls ich keine Behandlungen bekomme, muss ich entweder damit weiter leben oder passive Sterbehilfe in Anspruch nehmen.
Nachstehend alle wichtigen Informationen über diese komplexe Krankheit:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Wie kann eine Blutwäsche dabei helfen:
https://www.biologicum.info/inuspherese/
Wie beeinflusst mich die Erkrankung?
Ich weiß gar nicht genau wo ich anfangen soll...Ich habe leider keinen Kontakt zu meiner Familie und Freunde durch meine Erkrankung auch nicht mehr. Ich war immer Lebensfroh, habe gerne getanzt und war im Kino. Ich bin 10 Jahre geritten und habe lange Fußball gespielt. Ich wollte meine Ausbildung als Tattoowiererin zuende bringen... Das vermisse ich sehr.
Ich sage oft zu mir das ich Teilzeit Rollstuhlfahrerin bin da ich die meiste Zeit mit starken Grippe ähnlichen Symptomen im Bett verbringe , an manchen Tagen den Rollstuhl benutze und an anderen Tagen selber laufen kann. Die Erkrankung ist sehr komplex. Mittlerweile habe ich einen schwerbehinderten Ausweis und einen Pflegegrad.
Meine Symptome:
• Luftnot
• Herzstolpern
• Fieber
• Lymphknoten Schwellung
• Regulationsstörungen bei Hitze / Kälte
• dauerhaftes Grippengefühl
• extreme Körperliche Schwäche (Rollator/ Rollstuhl / duschhocker wird benötigt)
• starke Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Migräne, Brennen und Stechen der Haut
• Tinnitus
• dauerhaft Halsschmerzen
• extreme Schlafstörungen
• dauerhafter Schwindel
• Zittern
• Herzrasen
• Kreislaufstörungen
• Konzentrations- und/oder Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen
• Fibromyalgie-Syndrom
• Magen-Darm-Beschwederen
• Schwere Depression
• Angststörung
• Panikattacken
.... vielen anderen Symptomen.
Seit über einem Jahr bin ich nicht mehr in der Lage zu arbeiten und offiziell arbeitsunfähig, mein Partner pflegt mich.
Duschen , anziehen , Haushalt ist nicht mehr selbständig möglich. Ich muss mir immer gut überlebe wofür ich meine Kräfte nutze , denn sind sie erstmal Weg falle ich in den "Crash"
Meine Wünsche wenn die Blutwäsche anschlägt:
• Ich möchte wieder lange Spaziergänge machen
• einen Pflege/Therpiehund betreuen
• endlich wieder Tanzen gehen und nicht nur in meinem Kopf während ich im Bett liege
• Reiten gehen ab und zu
• am Arbeitsleben teilnehmen , auch wenn nur Teilzeit
• Selbstbestimmt leben
Zusammenstellung der nötigsten Kosten:
Apherese (Blutwäsche): 13,000 für alle Sitzungen (4-5)
Ambulanter Psychotherapeut: 70€ p. Behandlung (aufgrund der Fehlenden Mobilität muss der Psychologe nach Hause kommen) insgesamt 280€ monatlich
Monatliche Behandlungskosten/ Nahrungsergänzungsmittel/ spezielle Physo / Akupunktur: für 6 Monate ca 940€
Spezielle Bluttests (Überprüfung der Autoantikörper, AAK-Diagnostik)/ Infusionen : 474,76€ , 95€ (mindesten 4 Behandlungen 380€ )
Insgesamt: 15074,76 €
Sollte die Krankenkasse wider Erwarten die Kosten doch übernehmen und die Blutwäsche erfolgreich sein, so dass ich keine weiteren Therapien mehr benötigte werden alle Spenden einem anderen Patienten der dringend Unterstützung benötigt, gegeben.
Danke ♥️
Jede Spende Hilft
Hello , I am Yasemin - I am 25 years old and have been suffering from a bad form of Chronic Migraine and ME/ CFS Syndrome/ Long Covid since December 2021 after a Corona infection. The CFS Syndrome was probably triggered in 2019 by an HPV infection and aggravated by Corona. I was then diagnosed by my primary care physician.
Briefly about the illnesses. Since the Corona infection I have without warning about 27 migraine days a month and also my visit to the Migraine and Headache Clinic Königstein could not help me - result therapy resistant chronic migraine.
The disease ME/ CFS is also a big factor why I can't get the migraine under control - routine and movements are no longer possible.
I am almost permanently confined to bed and can rarely walk. I am dependent on home care and other aids such as a rollator/electric wheelchair/shower stool.
The disease is taking my life and there is no cure for it, all the therapies that are done can not guarantee that they work 100%. That is why the health insurance companies refuse to cover the costs.
If I don't get any treatment, I will either have to live with it or have passive euthanasia.
Below is all the important information about this complex disease:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
How blood washing can help:
https://www.biologicum.info/inuspherese/
How does the disease affect me?
I don't really know where to start...Unfortunately, I have no contact with my family and friends because of my disease. I have always had a zest for life, loved to dance and go to the movies. I rode horses for 10 years and played soccer for a long time. I wanted to finish my education as a tattoo artist.... I miss that very much.
I often say to myself that I am a part-time wheelchair user because I spend most of my time in bed with severe flu-like symptoms, some days using the wheelchair and other days walking by myself. The disease is very complex. In the meantime I have a severely disabled card and a degree of care.
My symptoms:
- Shortness of breath
- heart palpitations
- fever
- Swelling of the lymph nodes
- Regulatory disturbances in heat / cold
- permanent feeling of flu
- extreme physical weakness (rollator / wheelchair / shower stool is needed)
- severe muscle and joint pain, headache, migraine, burning and stinging of the skin
- tinnitus
- permanent sore throat
- extreme sleep disturbances
- permanent dizziness
- trembling
- palpitations
- circulatory problems
- concentration and/or memory problems, word-finding disorders
- fibromyalgia syndrome
- gastrointestinal complaints
- Severe depression
- Anxiety disorder
- Panic attacks
.... Many other symptoms.
I have been unable to work for over a year and officially unable to work, my partner cares for me.
Showering , dressing ,
Household is no longer possible independently. I always have to think about what I use my strength for, because once they are gone I fall into the "crash".
My wishes when the blood wash is effective:
- I would like to go for long walks again
- take care of a nursing/therapy dog
- finally go dancing again and not only in my head while I am lying in bed
- go horseback riding from time to time
- participate in working life, even if only part-time
- live self-determined
Compilation of the most necessary costs:
Apheresis (blood washing): 13,000 for all sessions (4-5)
Outpatient psychotherapist: 70€ p. treatment (due to the lack of mobility, the psychologist must come to the home) total 280€ monthly
Monthly treatment costs/ nutritional supplements/ special physo / acupuncture: for 6 months about 940€.
Special blood tests (autoantibodies check, AAK diagnostics)/ infusions : 474,76€ , 95€ (minimum 4 treatments 380€ )
Total: 15074,76 €
If, contrary to expectations, the health insurance will cover the costs and the blood washing will be successful, so that I do not need any further therapies, all donations will be given to another patient who urgently needs support.
Thank you ♥️
Every donation helps