Guten Tag,
mein Name ist Günter Hallay. Ich wende mich heute mit der letzten Hoffnung an Sie.
Unser Enkelsohn Max, geb. 03.05.2023, leidet seit der Geburt an einem seltenen und nachgewiesenen Gen-Defekt, dem Allan-Herndon-Dudley-Syndrom. Das Allan-Herndon-Dudley-Syndrom, kurz AHDS, (nicht zu verwechseln mit ADHS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die X-Chromosomal vererbt wird. Weltweit sind laut der medizinischen Literatur nur ca. 320 Menschen betroffen.
Das Allan-Herndon-Dudley-Syndrom manifestiert sich als schwere Entwicklungsstörung des Gehirns durch frühkindliche Muskelatonie, verminderte Muskelentwicklung, spastische Lähmungen mit unkontrollierten Bewegungen, Schluckstörungen sowie schwerwiegenden kognitiven Einschränkungen. Max kann seinen Kopf nicht selbstständig halten und wird voraussichtlich nicht in der Lage sein, zu sprechen, selbstständig zu sitzen, zu stehen oder zu gehen.
Max lebt zusammen mit seinen Eltern Sebastian (42) und Manuela Hallay (39) und seiner vierjährigen Schwester in einem Haushalt. Er ist auf sehr viele Hilfsmittel angewiesen wie z. B. einem Therapiestuhl, Reha-Buggy sowie einem speziellen Reha-Autositz. Therapiestuhl und Reha-Buggy sind sehr sperrig und können zum Transport nur minimal zerlegt werden. Zu Arztbesuchen oder anstehenden Therapien reicht der vorhandene Kombi aus. Wenn jedoch die gesamte Familie darüber hinaus Fahrten unternehmen möchte, können neben dem Reha-Buggy keine weiteren Hilfsmittel und notwendigen Ausstattungen transportiert werden.
Auf den einschlägigen Kfz-Verkaufsportalen werden unter anderem auch gebrauchte VW-Bus Modelle angeboten, die bereits mit einem Lift oder einer Rampe zum Transport beeinträchtigter Menschen ausgestattet sind. Da Max in absehbarer Zeit ebenfalls auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird, wäre so ein Fahrzeug optimal.
Wir als Großeltern haben neben der zeitlichen Unterstützung bereits kleinere finanzielle Beiträge aus unserer Altersvorsorge zur Unterstützung geleistet, was uns aber auf Dauer leider nicht mehr möglich ist.
Daher würden wir uns sehr freuen, wenn Sie durch Ihre Spenden den Eltern von Max die Anschaffung eines entsprechenden Fahrzeugs ermöglichen könnten.
Herzlichen Dank und schöne Grüße.
Günter Hallay