Meine Name ist Emilia, ich bin im Juni 2016 als Frühchen geboren und habe seid dem schon viel erlebt in dieser Zeit meines jungen Lebens.
Ich möchte euch zusammen mit meinen Eltern, meine Geschichte erzählen.
Die traditionellen medizinischen Möglichkeiten in Deutschland sind leider bald ausgeschöpft. Meine behandelnden Ärzte sehen langsam keine Hoffnung mehr.
Im Dezember 2017, drei Tage vor Weihnachten erhielten meine Eltern den Befund Hirntumor. Um genau zu sein Pilozytisches Astrozytom WHO Grad I in der Medulla oblongata, Hirnstamm und im Kleinhirnwurm. Das einzig gute an meinem Tumor ist, mit der richtigen Behandlung kann ich den Kampf gegen IHN gewinnen.
Nach der Feststellung meiner Krankheit musste ich sofort operiert werden. Leider konnten die Ärte nicht den kompletten Tumor am Hirnstamm entfernen. Nach über acht Stunden im OP, konnte ich nicht mehr alleine atmen, nicht schlucken,ich war auf maschinelle Lebenserhaltende Maßnahme angewiesen. Dennoch waren die Ärzte zunächst zufrieden mit meinem Gesundheitszustand.
Nach vielen weiteren Untersuchungen, folgte auch ein MRT (Magnetresonanztomogramm), dieses sah leider nicht so gut aus, mein Tumor ist wieder gewachsen. Nun hilft nur noch Chemotherapie.
Nach über einem Jahr Chemotherapie, die mehrmals geändert und angepasst wurde, zeigt sich kein Erfolg, die Chemotherapie macht so vieles kaputt doch der Tumor wächst weiter und wird immer größer.
Für eine Bestrahlung (Protonentherapie) bin ich noch zu klein.
Meine Lebenszeit läuft stetig weiter und wird immer kürzer, dabei möchte ich zusammen mit meiner Mama und meinem Papa, die ich sehr lieb habe, noch so viel erleben und entdecken.
Um eine weitere Meinung zu meinem Gesundheitszustand einzuholen brauchen wir, meine Eltern und ich, eure Unterstützung.
Es gibt in Deutschland und auf der Welt noch einige Kliniken und Ärzte die sich mit ebensolchen Fällen, wie meiner Krankheit befassen- die Kosten für Fachärzte und Spezialisten werden aber leider nicht von der Krankenkasse übernommen.
Es würde mir und meinen Eltern sehr viel bedeuten wenn Ihr mir auf diesem Weg helfen könntet.
Ein herzliches Dankeschön
Emilia