Im Jahr 2019 erkrankte ich am HAIRAN Syndrom, eine Autoimmunkrankheit, welche es nur sehr selten gibt und nicht heilbar ist. Sie ist jedoch mit Medikamenten eindämbar.
weitere Diagnosen im Überblick:
inkomplette Querschnittslähmung ( Tetraparese)
HAIRAN-Syndrom
zentrale Neuralgie Hyperandrogenämie
Insulinresistenz
Leukopenie
ISG Affektion
Muskuloskelettale Dysbalance Nierenläsion Kortisolmangel Schluckstörung (Dysphagie)
Virchow Robin Raum links
HAIRAN ist eine Ansammlung von verschiedenen Krankheiten und durch die Verbindung mit dem PCO-Syndrom, der Insulinresistenz und der zentralen Neuralgie noch schwieriger zu behandeln. Derzeit versuchen die Ärzte es mit den Medikamenten Tramadol 1000MG, Tilidin 1000MG, Gabapentin, Ibuprofen 800MG, Pantaprazol, Matformin 1000G, Tavor 2.5 MG und Canabinol Tropfen etwas einzudämmen. Aufgrund der Medikamenteneinnahme ist mir ein Arbeitsleben von den Ärzten untersagt. Ein langes Laufen und Stehen, sowie heben über 1 Kilo ist mir auch nicht mehr möglich, für ersteres habe ich nun einen Rolllstuhl gestellt bekommen. Aktivitäten und Urlaube können nicht auf lange Hand geplant werden, sondern müssen Spontan stattfinden, je nach Wohlbefinden. Es bilden sich dauerhafte Abszesse an Stellen, wodurch ich mich dann gar nicht bewegen kann, erst nachdem diese operiert worden sind. Durch das stetige einschlafen beider Arme und Beine und einen dauerhaft stechenden Schmerz, ist es mir nur schwer möglich mich allein zu waschen und anzukleiden!
Mein Körper ist sehr geschwächt, ohne 12 Medikamente am Tag, wäre ich zu nichts in der Lage. Alleinige Unternehmungen fallen aus, damit ich im Notfall durch meine Pflegeperson meine Notfalltablette einnehmen kann. Durch die ganzen Diagnosen haben sich nun Angstzustände und Panikattacken gebildet, diese immer häufiger am Tag vorkommen und mich im Alltag sehr einschränken! Mittlerweile habe ich eine Pflegestufe und es muss einiges bei uns im Haus umgebaut werden, des Weiteren benötige ich ein behindertengerechtes Auto,welches ein Notrufsystem hat und meinen Rollstuhl von allein einlädt, damit ich mich auch außerhalb meines Haushaltes fortbewegen und nicht in der Isolation lebe und auch mal kurze Wege allein bewältigen kann. Ein Treppenlift sowie eine Badewanne mit Eingang und Hebevorrichtung wurden bereits eingebaut.
Ich möchte weiterhin am Leben teilhaben und mich weiterhin mit Freunden und Familie treffen können, daher ist ein behindertengerechtes Auto wichtig, aber viel wichtiger ist es um zu Ärzten zu kommen, da ich aufgrund der Infektionsgefahr keine öffentlichen Verkehrsmittel fahren darf. Für meine Familie und meine Stiefkinder wäre es großartig, wenn wir ein behindertengerechtes Auto hätten, dann so könnten wir auch gemeinsame Aktivitäten unternehmen.
Neu hinzugekommen ist die Tetraparese, vom Gehirn laufen Nervenfasern über das Rückenmark in den Körper und bilden dort Nerven. Jeder Nerv ist für einen bestimmten Abschnitt der Haut und für bestimmte Muskeln verantwortlich. Diese Nerven sind wichtig, damit wir zum Beispiel fühlen und unsere Muskeln bewegen können.
Es kann aus verschiedenen Gründen dazu kommen, dass das Rückenmark im Wirbelkanal geschädigt wird. Das Rückenmark kann zum Beispiel eingeklemmt oder verletzt werden. Das Rückenmark kann auch aufgrund von anderen Erkrankungen geschädigt werden.
Mein Rückenmark ist an einer bestimmten Stelle geschädigt. Aus diesem Grund kann ich bereits seit längerer Zeit die Muskeln von beiden Armen und Beinen nicht richtig bewegen. An bestimmten Stellen vom Körper merke ich außerdem zum Beispiel Berührungen nicht mehr richtig.
Ab sofort bin ich nun auf ein Elektrorollstuhl angewiesen und auf meine beiden Therapiehunde.
Ich würde mich über jede kleine Spende freuen, lieben Dank im Voraus
Allen Spendern gilt mein größter Dank 🥰