hallo 

mein Name ist Noah Ich bin zwei Jahre alt und komme aus  Igel 

am 06.12.2018 bin ich geboren alles war perfekt bis ich das vierte Lebensmonat erreichte. Wir hatten einen Termin zur 4 U Untersuchung ich zeigte ein seltsames Verhalten welches meiner Kinderärztin nicht gefiel sie rief direkt den Krankenwagen. Kurze Zeit später kamen wir im Krankenhaus an und ich wurde untersucht das Behandlungszimmer füllte sich nach und nach immer mehr mit Ärzten die sehr besorgt waren ... plötzlich hatte ich einen epileptischen Anfall und wurde für kurze Zeit bewusstlos. Ich kam auf die Intensivstation dort verbrachte ich 4 Monate und keiner wusste so recht was ich habe man konnte meinen Eltern nur sagen das man nicht weis wie lange ich noch leben werde. Nach sämtlichen Untersuchungen wusste immer noch niemand was mit mir los ist das MRT zeigte das mein Gehirn sehr geschädigt ist ich hatte immer mehr Anfälle und wurde immer schwächer. Nach den 4 Monaten kamen wir in die Nestwärme in Trier dort wurde meiner Mama den Umgang mit mir beigebracht und alles wichtige für zuhause nur so durfte ich mit Nachhause. 3 Monate später war es soweit und ich kam Nachhause leider nur für einen Monat dann ging es direkt in die Kinder und Jugend Klinik Heidelberg dort wurde ich nochmal genauer untersucht und meine Diagnose lautete Menkes Syndrom. Die Krankheit ist sehr selten und kaum beforscht. Meine Chance auf Besserung oder Heilung liegt bei o es gibt keine. Durch mein vieles Erbrechen und mein starken Gewichtsverlust bekam ich eine peg über die ich komplett ernährt werde da die Ernährung über den Mund nicht mehr möglich ist ich habe Probleme beim schlucken und das Risiko einer erneuten Lungenentzündung war zu groß. Nach und nach kamen neue Dinge hinzu ohne Aussicht auf Besserung unsere Welt brach zusammen. Meine Epilepsie verschlimmerte sich rasant hinzu kamen die blöden bns Anfälle die  täglich mehrmals auftreten trotz eingestellter Meditation. Kurze Zeit später stellten die Ärzte blasendervitikel fest. Ständige Infektionen der Blase leider haben sich die blasendervitikel schon mal entzündet weshalb ich wieder auf der Intensivstation landete. Auch mein Bein war schon gebrochen da meine Knochen sehr dünn und brüchig sind. Ich bedarf einer 24/7 Überwachung und Pflege. Das umlagern waschen an und aus kleiden Medikamente geben essen über peg und alles andere übernehmen meine Eltern. Leider kann ich garnichts alleine und bin auf komplette Hilfe in allen Bereichen angewiesen. Durch meine Erkrankung habe ich zuhause sowas wie mein eigenes Krankenhaus Zimmer mit allem was man für mich benötigt zb Sauerstoff, Monitor absauger ,inhalier gerät ,Ambo Beutel , mobiles Sauerstoff gerät , lagerungskissen usw. Leider ist es mir mit der Erkrankung nicht möglich jemals laufen sehen oder reden zu können ich habe keinen muskeltonus selbst drehen kann ich mich nicht.. durch meinen rehabuggy ist es meinen Eltern möglich mit mir meine Termine alle war zu nehmen und wenn's mein Zustand zu lässt auch mal spazieren zu gehen. Auf meinen Therapiestuhl warte ich noch der wird gerade umgebaut. Eine Badewannenliege habe ich auch aber mit Mama Baden macht mir mehr Spaß so fühle ich mich sicherer, da ich sehr ängstlich bin und Dinge nicht verarbeiten kann weine ich sehr oft und lasse mich nur bei Mama und Papa beruhigen. Bald bekomme ich auch ein pflegebett meine Eltern sind endlich dazu bereit. Da ich keinen Tag und Nacht Rhythmus habe schlafe ich immer zwischen Mama und Papa manchmal fange ich nachts an zu weinen aber kann meinen Eltern nicht sagen was los ist oder wo ich schmerzen habe. Ich brauche sehr viel Nähe die tut mir gut und lässt mich etwas entspannen. Leider habe ich nachts auch Anfälle aber meine Eltern stehen immer bereit.Ich  bekomme Sauerstoff zur Unterstützung da ich manchmal aufhöre zu atmen und öfter schon Atempausen hatte. 
Woher das kommt? Wissen wir nicht. 
wir werden durch die Nestwärme begleitet ebenso von einem tollen Palliativ Team was uns wöchentlich zuhause besucht. 
mit meiner Erkrankung habe ich leider schon viele Diagnosen und es kommen leider immer mehr dazu. Da sich mein Zustand leider verschlechtert als verbessert. Ich werde über einen Monitor überwacht. Der gibt meinen Eltern etwas Sicherheit.

meine momentanen Diagnosen sind:

epilespie zzg bns und Serien , globale Entwicklungsstörung, zentrale Temperatur Störung , peg Anlage , blasendervitikel, blind, ess und Schluck Störung und es geht leider noch weiter .... 

Eine Lebenserwartung mit dieser Krankheit sind 3 Jahre. Aber es haben schon viele Ärzte gesagt das es bald vorbei ist und ich kein Jahr alt werde dennoch bin ich jetzt zwei Jahre denn ich entscheide wie lange ich stark sein kann. Ich bin ein Löwenbaby und wir werden immer kämpfen! egal wie schwer der Weg auch sein mag. 
Besonders viel Kraft gibt mir meine 3 jährige Schwester Elena sie kuschelt sehr viel mit mir und streichelt immer meinen Kopf. Manchmal vergisst sie das ich krank bin und will das ich mit ihr in ihr Zimmer spielen komme. Sie ist sehr aufmerksam und will immer meinen Eltern helfen wenn es um mich geht. Sie ist trotz dem das sie oft zurück stecken muss ein total Lebensfreudiges kleines Mädchen was sehr einfühlsam ist und nie ihr Lachen verlor. Sie wird bestimmt später mal Krankenschwester :)

Ein Auto welches groß genug ist für meinen angepassten Autossitz und meine lebenswichtigen Hilfsmittel wäre für uns als Familie eine Riesen Erleichterung und würde uns ein Stück weit leben zurück geben. wir würden so gerne mal einen Ausflug in einen Zoo tätigen als Familie ohne das einer mit mir zuhause bleiben muss. Auch dinge  wie einkaufen oder kontroll besuche im Krankenhaus wären mit einem Auto viel leichter. Ich möchte gerne in der Zeit die Gott mir schenkt was erleben und tolle Erinnerung mit meiner Familie sammeln. Jede noch so kleine Spende würde uns sehr viel bedeuten und uns sehr unterstützen. 

Euer Noah , bleibt alles gesund in dieser schweren Zeit 

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