Ich möchte mich bei allen bedanken die bis jetzt gespendet haben!

Damit man unsere Situation etwas besser verstehen kann,dachte ich ich schreibe euch einfach etwas aus unserem Leben wie alles begonnen hat.

Als Alina 3 war und in den Kindergarten gekommen ist haben wir schon gemerkt das etwas nicht mit ihr stimmt. Sie konnte keine sozialen Kontakte zulassen und hat andere Kinder verletzt.

Damals wussten wir noch nicht das mein Opa und mein Papa Chorea Huntington haben, dass haben wir erst erfahren als Alina 9 Jahre alt war.

Mein Opa ist an Huntington gestorben mein Papa lebt mit 54 in einem Pflegeheim im Odenwald ich bin Trägerin mit leichtem Ausbruch (bis jetzt)und Alina soll die juvenile Form der Huntington haben. Sie bekommt seid sie 10 Jahre alt ist immer wieder neue Medikamente und reagiert extrem aggressiv und depressiv auf Neuroleptika das wussten wir leider vorher nicht und Alina bekamer wieder Wut Ausbrüche sie hat uns in unserer alten Wohnung in Hessen alles kaputt gehauen Fenster Türen Möbel und wir haben aus eigener Kraft immer wieder alles ersetzen müssen.

In Hessen hat man Alina immer wieder aus der Familie genommen mit der Aussage sie sei eine Gefahr für ihre Familie! Sie war in einer Wohngruppe mit Katastrophalen Umständen 2000 Euro haben wir bezahlt um sie mit einem Anwalt aus dieser Wohngruppe raus zu bekommen.

Und darum zu kämpfen vor Gericht das wir Alina behalten können und das Sorgerecht für unsere 2 kleinen Kinder nicht verlieren da die ja angeblich gefährdet sind.

Vor 6 Monaten sind wir nach Niedersachsen gezogen weil unsere Tochter wieder in inobhutnahme vom Jugendamt war 6 Monate in 6/7 verschiedenen inobhutnahmen da sie keiner haben wollte und keiner mit ihr klar kam.

Immer wieder hat man versucht uns einzureden das sie aus der Familie weg muss selbst als wir sagten wir ziehen 5 Stunden entfernt von Hessen nach Niedersachsen weil das Jugendamt gesagt bekommen hat hier gäbe es eine Einrichtung für Kinder mit Huntington (gibt es nicht )

Ja natürlich ist dieses Päckchen eine Last für uns alle aber wir lieben sie und sie gehört zu uns egal wie schlimm es manchmal ist wir wissen ja nicht wie lange wir Zeit mit ihr haben. 

Und diese Zeit wollen wir mit dem Kind verbringen egal wie lange und egal wie oft sie durch dreht und anstrengend ist.

Nach unserem Umzug dachten wir es würde besser werden aber jetzt sitzen wir hier in Niedersachsen und es geht den Berg runter wir kämpfen gerade um eine schulbegleitung Alina ist nicht länger als 2 Stunden beschulbar wodurch ich nicht arbeiten gehen kann.

Was bedeutet wir haben nur eine Einnahme Quelle Wohngeld Kinderzuschlag fällt erst Mal flach da die Bearbeitung hier ewig Dauert.

Und Leute an der Nordsee ist es wunderschön aber medizinisch seid ihr hier sehr schlecht versorgt! In den 6 Monaten habe ich endlich eine top Ärztin gefunden die meine Kinder behandelt 1 Stunde von unserem Wohnort entfernt also Benzin kosten ohne Ende weil wir ihr wisst Kinder sind oft krank.

Ja jetzt habt ihr einen langen aber groben Einblick in unser Leben und glaubt mir ich bin noch lange nicht fertig 🙃