Der Kampf geht weiter. Das ist Giuliana, heute 16.
Rückblick: März 2024. Giuliana steht kurz vor ihrem 15. Geburtstag. Sie führt ein ganz normales Teenagerleben. Spielt seit 9 Jahren sehr erfolgreich Fußball und seit 1,5 Jahren Volleyball. Sie besucht das Gymnasium der 9. Klasse und ist unheimlich tierlieb, trainiert oft mit ihrer Hündin Becca. Immer mal wieder klagte sie damals über Beinschmerzen in der Nacht. Logische Schlussfolgerung ihrer Mama und auch der Ärzte in diesem Alter, Wachstumsschmerzen. Leider verschlimmerten sich diese Schmerzen im März 2024 zusehends, sodass sie nicht mehr richtig laufen konnte. Im Krankenhaus des Uniklinikums Frankfurt dann die Schockdiagnose Ewing-Sarkom, einer der aggressivsten und seltensten Knochenkrebsarten im Kinder- und Jugendalter, im linken Becken und Lungenmetastasen.
Der Kampf ums Überleben beginnt. Da der Tumor zu diesem Zeitpunkt im Becken einen Durchmesser von fast 20cm hatte, startete man nun zuerst mit einer sehr harten Chemotherapie von fast neun Monaten, mit dem Versuch, diesen zu verkleinern, um ihn später entfernen zu können. Dies glückte und auch die Lungenmetastasen waren verschwunden. Es folgte eine OP von über 9 Stunden. In dieser wurde Giuliana der gesamte linke Beckenknochen, die Beckenschaufel und sehr viel Muskulatur entfernt. Ihre Fibula aus ihrem linken Wadenbein wurde genutzt, um das Becken wenigstens zu stützen. Der Tumor konnte erfolgreich und komplett entfernt werden. Giulianas Kampf- und Lebenswille ist so unheimlich groß, dass sie nach langer Zeit im Rollstuhl und unheimlich großen Schmerzen sogar wieder gelernt hat, mit einigen Einschränkungen zu laufen. Nach der OP und einer Heilungszeit bekam sie noch einmal 2 Monate hochdosierte Chemotherapie. Sodass sie lächelnd und auf ihren beiden Beinen stehend noch vor Weihnachten 2024 die Glocke ihrer letzten Chemo "leuten" konnte. Ende Januar 2025 folgten dann noch einmal 6 Wochen tägliche Bestrahlung des Beckens und der Lunge und im April noch 4 Wochen Reha, sodass sie daraufhin wieder langsam in die Schule konnte. Endlich wieder ein normales Leben, endlich wieder aufatmen.
Mama Patricia, alleinerziehend, war Tag und Nacht an ihrer Seite. Um nicht ins Krankengeld zu rutschen und auch finanziell alles am Laufen zu halten, arbeitete sie in dieser schweren Zeit weiterhin 6 Std. täglich online, auch größtenteils aus dem Krankenhaus heraus. Ihre große Schwester meisterte trotzdem erfolgreich das Abitur. Für die beiden natürlich eine Doppelbelastung, die es in sich hatte.
Nun, nach 1,5 Wochen Wiedereingliederung in das Schulleben und endlich Aufatmen für das 3er-Gespann, dann der nächste Schlag. Der Krebs ist zurück. Es wurden 2 Tumorherde in der Lunge gefunden. Also beginnt der Kampf nun vom Neuem, denn Giuliana hat noch so viele Träume und Wünsche. Sie möchte gerne das Abitur machen, sie möchte studieren, sie möchte noch reisen. Der Urlaub, den die drei für August nach so viel Kämpfen auf Teneriffa gebucht haben, muss nun wieder abgesagt werden, genauso der Europaparkbesuch mit ihrer besten Freundin im Juni, den ihre Mama ihr zum 16. Geburtstag geschenkt hat, der ist nicht mehr möglich. Denn nun stehen 2 große Lungen-OPs und wieder Chemo an. Sollte dies nicht helfen, gibt es noch die Möglichkeit einer Antiköpertherapie, die helfen könnte, doch hier ist es nicht sicher, ob die Krankenkasse dieser Behandlung zustimmen wird, da diese sehr kostspielig ist.
Wir sind eine kleine Gruppe an Familienfreunden und wollen helfen und Spenden sammeln.
Spenden sammeln zur finanziellen Unterstützung, denn Mama Patricia schafft die Doppelbelastung nun nicht mehr. Spenden sammeln, um Giuliana ihre Wünsche und Träume zu erfüllen. Spenden sammeln, um, wenn nötig, vielleicht die Antikörpertherapie zu ermöglichen.
Wir freuen uns über jegliche Art der finanziellen Unterstützung und danken euch von Herzen.
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UPDATE VON GIULIANA UND FAMILIE, 24.05.25:
Giuliana wurde auf der einen Seite der Lunge schon erfolgreich operiert und erholt sich aktuell von ihrer schweren OP. Ab Montag, den 26.05.25 beginnt die harte Chemo und auch eine 2te Lungen-OP steht noch an.
-Wir als Familie, aber besonders Giuliana, möchten DANKE sagen.
Danke sagen, für die großzügigen Spenden, für euer aller Mitgefühl und eure Anteilnahme.
Die überwältigende Solidarität, die wir erfahren durften, gibt nicht nur finanzielle Unterstützung, sondern vor allem Hoffnung und Kraft zum Weiterkämpfen. Es zeigt uns, aber vor allem Giuliana, dass sie nicht alleine kämpft.
Wir danken euch von ganzem Herzen- für eure Spende, das Teilen dieser Aktion, eure lieben Worte und eure Gebete.
In tiefster Dankbarkeit,
Giuliana, Schwester Marilena und Mama Patricia.
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UPDATE VON GIULIANA, 09.08.2025:
Leider hat nach der ersten Lungenoperation die Hochdosis-Chemotherapie bei Giuliana nicht angeschlagen. Der Tumor ist resistent. Deshalb mussten sich die Ärzte zu einer sehr riskanten Operation an der rechten Lungenseite entscheiden. Unterwartet konnten die Chirurgen den Tumor auch auf der rechten Seite vollständig entfernen - ein kleiner Hoffnungsschimmer.
Allerdings verlor Giuliana dabei fast vollständig den dritten Lungenlappen der rechten Seite, außerdem Teile des Rippenfalls und des Zwerchfells. Dies bedeutet für sie große Schmerzen, doch sie kämpft weiterhin tapfer.
Trotz der erneuten Tumorfreiheit ist es nun aber entscheidend, dass Giuliana eine systemische Anschlusstherapie erhält. Wie befürchtet, verweigert die Krankenkasse die Kostenübernahme - weder für die notwendige Tumoruntersuchung, die Voraussetzung für eine Teilnahme an einer klinischen Studie ist, noch für die einzig verbleibende Antikörpertherapie mit Dinutuximab. Diese könnte helfen, dass Giuliana tumorfrei bleibt.
Kosten & Dringlichkeit:
Ein Therapieblock Dinutuxmab: ca. 80.000 €
Benötigt werden ca. 6 Blöcke
Die Tumoruntersuchung wird zunächst von den bereits eingegangenen Spenden bezahlt, es wird nun gehofft, dass es dafür nicht bereits zu spät ist.
Mama Patricia kämpft mit anwaltlicher Unterstützung weiter gegen die Krankenkasse - doch ohne zusätzliche Spenden kann diese lebenswichtige Therapie nicht finanziert werden.
Jede Spende zählt, um Giuliana die Chance auf Leben zu erhalten ❤️
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Update zu Giuliana – 24. September 2025
Leider überschlagen sich die Ereignisse um unsere tapfere Giuliana.
Am 8. September bestätigte sich die schlimmste Befürchtung:
Durch die Verzögerungstaktik der Krankenkasse haben sich vier weitere Tumore in der Lunge und im Rippenfell gebildet.
Trotz eindeutiger ärztlicher Empfehlung verweigerte die Krankenkasse weiterhin die Übernahme der lebenswichtigen Antikörpertherapie.
Giulianas Mama musste deshalb vor das Landesgericht Darmstadt ziehen – und hat den Prozess gewonnen.
Die Krankenkasse ist nun verpflichtet, die Therapie zu bezahlen.
Doch dieser Rechtsstreit hat wertvolle Zeit gekostet und damit Giulianas erneute Tumorfreiheit auf’s Spiel gesetzt.
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Ein kurzer Moment zum Krafttanken
Da Giuliana sich einen großen Wunsch erfüllen wollte, rieten die Ärzte zu einer zeitnahen Reise, solange ihr Gesundheitszustand es noch zulässt.
Vom 12. bis 19. September konnten Giuliana, ihre Mama und ihre Schwester Marilena auf Teneriffa neue Kraft schöpfen –
und Giuliana erlebte ihren Traum: Delfine und Wale in freier Natur zu sehen. 💙
Dank eurer Spenden wurde dieser Herzenswunsch möglich.
Während des Urlaubs kam auch die erlösende Nachricht: Der Gerichtssieg ist da!
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Zurück im Krankenhaus
Seit dem 20. September plagen Giuliana starke Schmerzen, sodass sie mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht werden musste.
Hier wird sie nun schmerztherapeutisch versorgt.
Am Freitag startet die Bestrahlung der schmerzhaften Tumore,
anschließend soll – hoffentlich ohne weitere Hürden – endlich die Antikörpertherapie beginnen.
Doch trotz des Gerichtsbeschlusses versucht die Krankenkasse weiterhin, Verwirrung zu stiften und die Behandlung zu verzögern.
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Eure Hilfe zählt mehr denn je
Giuliana und ihre Familie danken von Herzen für euren großartigen Zuspruch und die vielen Spenden. 💖
Doch der Kampf geht weiter – gegen den Krebs und gegen die Krankenkasse.
Die juristischen Schritte sind kostenintensiv, und jede weitere Therapie bedeutet erneut bürokratische Hürden.
Eure Unterstützung macht es möglich, dass Giuliana die bestmögliche Behandlung erhält
und ihre Mama nicht zusätzlich von finanziellen Sorgen erdrückt wird.
🙏 Bitte helft weiterhin, damit Giuliana kämpfen kann.
Jede Spende – ob groß oder klein – bringt sie ihrem Ziel näher: Leben und neue Hoffnung.