Liebe Helfer und Helferinnen,
wir die Eltern von Emre wenden uns hoffnungsvoll mit unseren Sorgen an Euch.
Unser Sonnenschein Emre ist 2018 in unserer Heimatstadt Braunschweig geboren. Wir waren frisch verheiratet und Emre war unser erstes Kind. Die Schwangerschaft lief ganz normal bis zur Geburt die Diagnose Trisomie 21 ( Down-Syndrom ) kam. Plötzlich wurde aus dem vermeintlich schönsten Tag ein niederschmettender Moment mit unendlich vielen Fragen und Ängsten. Bis zu diesem Zeitpunkt war uns ein Gen-Defekt so gut wie nicht bekannt. Kurz nach der Geburt wurde ein angeborener Herzfehler bekannt (Vorhofseptumdefekt). Ein Loch im Herzen, das sofort operiert werden sollte. Dazu wurde Emre in die Uni Klinik Göttingen verlegt. Dort haben wir dann einige Wochen verbracht und letztendlich wurde der Eingriff auf unbegrenzte Zeit verschoben.
Emre musste bis zum 6. Lebensjahr mit dem Loch in seinem Herzen leben. Dadurch hat die geistige Entwicklung extrem gelitten, weil er einfach keine Kraft hatte die Welt zu erkunden und sich so mit auch nichts zugetraut oder versucht hat. Durch das geschwächte Herz hat ihm einfach die Kraft dafür gefehlt.
Emre ist zwar mittlerweile 7 Jahre alt, aber ist noch auf einem geistigen Entwicklungsstand eines Säuglings. Das bedeutet, dass er keine Nahrung und Flüssigkeiten selbständig zu sich nehmen kann. Er kann weder sprechen noch sich anderweitig mitteilen. Die Körperpflege und Toilettengänge sind ihm auch nicht möglich. Er kann ledeglich sitzen und sich krabbelnd fortbewegen.
Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, was diese ersten 6 Jahre für uns die Eltern bedeutet hat.
Leztes Jahr (2024) war es dann endlich soweit, die OP wurde im Universitätsklinikum Hamburg durchgeführt. Es lief ohne Komplikationen und Emre sein Loch konnte vollständig geschlossen werden.
Seit dem ist er wie ausgetauscht, es ist wie eine 2. Geburt. Er ist jetzt mit 7 Jahren das erste mal Aufgestanden und hat seine ersten wackligen Schritte gemacht. Er lächelt uns an und freut sich wenn er was neues macht. Er ist viel motivierter und aufgeweckter. Er lautiert und spielt mit Gegenständen.
Um jetzt diesen Entwicklungsrückstand irgendwie aufzuholen sind Therapien und Förderungen zwingend Notwendig. und zwar nicht irgendwann, sondern wir müssen jetzt damit starten. Es ist schon viel zu viel Zeit verloren zu gegangen.
Wir haben uns schon 2 Aufenthalte in einem neurologischen Rehaklink über die Krankenkasse erkämpft, aber leider wurde die Therapien nur halbherzig aufgrund von Personalmangel durchgeführt. Zu dem wird lt. Rehaklinik zu wenig Geld von der Krankenkasse bezahlt, somit keine Einzeltherapien möglich sind. In Gruppentherapien mit gleichaltrigen kann Emre nichts lernen. Da sitzt er nur seine Zeit ab. Somit hat es weder der Krankenkasse noch uns was genutzt. Die ambulanten Therapien bei uns in Braunschweig gestalten sich auch schwierig, weil auch hier der Fachkräftemangel präsent ist und wir keine Plätze bei guten Therapeuten bekommen. Zudem geht er ja mittlerweile auch auf eine Förderschule, die aber leider auch keine Therapien für alle Kinder anbieten, wegen Personalmangel.
Um jetzt Emre seine Entwicklung voranzutreiben, müssen wir neue Wege gehen. Dazu haben wir z.B eine Reha Kliniken im Ausland (Slowakei) entdeckt. Und auch ein privates Therapizentrum im Schwarzfeld ausmachen können. Wir haben uns gut informiert und diese Einrichtungen sind sehr vielversprechend.
Nun ist es so, dass man die Aufenthalte selbst finanzieren muss und wir uns das leider langfristig nicht leisten können. Es sind natürlich mehrere Aufenthalte notwendig.
Deswegen haben wir uns jetzt für diesen Schritt über die Spendenseite entschieden.
Es ist unsere letzte Möglichkeit, um an die benötigten Therapien für unseren Sohn Emre zu gelangen.
Falls ihr ein Herz für uns habt und es euch finanziell leisten könnt, dann würde wir uns sehr über eine Spende freuen. Jeder Euro kann uns helfen.
Wir bedanken uns im Voraus und für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung. Auch über Fortschritte halten wir Euch gerne auf dem Laufenden.
LG
Metin, Neşe, Emre