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„Sie wird keine 12 Jahre alt.“, sagten damals die Ärzte ihrer Mutter, als Desi gerade 7 Jahre alt war. Nachdem bis zu diesem Zeitpunkt niemand erkannte, was Desiana eigentlich fehlte, schockte diese Aussage der Ärzte ihre Mutter zutiefst. Seit Desianas Geburt lief ihre Mutter von einem Arzt zum nächsten bis dann 7 Jahre später endlich die Diagnose fest stand: Mukoviszidose, nun hatten die vielen Leiden ihrer Tochter - ständige Schmerzen, Bauchkrämpfe, Entzündungen jeglicher Art, Koliken, anhaltende Infekte, Luftnot, Hautausschläge, Allergien, keine Gewichtszunahme trotz ständigem Hunger - wenigstens einen Namen.
Mukoviszidose, oder auch CF genannt, ist angeboren und wird über einen Gen-Defekt vererbt, eine Aussicht auf vollständige Heilung gibt es nicht. CF sorgt dafür, dass der Körper dauerhaft geschwächt ist und selbst die kleinen Dinge des täglichen Lebens zu einer Herausforderung werden.
Desi ist heute 29 Jahre alt. Mit andauernden Entzündungen der Lunge und des Darms zu leben, bedeutet Kampf. Jeden Tag. Oft ist es ein Kampf an allen Fronten – körperlich, finanziell, emotional. Doch was Desiana ausmacht, ist ihre aufgeweckte, positive Art, ihre unglaubliche Stärke und ihr Wille. Trotz dieser Last hat sie sich niemals daran hindern lassen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Desiana ist eine Kämpferin, genau wie ihre Mutter, die bis zum heutigen Tag alle Hebel in Bewegung gesetzt hat, um ihren Zustand immer wieder zu stabilisieren, ihre Schmerzen so gut es geht zu lindern. Desianas Mutter und ich haben zusammen die Ausbildung zur Heilpraktikerin gemacht und sind seither enge Freundinnen.
Es sind nicht nur körperliche Schmerzen, die Desi quälen, es sind auch psychisch-emotionale Leiden, die das ständige Auf- und Ab ihres Gesundheitszustands mit sich bringen. In den letzten Jahren kam eine Depression hinzu, wie so oft bei Menschen mit chronischen Krankheiten. Diese belastet ihr Leben zusätzlich.
Jobs halten sich nie lange bei Desiana, da sie in den schlechten Phasen ihrer Krankheit nicht arbeiten gehen kann und es zu häufigen Fehlzeiten kommt. Da man ihr die Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht und Desi eine stolze Frau ist, die bisher immer versucht hat, alles selbst zu schaffen, reagiert ihre Umwelt oft mit Unverständnis und Verurteilung. Es fällt ihr sogar heute noch schwer über ihre Erkrankung zu sprechen, da sie sich nichts sehnlicher wünscht, als ein normales Leben zu führen.
Trotz aller Hürden hat Desi sich immer ihren großen Traum bewahrt: die Schauspielerei. Für sie ist das Schauspielern nicht nur ein Beruf, sondern eine Lebensaufgabe. Für diese Leidenschaft gibt sie alles. Desi hat einen Platz an einer renommierten Schauspielschule ergattert und hat sich durch die Ausbildung gekämpft. Mehrmals drohte ihr der Rauswurf, nicht wegen mangelnden Talents, sondern wegen Fehlzeiten, die sich durch ständige Krankenhausaufenthalte und Therapien nicht vermeiden ließen. Doch im September 2024 hat sie ihren Abschluss beendet und darf sich staatlich anerkannte Schauspielerin nennen. Um diesen Traum verwirklichen und die Ausbildung zu finanzieren zu können, hat sie einen Kredit aufgenommen. Desiana hofft eines Tages auf eigenen Beinen zu stehen und ein Leben in der Schauspielerei führen zu können.
Jetzt aber ist sie an einem Punkt, an dem es allein nicht mehr weitergeht. Der finanzielle Druck und die gesundheitlichen Rückschläge sind zu groß geworden. Dazu kommen die Kosten für regelmäßige Behandlungen im Krankenhaus, private Psychotherapie (wegen zu langer Wartezeiten über die Kasse), Psychiater, Umzug wegen Schimmel in der Wohnung – ein lebensbedrohlicher Zustand für Desi, da sie sehr anfällig für Lungeninfektionen ist. Die Kosten für den Umzug, Möbel und Kaution kann sie nicht allein tragen.
Die Rückzahlung des Kredits für die Ausbildung ist fällig, laufende Therapiekosten sind zu bezahlen. Trotz der finanziellen Unterstützung ihrer Mutter häufen sich die Kosten mittlerweile. Vom Staat wird nur das Nötigste finanziert. Gerade hat die Krankenkasse sich geweigert ihren Behindertenstatus heraufzusetzen - obwohl Desis Lungenkapazität momentan nur noch bei 37% liegt!
Zum Glück gibt es Aussicht auf Hoffnung: Voraussichtlich wird Anfang 2025 ein Medikament für Desianas Mutationstyp der Mukoviszidose zugelassen. Sie könnte dann mit einer bisher nicht dagewesenen Behandlung beginnen. Vorausgesetzt, sie bleibt über den Winter stabil. Da der Winter in Deutschland zu kalt ist für Desiana, hat ihr Arzt ihr dringend angeraten für mehrere Wochen in ein wärmeres Land zu reisen, idealerweise ans Meer, um die Lunge stabil zu halten. Wenn das nicht gelingt und sich ihr Zustand verschlechtert, kann sie an der Studie Anfang 2025 nicht teilnehmen. Desi würde am liebsten ans Tote Meer reisen, oder in ein exotisches Land, da sie in den letzten 12 Jahren nicht die Möglichkeit hatte zu verreisen.
Niemals wollte Desiana in eine Situation kommen, in der Schulden und Kosten sich so häufen, dass sie um Unterstützung bitten muss, aber mittlerweile beläuft sich der Bedarf auf circa 45.000€.
Liebe Familie, Freunde, Bekannte und fremde Menschen, jede Spende, jeder Anteil, den ihr beitragen könnt, egal wie klein oder groß er sein mag, würde Desiana ein Stück ihrer Last nehmen. Wenn ihr könnt und möchtet, helft ihr bitte bei ihren Schritten in Richtung Stabilität und Gesundheit, sowie der Verwirklichung ihrer Träume und Ziele fürs Leben. Wir danken euch von Herzen für jede Unterstützung und jedes gute Wort, dass ihr Desiana schenkt.
https://1drv.ms/v/c/55959421d398e5a6/EdD_Qk7_O39It5MKVlhH6QoBmrMdtiaBiEGU7niu9CJCFA?e=dg6dr4
Help for Desiana – Living with Cystic Fibrosis
“She won't live to be 12,” the doctors told her mother when Desi was just 7 years old. Up to this point, no one had been able to determine what was wrong with Desiana, so her mother was deeply shocked by the doctors' statement. Since Desiana's birth, her mother had been seeing doctor after doctor until, seven years later, the diagnosis was finally clear: cystic fibrosis. Finally, there was a name for her daughter's many ailments: constant pain, abdominal cramps, inflammations of all kinds, colic, persistent infections, shortness of breath, skin rashes, allergies, and a lack of weight gain despite constant hunger.
Cystic fibrosis, or CF, is congenital and is inherited through a genetic defect. There is no prospect of a complete cure. CF means that the body is permanently weakened and even the small things in daily life become a challenge.
Today, Desi is 29 years old. Living with persistent inflammation of the lungs and intestines means constant struggle. Every day. Often it is a battle on all fronts – physically, financially, emotionally. But what defines Desiana is her bright, positive nature, her incredible strength and will. Despite this burden, she has never let it prevent her from living an independent life.
Desiana is a fighter, just like her mother, who to this day has done everything in her power to continually stabilize her condition and alleviate her pain as much as possible. Desiana's mother and I both trained as alternative practitioners and have been close friends ever since.
It is not only physical pain which torments Desi, but also the psychological and emotional suffering caused by the constant ups and downs of her health. In recent years, she has also been suffering from depression, as so often happens among people with chronic illnesses. This causes her additional distress.
Desiana never holds down a job for long because she is unable to work during the bad phases of her medical condition and her frequent absences add up to a lot of time off. Since her illness is not visible at first glance and Desi is a proud woman who has always tried to make it through everything on her own, those around her often react with lack of understanding and disapproval. Even today, she still finds it difficult to talk about her illness, since she wants nothing more than a normal life.
Despite all the setbacks, Desi has always held on to her big dream of becoming an actress. For her, acting is not just a job, but a way of life. She lives and breathes her passion. Desi has managed to get a place at a renowned acting school and has fought her way through the training. She was repeatedly threatened with exclusion, not for a lack of talent but for her absences, which were unavoidable due to frequent hospitalizations and therapy. But in September 2024, she graduated and is now a certified actress. She took out a loan to make this dream come true and to finance her training. Desiana hopes to one day stand on her own two feet and lead a life dedicated to acting.
She is now at a point where she is no longer able to cope on her own. The financial pressure and health setbacks have become too great. In addition, the costs add up: for regular hospital treatment, private psychotherapy (due to waiting times of over a year for public psychotherapy), psychiatrists, plus a move due to mold in her apartment – a life-threatening condition for Desi, as she is very susceptible to lung infections. She is unable to cover the costs of the move, furniture and deposit on her own. Repayment of the loan for her education is due, and ongoing therapy costs need to be paid. Despite financial support from her mother, costs are now piling up. State funding covers only the most essential costs. Her health insurance company has recently refused to upgrade her disability status – even though Desi's lung capacity is currently only 37% of what it should be!
Fortunately, there is hope on the horizon: a drug for Desiana's type of cystic fibrosis mutation is expected to be approved in early 2025. She would then be able to start a previously unavailable course of treatment. Provided she remains stable over the winter. Since winters in Germany are too cold for Desiana, her doctor has strongly advised her to travel to a warmer climate for several weeks, ideally to a seaside location, to keep her lungs stable. If this does not work and her condition worsens, she will not be able to participate in the study at the beginning of 2025. Desi would love to travel to the Dead Sea, or to some exotic country, as she has not had the opportunity to travel in the last 12 years.
Desiana never wanted to find herself in a situation where debts and costs pile up to such an extent that she is forced to ask for support, but by now the amount needed has reached around €45,000.
Dear family, friends and also strangers: every donation, every contribution you can make, no matter how small or large it may be, will help Desiana lighten her burden. If you can and would like to, please help her on her path towards stability and health, as well as the realization of her dreams and goals in life. We thank you from the bottom of our hearts for every support and every kind word you give Desiana.