Eine schöne Zukunft für Yaren mit Akuter myeloischen Leukämie und ihre Zwillingsschwester Ceren
Liebe Leserinnen und Leser,
ich bin die Mama von meinen Zwillingen Yaren (16 Jahre) und Ceren (16 Jahre) und meinen Söhnen
Celal und Ali.
Bis zum 13.03.2024 lebte ich als alleinerziehende Mama mit meinen Kindern in Illertissen. Wir mussten bereits seit vielen
Jahren in einer Wohnung mit Schwarzschimmel leben. Der Vermieter wollte sich nicht darum
kümmern.
Im Februar 2024 kam Yaren von der Schule zurück. Sie erzählte mir das sie sich nicht gut fühlt. Sie
hatte Knochen- und Bauchschmerzen, hustete und beim Messen der Temperatur zeigte sich das sie
39° Fieber hatte. Ich wollte mit meiner Tochter zum Arzt gehen aber sie meinte es könnte einfach nur
vom Turnen kommen. Als sie mir erzählte was sie alles für Symptome hatte, bekam ich eine
Gänsehaut, fühlte ein Brennen in meinem Herzen und hatte das Gefühl das etwas nicht stimmt.
Vielleicht wollen Sie mir nicht glauben aber ich hatte die Krankheit Leukämie gleich in meinem Kopf.
Ich glaube heute das ich es als Mutter einfach gespürt habe, weil es um mein Kind ging und ich
deshalb eine Vorahnung hatte. Yaren war vorher nie krank gewesen und deshalb machte es mir
besondere Sorgen. Da Yaren dennoch nicht gehen wollte sind wir erstmal Zuhause geblieben aber da
es nicht besser wurde gingen wir nach einer Woche zum Hausarzt. Dieser schickte uns mit
Schmerztabletten nach Hause, weil er dachte es handle sich um den Norovirus (Magen-DarmErkrankung
die sich über Tröpfcheninfektion verbreitet). Ich selber ging dann noch in die Apotheke
und holte ihr Fieber- und Hustensaft. Da weiterhin keine Besserung eingetreten ist gingen wir wieder
zum Hausarzt. Yaren konnte eine Woche später nicht mal mehr laufen. Wir sind deshalb mit dem Taxi
zum Hausarzt gefahren und dieser meinte um 8 Uhr das sie infektiöse Patienten erst um 11:30 Uhr
aufnehmen und wollten uns wegschicken. Ich versuchte dafür zu kämpfen das sie uns nicht gehen
lassen. Yaren war enttäuscht und wütend das ihr niemand helfen wollte und ist zur Türe gegangen als
ihr schwarz vor Augen wurde. Sie fiel mit dem Kopf nach vorne gegen die Wand, versuchte sich
wiederaufzurichten und fiel dann nach hinten. Ich fing sie auf und fiel gemeinsam mit ihr auf den
Boden. Ich habe nur geschrien ‘‘Yaren, Yaren“, sie schaute nur mit leeren Augen zur Decke und
reagierte nicht, ich bekam keine Luft mehr. Ich war im Schock und vermutete das Schlimmste. Die
Ärzte kamen und nahmen ihre Beine hoch. Yaren kam wieder zu sich und bekam Süßigkeiten, weil die
Ärzte einen niedrigen Blutzucker vermuteten. Sie legten Yaren auf eine Liege und nahmen Blut ab.
Sie bekam eine Infusion mit Wasser. Die Ärzte schickten uns wieder nach Hause und sagten wir sollen
um 17:30 Uhr nochmal wegen dem Ergebnis der Blutuntersuchung anrufen. Ich rief bereits um 15:30
Uhr nochmal an weil ich Angst hatte aber bekam keine Auskunft. Um 18 Uhr riefen uns die Ärzte an
und meinten wir sollten mit dem Krankenwagen den sie uns schicken direkt in die Kinderklinik fahren
– es stimme etwas nicht mit dem Blut von Yaren. Ich fragte nach was es ist und sagte das ich
Leukämie vermutete aber sie wollten mir keine Auskunft geben. Mein Sohn Ali rannte zur Arztpraxis
und holte den Einweisungsschein für die Klinik ab. In der Kinderklinik angekommen nahm die
Notaufnahme nochmal Blut ab um zu überprüfen das sich der Hausarzt nicht geirrt hatte. Auch in der
Notaufnahme wollte mir der Arzt nicht sagen was los ist. Sie sagten mir das sie mir erst eine Antwort
nach dem Morgigen Testergebnis geben könnten. Yaren musste in der Klinik bleiben. Am nächsten
Tag ging ich mit meiner Tochter Ceren in die Klinik. Die Ärztin setzte sich auf die Fensterbank zu uns
und sagte Yaren, dass sie Leukämie hat. Yaren wusste nicht was das ist .Die Ärztin erzählte Yaren, dass sie Blutkrebs hat. Yaren war daraufhin nicht ansprechbar. Sie saß wie
versteinert da. Ceren brach in Tränen aus und schrie die Ärztin an das es nicht stimme und das Yaren nicht krank sei. Sie sagte zu ihrer Schwester, dass sie diese jetzt mit nach Hause nimmt und dass sie
nichts habe. Mir kamen die Tränen hoch. Die Ärztin nahm Yaren mit zum Ultraschall und wir
warteten vor der Klinik an der frischen Luft. Ceren wollte mich beruhigen aber weinte selbst noch.
Und von diesem Tag an ist Yaren immer noch in der Klinik und durfte diese auch über 3 Monate nicht
verlassen.
Seit Mai wohne ich in der Elternwohnung der Kinderklinik um Yaren jeden Tag sehen zu können und
weil die Ärzte es wichtig finden das immer ein Sorgeberechtigter vor Ort ist falls etwas passiert. Ich
selber gehe seitdem zum Psychiater und bekomme Medikamente damit es mir selbst etwas besser
geht, ich für meine Tochter da sein kann und mit der Situation besser umgehen kann.
Gleich in der ersten Woche nach der Diagnose bekam Yaren die erste Chemotherapie. Diese verlief
gut. Vorher bekam sie immer wieder leichte um zu schauen ob sie das Medikament verträgt. Sie
bekam alle 29 Tage eine frische Infusion der Chemomedikamente. Als Nebenwirkungen bekam Yaren
einen Hautausschlag am ganzen Körper, ihr war ständig übel und sie spuckte viel. Sie konnte
wochenlang nichts essen. Ihre Mundschleimhäute waren verletzt. Am Steißbein bekam sie vom
vielen Liegen einen offenen Dekubitus. Yaren fielen die Kopfhaare, Wimpern und Augenbrauen aus
sodass wir ihr die letzten Kopfhaare wegrasieren mussten. Ich habe in dieser Zeit viel geweint und mir
ging es schlecht. Seitdem konnte ich selbst nicht mehr viel Essen.
Bei der zweiten Chemotherapie bekam sie nochmal genau dieselben Nebenwirkungen. Danach hatte
Yaren garkeine Kraft mehr. Sie konnte nicht mehr laufen und lag sehr viel. Wir müssen sie immer mit
dem Rollstuhl fahren. Yaren bekam Schmerzen in der linken Schulter. Die Ärzte vermuteten das es
vom vielen Liegen kam. Sie bekam dann noch Husten. Nach einem Monat machten die Ärzte dann
ein CT. Hierbei kam heraus, dass sie eine Lungenentzündung hat. Sie wollten es mit Medikamenten
heilen aber das funktionierte erstmal nicht. Es dauerte ungefähr 4 Wochen bis die Therapie anschlug.
Sie bekam zusätzlich einen Pilz auf der Lunge. Das war im CT ersichtlich. Es folgte eine OP von 9
Stunden bei der sie 20% der Lunge entfernten um den Pilz unter Kontrolle zu bekommen. Mein
Leben findet nur noch in der Klinik statt. Es tut mir sehr weh das ich meine anderen Kinder nicht
mehr so unterstützen kann wie ich das möchte aber Yaren braucht mich.
Die Ärzte machten eine Knochenmarkspunktion. Sie bekam Spritzen damit der Körper wieder
gesunde Blutzellen bilden könnte. Das funktionierte leider nicht. Weil sie ohne eigene Zellen nicht
lange leben kann brauchten wir eine Stammzellenspende. Es war ihre letzte Chance eine Spende zu
bekommen. Von da an durfte ich Yaren nur noch mit Mundschutz und Kittel besuchen. Ihre Schwester
Ceren durfte sie von da an nicht mehr besuchen gehen weil die Anzahl an Besuchern vom Klinikum
wegen des Ansteckungsrisikos für Yaren stark begrenzt wurde. Zum Glück passten die Stammzellen
von ihrem Bruder Celal, welcher diese auch am 28.06.24 mittels Blutzellentransplantation spendete.
Die Nebenwirkungen danach waren noch extremer als bei den beiden ersten Chemotherapien.
Nachdem die Zellen gewachsen sind darf ihre Schwester wieder zu Besuch kommen.
Yaren bekam Tabletten gegen den Pilz auf ihrer Lunge. Diese haben als Nebenwirkungen das die
Nierenfunktion beeinträchtigt wird und dadurch hat sich Wasser in dem Herzen von Yaren
gesammelt. Hierfür bekommt sie jetzt Medikamente gegen Wassereinlagerungen. Ich konnte zu
diesem Zeitpunkt selbst keine Termine mehr wahrnehmen.Aktuell ist der Lungenpilz und die Wassereinlagerung im Herzen immer noch da und sie machen am
29.08.24 ein MRT. Sie darf für 6 Stunden zu mir in die Elternwohnung kommen. Das tut ihr sehr gut.
Nach draußen darf sie nur wenn sie Abstand zu Menschen einhalten Ich selber habe in dieser Zeit 10 Kilo verloren. Ich versuche
gemeinsam mit meiner Tochter zu kochen aber manchmal kann ich es selbst nicht essen weil ich
keinen Appetit habe. Ich weiß nicht wie es weitergehen wird. Gerade funktioniere ich nur noch weil
ich es muss aber kann mich nicht mehr so auf Emotionen einlassen – es war einfach zu viel.
Wegen dem erhöhten Gesundheitsrisiko für Yaren darf diese nicht mal selbst wenn es ihr wieder gut
gehen würde nicht nach Hause ziehen. Wir haben uns inzwischen darum gekümmert das der
Schimmel in der Wohnung beseitigt wird, damit auch meine anderen Kinder gesund aufwachsen
können aber alle Möbel und Einrichtungsgegenstände mussten wir wegen den Spuren entsorgen.
Der Größte Wunsch von uns allen ist das Yaren wieder gesund wird. Wenn Ceren zu Besuch kommt
versucht sie ihre Schwester aufzumuntern indem sie gemeinsam mit ihr über ihre Träume reden.Deshalb bitte ich Euch um eine
Spende auch wenn sie noch so klein ist würde uns gerade alles helfen.
Auch nach einer Entlassung aus der Klinik muss Yaren weiterhin viele Arzttermine in Ulm
wahrnehmen und ihre Schwester Ceren macht inzwischen eine Ausbildung in Neu-Ulm. Da wir kein
Auto besitzen wäre es für uns eine große Erleichterung im Landkreis Ulm wohnen zu können. Sollten
Sie etwas von freien Wohnung wissen wären wir Ihnen um jede Info sehr dankbar.
Ich danke Ihnen für das Lesen unserer Lebensgeschichte und danke Ihnen für jede Hilfe und Spende
recht herzlich.
Mit lieben Grüßen
Yaren, Ceren und Nurcan