Hallo Ihr Lieben.

Mein Name ist Alecja. 

Es geht um mein Patenkind und Ihre Mama, meine beste Freundin.

Fiona ist 9 Jahre alt und hat ein sogenanntes embryonales Rhabdomyasarkom, aber am besten schreibe ich einfach von Anfang an.

Fiona ist eine absolute Wasserratte und so ging ihre Mama, Süreyya, mit ihr wie sooft ins Freibad. Es war der letzte Tag der Freibadsession und den wollten die beiden Mädels geniessen. Es war ein kurzer Spass, denn schon nach wenigen Minuten klagte Fiona über sehr schlimme Bauchschmerzen. Süreyya hat es zunächst mit Hausmitteln versucht, aber als es am nächsten Tag nicht besser wurde, ist sie mit Fiona zum Kinderarzt, der sie wiederum ins Krankenhaus geschickt hat wegen einer angeblichen Verstopfung. Auf diese wurde Fiona auch behandelt, musste am nächsten Tag aber wiederkommen um zu kontrollieren. Ab da, also ab dem 13.09.2023, zerbrach ihre Welt.

Ein Tumor wurde diagnostiziert und sie sollte sich auf direkten Weg in die Kinderonkologie machen, die sie seither als 2. zu Hause betrachten. Schon während der Zeit der Anmeldung haben Fionas Schmerzen so zugenommen das sie zusammenbrach und diese Schmerzen sollten sie noch monatelang begleiten. Der erste Aufenthalt war über 6 Wochen, in ständiger Begleitung von Morphin, um die Schmerzen irgendwie einzugrenzen. Es wurden alle nötigen Untersuchungen gemacht um eine Diagnose zu stellen u. a. eine Biopsie mit einem langen Schnitt vom Nabel bis zum Schambereich und nach 2 Wochen wussten wir dann was es war... Ein embryonales Rhabdomyasarkom, das Aufgrund seiner Grösse verklebt war zwischen Blase, Eierstock, Gebärmutter und Darm und daher leider nicht klar zuzuordnen ist, und bis heute Rätsel aufgibt. Der Weg schien klar, Chemotherapie und anschliessend die OP, alles in einer mittleren Risikogruppe. Ja, es war die Hölle, vorallem Fiona so leiden zu sehen war unerträglich. Aber es schien endlich, eine harte Zeit mit dem Ziel vor Augen. Fiona war psychisch am Tiefpunkt, richtig depressiv. Die Haare fielen aus, der ständige Schmerz der sie nie schlafen lies, es war schlimm. Süreyya und ihr Mann Daniel haben alles getan um sie aufzubauen und ihr Lebenswillen zurückzugeben, aber es hat lange gedauert und teilweise waren sie hoffnungslos. Die agressive Chemotherapie hat nicht nur die üblichen Nebenwirkungen mit sich gebracht, sondern auch eine sehr schwere Polyneuropathie in Fionas Füssen verursacht. Anfangs konnte sie noch etwas laufen, aber die Situationen in denen sie einfach weggeknickt ist, haben so zugenommen das sie irgendwann komplett auf den Rollstuhl angewiesen ist. Leider sitzt sie jetzt bereits seint Ende November im Rollstuhl, mit einer so schwerwiegenden Polyneuropathie, das auch die Ärzte nicht mehr wissen ob sich die Situation nochmal ändert. Das Medikament, dass diese auslöst, wird seitdem auch nicht mehr gegeben, ob es früh genug abgesetzt wurde, wird aber nur die Zeit zeigen. Trotzdem konnte Fiona, durch den Zuspruch ihrer Eltern, mir und allen die an sie denken und für sie da sind, ihr Lachen wiederfinden. Der Tumor ist geschrumpft und damit sind auch diese Tumorschmerzen fast verschwunden. Weihnachten konnte sie sogar zu Hause feiern, was ein wirklicher Lichtblick war und sogar die OP sollte in den ersten Tagen des neuen Jahres stattfinden. Wir alle waren so froh und zuversichtlich.

Und dann kam der nächste Schock!

Süreyya und Daniel wollten alles für die OP besprechen und erfuhren das sich alles verändert hat.

Es gibt deutschlandweite Tumorkonferenzen und in dieser war man sich wohl einig, das ein anderer Weg gegangen werden muss. Es gibt wohl nicht viele Daten des Tumors, da er recht selten ist und ja leider immer noch nicht klar lokalisierbar. Nun sollte zunächst noch eine Protonenbestrahlung in Essen erfolgen, über 6 Wochen. Und die OP muss in Tübingen (Stuttgart) gemacht werden, weil nur die dortigen Ärzte Erfahrung mit dieser Art von Tumor haben. Zusätlich soll bei dieser OP eine Methode angewendet werden, die bis jetzt nur bei einer Hand voll Patienten gemacht wurden ist, HIPEC nennt sich dass. Als würde dass nicht reichen, wurde Fiona in dieser Salamitaktick der Planung in die höchste Risikogruppe geschoben.

Die Bestrahlung hat sie mittlerweile hinter sich gebracht und hat diese Zeit heldenhaft gemeistert. Ihre Fröhlichkeit und Selbstverständlichkeit wie sie all das trägt machen mich wahnsinnig stolz!

Die OP soll nun am 13. Mai sein und ich kann gar nicht in Worte fassen wie viel Angst wir alle haben! Danach werden wir erst wissen woher der Tumor kam und ob Fionas Körper jemals in der Lage sein wird, hormonlich eine Frau zu werden, aber das ist alles Zukunftsmusik.

Was aber traurige Realität ist, ist dass Fiona an den Rollstuhl gefesselt ist und auf ständige Hilfe angewiesen ist, hoffentlich nur für einen begrenzten Zeitraum, denn Süreyya und Daniel tuen alle in ihrer Macht stehende um Fionas Füsse zu tranieren und geben die Hoffnung nicht auf das sie irgendwann wieder laufen kann. Süreyya war vor der ganzen Situation mitten in einer beruflichen Umorientierung. Nach 6 Jahren bei ihrem damaligen Arbeitgeber war ihre Position unter dem Stellenabbau. Süreyya war beruflich immer fleissig und hatte eine Vollzeitstelle und die meiste Zeit noch einen zusätzlichen Nebenjob. Im November letzten Jahres sollte sie eine neue Stelle antreten, aber wegen der Situation ist es nicht dazu gekommen. Natürlich ist es toll das Süreyya ihre ganze Zeit investieren kann um mehrmals die Woche mit Fiona zur Physiotherapie zu fahren, zu den ganzen Terminen die generell anstehen und zu hause die Möglichkeit hat mit Fiona zu tranieren und Übungen zu machen, aber die Ersparnisse sind aufgebraucht und das Krankengeld neigt sich dem Auslauf zu. Wann Fionas Gesundheitszustand es zulässt das sie wieder arbeiten kann, weiss niemand. Daniels Gehalt alleine reicht nicht und ihre Sorge und Zukunftsangst wächst! Natürlich helfe ich wo ich kann, aber ich arbeite in der Pflege und meine finanziellen Mittel sind begrenzt. Ich möchte versuchen zumindest diese eine Sorge in dieser sowieso schon kaum nachvollziehbaren Situation zu nehmen. Vielleicht schaffen wir es gemeinsam durch Spenden ihr so unter die Arme zu greifen das sie sich voll und ganz auf Fionas Heilung konzentrieren kann. Jeder Euro hilft und ich danke euch ganz herzlich wenn ihr bis hierhin gelesen habt.

DANKE eure Alecja