Hallo,
ich war stets ein fröhliches, neugieriges und lebenslustiges Wesen. Bis im Juli 2022: da suchte ich viele Ärzte auf wegen Schluckstörung und Schleimbildung. Meine Hausärztin äußerte dann Verdacht ALS. Anfang November beim stationären Aufenthalt die erschütternde Diagnose: ALS MutationC9orf72.
Ich wollte nicht mehr leben, viel geweint. Mein Vater verstarb mit 58 Jahren und nur noch 35 kg schwer.
Ich nehme den Kampf auf , bis Juni 2023 normaler Verlauf, freute mich auf die Reha. 4 Tage vorher bekam ich Covid19. Krankenhausaufenthalte fast 3 Monate(3 x Clostridien+Erbrechen). Kein Besuch, Quarantäne 😢 Bis jetzt noch keine Reha.
Das Schicksal ist ein mieser Verräter !
Die Atmung Muskulatur, Sprach e und Essen ein "kleiner Weltuntergang ". Mein linkes Bein ist sehr schwach. Geht alles nicht mehr (Sprach-Computer und PEG) , Atemgerät und Hustenschleimlöser. Ich bin maßlos traurig. Mein 4 jähriger Enkel weint viel, seine Omi soll weiter leben 😍.
Mein Hundi guckt mich auch nur noch an, weil er nicht versteht , dass ich nicht mit ihm Gassi gehe. Mein Mann kümmert sich rührend, ist jedoch oft traurig und weint, wenn er keine Besserung sieht. Er will mich nicht verlieren und hat wahnsinnig Angst.
Bei klarem Menschenverstand sehe ich zu, wie mein Körper verschwinden. In Deutschland wird nicht geforscht, es gibt es nur ein Medikament (30 Jahre alt), andere Medikamente /Stammzellentherapie aus dem Ausland (Schweiz Österreich, Amerika) werden nicht zugelassen.
Die Pharmsindustrie verdient nicht genug.
Dieser Aufruf ist meine letzte Chance, denn ich will so gerne für meinen Enkel, Hund und Mann da sein und groß werden sehen.
Ich hoffe von ganzem Herzen ❤️ auf Unterstützung, die Therapie kostet ca. 20.000€.
BITTE, bitte bitte, SEID SO LIEB UND spendet für mich 🫠 WEITERES TEILEN MEINER AKTION.
GANZ LIEBEN DANK UND GRÜßE VON
Jutta 🙋♀️