Eine schwere Epilepsie macht Familienglück kaputt.
Es war der erste Geburtstag von Lias. Meine Cousine und ich versuchten ein Foto von Lias zu schießen. Aber irgendwie war er immer so unaufmerksam, er wollte einfach nicht in die Kamera schauen. Eigentlich dachten wir uns nicht so viel dabei -schließlich war er noch klein und jedes Kind entwickelt sich anders und Lias brauchte anscheinend einfach mehr Zeit um die besagten Meilensteine zu erreichen. Auch die Kinderärztin beruhigte meine Cousine und meinte, dass man einfach geduldiger mit Lias sein müsse. Dann kam es aber zu der Situation, dass Lias beim Mittagessen einfach so zusammensackte und danach wie weggetreten war. Bei der Kinderärztin wurde nach einem längerem Gespräch ein Termin für ein EEG zum Messen der Hirnströme vereinbart. Nach diesem besagten EEG kam dann der schreckliche Anruf mit der Aussage, dass Lias wahrscheinlich eine schwere Epilepsie habe. Dieser Anruf veränderte mit einem Schlag das Leben der Familie. Im Krankenhaus erhielt Lias Medikamente, die ihn anfallsfrei machen sollten. Leider wurden die Anfälle jedoch immer schlimmer und häufiger bis eine Cortisontherapie stattfand. Ein kleiner Hoffnungsschimmer folgte und Lias war für drei Wochen anfallsfrei und machte tolle Fortschritte in seiner Entwicklung. Leider dauerte dieser Zustand nicht lange an und die epileptischen Anfälle kamen zurück. Oft weinte Lias nach den Anfällen und die Familie lebte in ständiger Sorge, dass er sich auch aufgrund der Anfälle mal ernsthaft verletzen könnte -zudem war uns allen klar, dass jeder Anfall sein Gehirn auch schädigt. Es folgten mehrere Untersuchungen im Krankenhaus zunächst im eigenen Bundesland später auch im führenden Epilepsiezentrum in Deutschland.
An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass meine Cousine immer wieder verständlicherweise auf Termine warten und Untersuchungen wiederholt werden mussten. Es verging fast ein Jahr und die schrecklichen Anfälle blieben die gesamte Zeit Begleiter des Alltags.
Im Epilepsiezentrum wurde die Diagnose gestellt, dass die linke Gehirnhälfte für die epileptischen Anfälle verantwortlich war. Damit Lias die Chance bekommen sollte, endlich anfallsfrei zu werden, kam laut der Ärzte nur eine Hemisphärotomie in Frage. Dies sollte jedoch auch gleichzeitig bedeuten, dass der kleine Lias eine rechtseitige Lähmung nach der Operation zurückbehalten würde. Bis er die rechte Seite wieder bewegen kann, ist es ein weiter Weg mit vielen Therapien. Auch für die weiteren Entwicklungsschritte müsse man viel Geduld aufbringen.
Neben dieser schrecklichen Gewissheit ein krankes Kind zu haben, kamen andere Schicksalsschläge hinzu. Meine Cousine verlor in kürzester Zeit ihre Eltern, die sie immer sehr unterstützen. Nach der Operation - die als solche natürlich auch ein Trauma für die Familie bedeutete, ging es in die Rehabilitation. In dieser Zeit verstarb die geliebte Mutter meiner Cousine, die für die Familie immer ein Fels in der Brandung darstellte.
Lias hat einen älteren Bruder, welcher in der Vergangenheit oft seine eigenen Bedürfnisse zurückstecken musste. Auch er verlor seine geliebten Großeltern und wünscht sich sehr, dass es seinem Bruder in der Zukunft mal besser geht.
Ein großer Wunsch der Familie ist es eine Delfintherapie in den nächsten zwei Jahren machen zu können. Ziel der Therapie ist, es, Lias in seiner weiteren Entwicklung zu unterstützen, ihn durch die Delfine Dinge bewusster erleben zu lassen.
Die delfingestützte Therapie gilt seit langem als eine besonders wirksame Therapieform, die zur Verbesserung der Kognition und der Mobilität für Patienten mit einer großen Bandbreite von Entwicklungsstörungen sowie körperlichen und psychischen Erkrankungen beiträgt. Meiner Cousine ist es wichtig, dass die Delfine, die zur Therapie eingesetzt werden in Freiheit leben und artgerecht behandelt werden.
Auch eine gemeinsame Familienzeit könnte helfen Wunden zu heilen und auch das Erfahrene verarbeiten zu können.