Guten Tag liebe Spender,
mein Name ist Björn und ich möchte Ihnen heute die schicksalhafte Geschichte meines Neffen Finn etwas näher bringen.
Finn ist ein 8 Jahre altes, sehr aufgewecktes und kluges Kind. Leider ist er seit Geburt allerdings an der Duchenne Muskeldystrophy ( DMD ) erkrannt. Dies ist eine sehr schwere und unheilbare Form von Muskelschwund.
Die Folgen dieser Erkrankung sind neben schubweiser rückgängiger Motorik, Krampfschübe und Muskelblockaden. Der Verlauf dieser heimtückischen Krankheit ist wie folgt : anfänglich schmerzende Bewegungen, dann der Verlust der Fein/Grobmotorik. Darauf folgt der komplette Verlust der Beweglichkeit bis dann irgendwann das Herz aufhört zu schlagen. Die Lebenserwartung liegt statistisch gesehen bei ca 30 Jahre.
Finn ist in eine amerikanische Studie aufgenommen worden die allerdings diesen Prozeß , wenn überhaupt, nur etwas verzögern kann-eine Heilung ist nicht möglich.
Seit seiner Geburt sind wir als Familie darauf bedacht,im Rahmen seiner Möglichkeiten, ihm eine maximal normale und unbeschwerte Kindheit zu bereiten
Und dennoch holt einen die Realität quasi täglich ein. Wo andere Kinder sich verabreden zum spielen mit anderen, muss Finn mehrmals wöchentlich zu unterschiedlichen Therapien . Von Ergotherapie, Über Motoriktraining bis hin zur Schwimmtherapie, um den Fortschritt der Krankheit so gut es geht aufzuhalten bzw. zu verzögern.
Und trotzdem rückt der Tag des Verlustes seiner Bewegungsfreiheit immer näher. Ende des Jahres 2023 wird Finn dauerhaft an einen Rollstuhl gebunden sein. Sein gewohntes Leben und seine Bewegungsfreiheit wird ab diesem Tag ein Ende finden.
Dies von den Ärzten zu erfahren hat die gesamte Familie in einen Schockzustand versetzt. Denn auch wenn damit zu rechnen war, das dieser Tag kommen wird, hat man dennoch nicht so schnell damit gerechnet.
Nun zu meinem Spendenaufruf:
Aufgrund der Tatsache, das die Familie von Finn bereits letztes Jahr die Wohnung komplett behindertengerecht umbauen lassen musste und dies mit einem Kredit umgesetzt wurde, ist der finanzielle Spielraum erschöpft. Auch die Fördergelder seitens offizieller Stellen waren hier nur sehr gering.
Um Finn zukünftig jedoch mehr als nur Fahrten zu Untersuchungen oder Therapien bieten zu können ( diese würden von der Krankenkasse übernommen ) benötigt diese junge , vom Schicksal hart getroffene Familie ein Auto welches behindertengerecht ausgebaut ist.
Der Verlust der körperlichen Bewegungsfreiheit ist schon schwer genug zu verkraften. Aber nicht mal die Möglichkeit , problemlos in einen Zoo zu fahren oder dem Kind in der geringen Zeit die Ihm bleibt ein abwechlungsreiches Leben bieten zu können, zereißt nicht nur den Eltern das Herz.
Ich möchte Sie hier und heute um eine Spende bitten, da zu den Sorgen um die Gesundheit Ihres Kindes nun auch noch Geldsorgen bei seinen Eltern dazu gekommen sind. Mit Ihrer Hilfe können wir Ihnen diese zumindest etwas nehmen und Sie können sich voll und ganz um Ihr Kind kümmern.
Ich möchte mich schon einmal im Namen aller Familienmitglieder bedanken für Ihre Anteilnahme an Finn´s Schicksal.
Jedes liebe Wort, jede Spende rührt uns von Herzen.
Vielen Dank
Ihr Björn