Unser Sohn Ed ist gerade 16 Jahre alt geworden und lebt gemeinsam mit uns und seinen beiden jüngeren Geschwistern.
Er war und ist immer ein lebenslustiges Kind. Im Gymnasium hatte er keine Probleme, hat sehr viel gelesen und musste nie viel lernen. Doch nach der Infektion war alles anders. Er war sehr sportlich, hat Querflöte gespielt, doch dann hatte er plötzlich keine Luft mehr, um zu spielen. Nach dem Sport japste er nach Luft und verstand nicht, was mit ihm los war. Im Frühling 2020 hatte er eine beidseitige Lungenentzündung, damals wurden Kinder noch nicht getestet, so dass wir es später nachweisen mussten, dass es Covid19 war.
Der Kinderarzt und der Hausarzt hatten keine Idee, anfangs gab es nicht mal den Begriff Long Covid. Wir warteten erst ab, aber es wurde nicht besser, so dass wir einen Ärzte Marathon starteten. Es wurden Standard Untersuchungen gemacht und vieles ausgeschlossen. Auch im Kinderkrankenhaus konnte ihm keiner helfen, er wurde entlassen und sollte sich bei einer Long Covid Ambulanz für Kinder melden. Bei der Ambulanz wurde dann 2022 neben Long Covid auch ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) diagnostiziert. Er erfüllte fast alle kanadischen Diagnose-Kriterien. Später wurden noch Autoantikörper nachgewiesen. Doch mit diesen Diagnosen werden wir allein gelassen, weil es keine evidenzbasierten Therapien für Kinder und Jugendliche gibt. Ed kann nicht mehr lesen, er hat Wortfindungsstörungen und kann bei einem längeren Satz nicht mehr zuhören oder sich erinnern, was gesagt wurde. Er ist empfindlich gegenüber Lärm und Licht, hat immer wieder Schmerzen im gesamten Körper und Kopfschmerzen ganz anderer Art als er sie vorher je hatte. Die Muskeln in seinem gesamten Körper haben keine Kraft mehr. Er kann nicht mehr stehen, so dass er die Tage und Nächte fast nur noch in seinem Pflegebett verbringt. Er kann sich nicht mehr allein aufsetzen oder im Sitzen halten. Die wenige Kraft, die er noch hat, nutzt er zum Sprechen und Essen. Er überlebt mit der Hoffnung, dass es irgendwann eine Therapie für ihn gibt. Er ist schon lange nicht mehr schulfähig, Onlineschule kann er auch nicht leisten. Seine Konzentration betrug seit der Infektion eine halbe Stunde und schwindet immer weiter.
Eine aussichtsreiche Behandlung über eine Blutwäsche (Immunadsoption) gibt uns Hoffnung. Bei vielen Betroffenen funktioniert diese Behandlung. Erste Therapiestudien sind sehr positiv verlaufen, weitere laufen gerade. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten von ca. 15.000€ - 20.000€ für die Blutwäsche nicht. Nach fast drei Jahren Long Covid und seit einem Jahr bettgebunden können wir nicht länger warten.
Wir und unsere drei Kinder brauchen nun eure Hilfe. Wir freuen uns über jede Unterstützung, damit Ed diese Behandlung durchführen kann und bald wieder zurück ins Leben kommt. Wir möchte diese schwere Zeit hinter uns lassen.
Vielen lieben Dank für Eure Hilfe!
P.S.: Die nicht verwendeten Spenden für Eds Therapie werden wir an die MECFS Forschung spenden.