Hallo, ich habe nun lange hin und her überlegt ob ich diesen Weg probieren sollte. Ich denke mehr als es zu versuchen bleibt mir nicht, daher erzähle ich euch mal unsere Geschichte und hoffe, dass ihr uns unterstützt. 😀
**** Vielen Dank an jeden, der sich die Zeit nimmt sie zu lesen!!! Es ist nicht selbstverständlich ****
Wir sind eine kleine 5-köpfige Familie und unsere Kinder sind (fast) 8, 3 und (fast) 1 Jahr alt. Mein Partner ist seit Oktober nach 1,5 jähriger Krankheit wieder arbeiten. In der Zeit ist viel passiert. Ich selber habe 2021 nach Kurzarbeit die Insolvenz meiner damaligen Firma mitmachen müssen und musste auf Gehalt verzichten bzw. darum kämpfen überhaupt Geld zu bekommen. Mit dem Insolvenzgeld und dem ganzen drum herum gestaltete es sich auch schwierig und zog sich sehr und am Ende bekam ich nicht das, was mir zustand. Im Sommer 2021 habe ich dann eine neue Firma gefunden und dort angefangen. Im Februar 2022 kam dann unser Sohn zur Welt. Das ist natürlich ein großes Glück für uns, zumal wir uns ein drittes Kind wünschten. Die Geburt bedeutete mit der Elternzeit aber auch wieder weniger Geld und mehr Ausgaben. Dann hatte der Zwerg nach der Geburt auch direkt motorische Schwierigkeiten und entwickelte eine Lieblingsseite. Wir begannen mit Physiotherapie und Osteopathie. Da wir recht ländlich in einem kleinen Dorf wohnen und in eine Praxis unseres Vertrauens gegangen sind, waren alle Terminen mit Fahrten von rund 40km (pro Strecke) verbunden. Und die Osteopathie wird ja auch nur zu einem Teil übernommen. Das alles half nicht ausreichend, der Kopf wurde richtig schief und wir befürchteten langfristige Folgen bis ins Erwachsenenalter. Er bekam dann im August eine Kopforthese und muss diese noch einige Zeit tragen. Sie sieht aus wie ein kleiner Helm und muss 23,5h am Tag getragen werden. 30min bleiben täglich zum ausgiebigen Kuscheln und zum reinigen. Für mich als Mama wird es von Tag zu Tag schwerer das Ding wieder aufzusetzen. Wenn die Orthese weg ist, ist er auch schon kein Baby mehr. Er muss sie nämlich bis nach seinem 1.Geburtstag tragen. Jede Mama wird verstehen, was ich meine. Es ist sehr einschränkend und belastend.
Da auch hierfür die Spezialisten sehr rar gesät sind und wir auf Empfehlung des Arztes gehandelt haben entstanden hier regelmäßige Fahrten ins ca. 200km entfernte Berlin. Organisatorisch eine echte Herausforderung. Eine Kinderbetreuung außerhalb von Schule und Kita haben wir ausschließlich am Wochenende (um die Betreuung abzusichern, falls Termine länger dauern oder im Verkehr etwas unvorhergesehenes passiert). Die Großeltern arbeiten selbst noch und unsere Freunde haben alle selber mehrere Kinder und sind beruflich total eingespannt. Also kamen Termine nur Freitags in Frage. Um dem Freitagsverkehr aus dem Weg zu gehen und dem Baby die lange Fahrt in der Babyschale zu ersparen (ist ja doch sehr beengt und auch nicht unbedingt empfohlen bei den Kleinsten) entschieden wir mit der Bahn zu reisen. Da nicht alle Bahnhöfe barrierefrei sind war es dann notwendig, das immer beide Eltern mitreisen. Wir haben so einige Abenteuer erlebt. Selbst am "barrierefreien" Hauptbahnhof Berlin war der einzige Fahrstuhl, der auf unser Gleis in die Tiefebene führte oft nicht nutzbar, defekt oder außer Betrieb.
Diese Fahrten stellten sich dann zusätzlich wieder als recht kostenintensiv heraus und bekommen sie nicht von der Krankenkasse erstattet.
Diese ganzen Kosten und zusätzlichen finanziellen Einschränkungen führten dazu, dass wir immer angefangen haben für einen Urlaub zu sparen aber kurz vor dem Ziel die Ersparnisse für den Alltag aufbrauchen mussten. Unsere große Tochter war daher mit ihren bald 8 Jahren noch nie mit Mama und Papa im Urlaub. Mittlerweile ist es dann auch noch so, dass wir in den Ferien fahren müssen und so auch immer die besonders teuren Zeiten buchen müssen. Man ist zum Einen schon total unflexibel und muss dann auch extra tief in die Tasche greifen. Mit 5 Personen wird es dann auch nicht mehr günstiger.
Ich habe das Gefühl irgendein Stein lag uns in den letzten Jahren immer Weg, egal ob es Corona war oder der Firmenwechsel oder die Krankheit von meinem Partner. Und die leidtragenden waren immer die Kinder. Sie mussten auf so vieles verzichten - Kontakte, Kita, Urlaub, Freizeit mit Freunden. Immer war etwas. Das sollte so nicht sein. Ich denke auch, dass wir Erwachsenen es leichter haben zu verzichten, da wir selbstbestimmt über die Technik Kontakte pflegen können. Unsere Zwerge sind da sehr viel eingeschränkter und abhängig von dem, was wir entscheiden. Daher ist es mir so sehr wichtig, dass wir in naher Zukunft wenigstens mal einen tollen Urlaub haben können, an den sie sich lange erinnern werden. Unsere Töchter sind nun auch schon so groß, dass sie sich erinnern können und der Kleine kommt einfach mit und genießt dann hoffentlich die Zeit ohne seine Orthese.
Es fällt mir schwer, dass alles nun hier so öffentlich zu präsentieren, aber vielleicht gibt es ja den Ein oder Anderen, der uns unter die Arme greift und wir uns so vielleicht einen Kurzurlaub in diesem Jahr leisten können. Wir freuen uns über jegliche Unterstützung und sagen allen schon mal im Vorfeld
******** VIELEN VIELEN LIEBEN DANK ********